De wereld van een mantelzorger behelst het vervullen van vele rollen voor anderen, naast die van jezelf.
De meest bekende zijn de verzorgende, verplegende, vervoerder, woordvoerder, boodschappendienst, cateraar, coördinator, assistente en huishoudelijke hulp.
Sinds vorige week is de rol van vuilnisvrouw aan mijn rijtje toegevoegd. De zorgpartij heeft mij, in het werkrooster van mijn moeder, op de woensdagen ingedeeld om het vuilnis op te ruimen? En opnieuw ontsnapt er een diepe zucht. Alsof ik niet genoeg te doen heb, pak ik weer de telefoon en ga opnieuw in gesprek met een dame van de bezwaarcommissie. Zodra ik haar aan de lijn krijg, barst ik los in een tirade dat de zorgwereld op z’n kop staat en som ik als een activiste al mijn taken, rollen, gevoelens en frustraties op. En gelukkig…..ze hoort me en neemt het bezwaar zo serieus dat het besproken wordt in de volgende vergadering. Zou het dan toch nog goedkomen?
Over een week of twee komt de uitspraak, dus kan ik me nu richten op mijn rol als belastingadviseur van de familie. Als een ware administrateur vul ik formulieren in, print dossiers, kopieer stukken, en verdiep ik me in de wereld van de zorgkosten en aftrekposten. De uitkomst hiervan doet me opnieuw huiveren. Zoveel kosten die niet (meer) afgetrokken mogen worden en daarnaast allerlei eigen risico’s en bijdrages die uit eigen zak betaald worden. Het belastbaar inkomen wat door het programma berekend wordt ligt mijlenver van het werkelijk besteedbaar inkomen. Nergens kan ik aangeven hoeveel de totale kosten zijn die ze in 2014 hebben gemaakt, en nergens wordt het gat zichtbaar tussen het belastbaar en het besteedbaar inkomen; behalve in de portemonnee van mijn moeder en mijn broer.
En ook mijn eigen portemonnee voelt het, want mijn aangifte laat zien dat ik nergens recht op heb als externe mantelzorger; ik voer nl. geen gemeenschappelijk huishouden. Maar hoe kan je dan buren, vrienden en anderen in de omgeving verleiden en mobiliseren om mee te helpen in het ondersteuningsvraagstuk? Wel tijd en geld investeren, maar geen zicht op erkenning van je rol.
Een mooie taak voor de politiek in relatie tot de gewenste participatiemaatschappij.
En ineens voel ik waar het aan schort met de belasting van de mantelzorger.
Het gaat om belastbaar vs. besteedbaar, om objectief vs. subjectief, om fysiek vs. mentaal.
De hele discussie om de informele zorg een volwaardige plek te geven in ons land wordt ééndimensionaal aangevlogen en richt zich op één kant van de medaille; de zichtbare, meetbare en objectieve wereld. Dit is wat mensen kunnen zien, wat ze denken te snappen en waar ze ondersteuning in willen bieden. Het gaat over zichtbare rollen, waar je de uren van kan tellen en waarin we vervangbaar zijn.
Maar onze onzichtbare kant is zoveel waardevoller; hierin vervullen we rollen die onvervangbaar zijn door anderen. Rollen die we nooit kunnen en willen uitbesteden. Rollen die onmisbaar zijn, die gebaseerd zijn op liefde en vertrouwen, die gericht zijn op welzijn en verbondenheid, rollen die dag en nacht in je hoofd zitten, rollen die soms een zware wissel trekken. Achter gesloten deuren zijn we altijd: sparringpartner, meedenker, oppepper, volhouder, ondersteuner, rouwende, liefhebber, tipgever, toehoorder, vertrouwenspersoon, baken, dierbare, bliksemafleider, houvast en klankbord.
Dit is de ware essentie van onze mantelzorg; al het andere doen we ook.
De vraag is of het verzwaren en ondersteunen van onze zichtbare taken ons echt gaat helpen…..
Welke rollen vervul jij met al je energie?
