De belasting van de mantelzorger

De wereld van een mantelzorger behelst het vervullen van vele rollen voor anderen, naast die van jezelf.
De meest bekende zijn de verzorgende, verplegende, vervoerder, woordvoerder, boodschappendienst, cateraar, coördinator, assistente en huishoudelijke hulp. 

Sinds vorige week is de rol van vuilnisvrouw aan mijn rijtje toegevoegd. De zorgpartij heeft mij, in het werkrooster van mijn moeder, op de woensdagen ingedeeld om het vuilnis op te ruimen? En opnieuw ontsnapt er een diepe zucht. Alsof ik niet genoeg te doen heb, pak ik weer de telefoon en ga opnieuw in gesprek met een dame van de bezwaarcommissie. Zodra ik haar aan de lijn krijg, barst ik los in een tirade dat de zorgwereld op z’n kop staat en som ik als een activiste al mijn taken, rollen, gevoelens en frustraties op. En gelukkig…..ze hoort me en neemt het bezwaar zo serieus dat het besproken wordt in de volgende vergadering. Zou het dan toch nog goedkomen?

Over een week of twee komt de uitspraak, dus kan ik me nu richten op mijn rol als belastingadviseur van de familie. Als een ware administrateur vul ik formulieren in, print dossiers, kopieer stukken, en verdiep ik me in de wereld van de zorgkosten en aftrekposten. De uitkomst hiervan doet me opnieuw huiveren. Zoveel kosten die niet (meer) afgetrokken mogen worden en daarnaast allerlei eigen risico’s en bijdrages die uit eigen zak betaald worden. Het belastbaar inkomen wat door het programma berekend wordt ligt mijlenver van het werkelijk besteedbaar inkomen. Nergens kan ik aangeven hoeveel de totale kosten zijn die ze in 2014 hebben gemaakt, en nergens wordt het gat zichtbaar tussen het belastbaar en het besteedbaar inkomen; behalve in de portemonnee van mijn moeder en mijn broer. 

En ook mijn eigen portemonnee voelt het, want mijn aangifte laat zien dat ik nergens recht op heb als externe mantelzorger; ik voer nl. geen gemeenschappelijk huishouden. Maar hoe kan je dan buren, vrienden en anderen in de omgeving verleiden en mobiliseren om mee te helpen in het ondersteuningsvraagstuk? Wel tijd en geld investeren, maar geen zicht op erkenning van je rol.
Een mooie taak voor de politiek in relatie tot de gewenste participatiemaatschappij. 

En ineens voel ik waar het aan schort met de belasting van de mantelzorger.
Het gaat om belastbaar vs. besteedbaar, om objectief vs. subjectief, om fysiek vs. mentaal.
De hele discussie om de informele zorg een volwaardige plek te geven in ons land wordt ééndimensionaal aangevlogen en richt zich op één kant van de medaille; de zichtbare, meetbare en objectieve wereld. Dit is wat mensen kunnen zien, wat ze denken te snappen en waar ze ondersteuning in willen bieden. Het gaat over zichtbare rollen, waar je de uren van kan tellen en waarin we vervangbaar zijn.

Maar onze onzichtbare kant is zoveel waardevoller; hierin vervullen we rollen die onvervangbaar zijn door anderen. Rollen die we nooit kunnen en willen uitbesteden. Rollen die onmisbaar zijn, die gebaseerd zijn op liefde en vertrouwen, die gericht zijn op welzijn en verbondenheid, rollen die dag en nacht in je hoofd zitten, rollen die soms een zware wissel trekken. Achter gesloten deuren zijn we altijd: sparringpartner, meedenker, oppepper, volhouder, ondersteuner, rouwende, liefhebber, tipgever, toehoorder, vertrouwenspersoon, baken, dierbare, bliksemafleider, houvast en klankbord.
Dit is de ware essentie van onze mantelzorg; al het andere doen we ook.

De vraag is of het verzwaren en ondersteunen van onze zichtbare taken ons echt gaat helpen…..
Welke rollen vervul jij met al je energie?