En even denk je dat alles geregeld is; dat geeft wat rust.
Maar toen kwam het ‘keukentafelgesprek’…….
Ik ben een ervaring rijker, en een illusie armer. Gevoelsmatig staat de O uit WMO niet langer voor Ondersteuning, maar voor Ondergang; mijn persoonlijke ondergang als mantelzorger.
Na een uitgebreide toelichting op onze situatie besloot onze tafeldame (eenzijdig) een deel van de hulp aan mijn moeder te schrappen. Dit met de ongenuanceerde reden: iedereen moet bezuinigen, dus u ook. Ze volgde koud het protocol, zonder zelfs maar te vragen wat onze draaglast en draagkracht is? Geen moment vragen wat je al doet? Woede en paniek borrelden op.
De verwachte dialoog bleef uit; het ging niet over de kwaliteit van de zorg, de noodzakelijke hulp, de gewenste ondersteuning of oog voor de mantelzorger. Nee, het ging uiteindelijk alleen maar over geld. Over de mogelijkheid om geschrapte uren terug te kopen, én een aanbod van een uur extra ter ondersteuning van de mantelzorger. Een snelle rekensom brengt ons op een kleine 1400 euro per jaar. Is dit een privé financiering van de tekorten in de zorg of een mooi verkooppraatje voor extra omzet?
Naïef en hoopvol heb ik haar nog gewezen op onderdelen uit de WMO die zich richten op de ondersteuning van de mantelzorger. Ik probeerde tot haar door te dringen dat het degraderen van het werk van een mantelzorger naar een rijtje huishoudelijke taken, voelt als complete karaktermoord! Ons zorghart laat zich niet vangen in lijstjes en roosters rond het huishouden, wij zijn gericht op het totale welzijn van onze dierbaren.
Een rode waas trekt voor mijn ogen als ik me weer moet verdedigen, weer moet uitleggen dat er echt niets bij kan, weer moet smeken of ze alsjeblieft willen zien dat de rek eruit is! Altijd knokken om dat kleine beetje van jezelf en hopen op begrip. De enige manier om voor de situatie of voor jezelf op te komen is vaak door woede, nijd en frustratie. Deze vechtstand zorgt even voor genoeg adrenaline om opnieuw de strijd aan te kunnen gaan. Dat je vervolgens je kleine beetje energie weer hebt verspilt aan de starheid van instanties maakt me boos. Maar helaas leverde deze strijd niets meer op dan een verwijzing naar de officiële beroepsprocedure.
Een dag na dit lastige gesprek heb ik vanuit mijn professie de draad weer opgepakt. Navraag bij de gemeente leverde zeer interessante informatie op. Zij hebben voor mijn moeder een indicatie afgegeven voor een schoon & leefbaar huis. Vervolgens hebben zij, vol vertrouwen, alle vervolgactiviteiten uitbesteed aan de uitvoerende zorgpartij. Dus het intakegesprek, de toekenning van de daadwerkelijke uren, de beroepsprocedure en daarbij dus alle macht. Ik was niet in gesprek geweest met iemand die het beleid kent, maar met een dame die de uitvoering van de huishoudelijke taken gaat regelen. Dit is de wereld op z'n kop, mijn zorg slaat toe.
Als gemeente kan je uiteraard taken delegeren, maar je blijft altijd zelf verantwoordelijk voor het eigen beleid. En hier wordt vanuit onze gemeente de plank volledig misgeslagen. Doordat ze het werkveld niet kennen hebben ze gekozen voor externe expertise die hun rol daarin moet vervullen. Door vanuit 'goede bedoelingen' deze weg in te slaan wordt voorbij gegaan aan de diepere intentie van de maatschappelijke ondersteuning, nl.: ken je bewoners en hun behoeften, zoek aansluiting, schakel daarop en biedt maatwerk. Maar ja, onbekend maakt onbemind....
Nederland verandert, de zorg verandert mee, de instanties krijgen andere rollen, de geldstromen gaan anders en de vergoedingen worden minder. Deze omslag is ingrijpend en vraagt om oprechte participatie en betrokkenheid vanuit de (lokale) overheden. Het vraagt om medewerkers die de inhoud van het werkveld kennen, de bijbehorende vaardigheden beheersen en geschoold zijn voor deze opgave. Zijn ze er nog niet klaar voor, of zien ze de samenhang niet? Als reactie op deze zorgzoektocht lijkt iedereen vooral druk bezig te zijn om verantwoordelijkheden bij een ander te leggen onder het mom van samenwerking, zelfredzaamheid en participatie. Wordt de mantelzorger hier de dupe van?
Het is schrijnend dat onze goedbedoelde liefdevolle mantelzorg dreigt te vervormen tot een officiële mantelplicht; een bijzondere vorm van onbetaald en informeel participeren waarbij zware ontsporing op de loer ligt. We moeten al vechten om staande te blijven voor onze dierbaren, maar wordt het vechten tegen deze incompetentie ons Waterloo?
Ik hoop dat het aan jullie keukentafel gezelliger was…….
Het is na middernacht, de wereld is stil, de meeste mensen slapen, even rust. Mijn tijd van ontspanning is veelal rond deze tijd, donker en rustig. Geen gebel, gevraag of een appèl op mijn dienstbaarheid of schuldgevoel. Even helemaal alleen.. Ik kan niet meer normaal naar bed, ik heb deze uren nodig om op te laden en na te denken. Ondanks het feit dat het ten koste gaat van mijn nachtrust, draagt het bij aan mijn zielenrust. Diep ademhalen en even helemaal niets moeten.
Ik realiseer me dat ik 52 jaar ben en al meer dan de helft van mijn leven (mantel)zorg. Niet altijd even intensief of opofferend, maar altijd aanwezig en vretend. Vretend aan de vraag of ik wel genoeg doe, of het ook anders kan, of het ook anders mag. Mag ik er zelf eigenlijk nog wel zijn?
Als mijn leven en mantelzorg een voorbeeld is voor de toekomstige participatiemaatschappij, dan zijn de gevolgen niet te overzien. Ik hoor politici praten over het helpen van vrienden, buren, mensen in de straat. Maar snappen ze wel waar mantelzorg werkelijk over gaat? Het gaat over het inleveren van je sociale leven, het altijd zorgen voor, dag en nacht op wacht staan, altijd bang zijn en je dus nooit echt kunnen ontspannen en je veilig kunnen voelen.
In het programma van Humberto, RTL Late Night, werd voor het eerst gesproken over de taboes rond de mantelzorger. Herkenbaar en schrijnend vond ik dat. Maar tegelijkertijd vond ik het makkelijk gezegd. Want hoe kan je als mantelzorger de taboes doorbreken, terwijl je tegelijkertijd de verantwoordelijkheid draagt voor het welzijn van degene waar je voor zorgt? Hoe kan ik mijn gevoel van ellende kenbaar maken, terwijl zij het toch al zo moeilijk hebben? En gaan zij dit niet als verwijt en afwijzing voelen, terwijl het toch een daad van liefde zou moeten zijn? En ik had dus mijn eerste taboe te pakken!
Mag ik over deze last klagen? Jaren lang dacht ik van niet; niet klagen, maar dragen was het motto; en je krijgt op je pad wat je aankan. Maar steeds meer en vaker word ik boos om deze situatie. Ik heb hier niet om gevraagd, en niemand met mij. Maar wat kan je doen om het leefbaar te houden voor iedereen? Wat gaat het uitmaken om hardop je beklag te doen? Hoe kan ik mezelf aan mij haren het moeras uittrekken?
Maar toch, iets in mij zegt dat het een verschil kan maken om mijn ervaringen te delen, een steun te zijn voor een andere mantelzorger of inzicht te geven aan een instantie of officiële hulpverlener. Misschien kan mijn ervaring ergens een verschil maken of voor iemand.
'Zorgen moet je niet maken, zorgen moet je doen'; een mantelzorger doet het allebei.
