Pas sinds een jaar of 3 weet ik bewust dat ik mantelzorger ben; net op tijd voor mijn 25-jarig jubileum. Ik ben nu 53 en precies de helft van mijn leven staat in het teken van de zorgen om iemand. Alles begon met de ziekte van mijn vader toen ik 27 was. Vijf jaar later kreeg mijn broer een zwaar auto-ongeluk, en als klap op de vuurpijl volgde de beroerte van mijn moeder. In een tijdsbestek van 10 jaar was iedereen uit mijn ouderlijk gezin afhankelijk van zorg en hulp, behalve ik.
Ik wist niet beter dan dat je voor elkaar hoort te zorgen, dat deden ze ook voor mij. Dat de druk vanuit het hechte gezin een zware wissel trok, had ik toen niet in de gaten. Vlak voor het ongeluk van mijn broer was ik bevallen van een prachtige dochter. Nooit had ik gedacht dat ik op mijn roze wolk een keuze moest maken tussen zijn leven en dood. Ik had niet kunnen denken dat mijn meisje zou leren lopen op een intensive care afdeling, dat haar speeltuin het parkje van een revalidatiecentrum zou zijn of dat de lekkerste ijsjes te koop waren in het winkeltje van een ziekenhuis. Ik denk weleens dat mijn dochter de jongste mantelzorger ooit is. Als baby gaf ze mijn ouders de kracht om door te knokken en zelfs als peuter hielp ze mijn broer in de rolstoel door zijn spullen aan te geven. In haar hele leven was er altijd iemand ziek, moest er gezorgd worden of waren we onderweg om dingen te regelen. En altijd bang zijn voor de telefoon en dan denken: wie van de drie? Dat gevoel zijn we nooit meer kwijtgeraakt.
Rond het overlijden van mijn vader in 2006 begon voor mij een nieuwe periode. Ik ging verder als alleenstaande werkende moeder. Mijn enige wens was dat ik een betere moeder voor mijn dochter zou kunnen zijn. Samen betrokken we een andere woning en de vele ups en downs hebben we samen doorgemaakt, waaronder haar hardnekkige eetprobleem. Een crime voor iedere ouder! Net op het moment dat we in stabieler vaarwater terecht kwamen, raakte ik in 2009 mijn baan kwijt, belande mijn broer weer in kritieke toestand in het ziekenhuis en raakte mijn moeder het grootste deel van haar gezichtsvermogen kwijt. Waren we terug bij af?
Uiteraard volgde een zeer taaie periode waarbij ik dacht dat de herkenning en erkenning van mijn mantelzorgschap deuren zou openen. Als wandelende encyclopedie van het wel en wee van mijn moeder en broer werd ik nauwelijks betrokken bij de keuzes in de behandeling. Hoe vaak heb ik niet op mijn strepen moeten staan om op te komen voor onze belangen vanuit onze eigen ervaringen? Zo vaak sloot een aanbod voor ondersteuning niet aan bij onze behoeften en grenzen. Het enige wat ze hoefden te doen.....is het te vragen. Niet meer en niets minder!
Toch zijn er ook de nodige lichtpuntjes te melden. Na mijn ontslag ben ik afgestudeerd als master veranderkundige, is mijn dochter uitgegroeid tot een mooie krachtige vrouw, heb ik een fijne dynamische zoon erbij gekregen en woon ik samen met een lieve man die me ziet en voor me opkomt. Mijn moeder en broer wonen allebei nog steeds zelfstandig en dragen hun eigen steentje bij aan ons geluk. En ondanks alle taken, ondersteuningen, financiële worstelingen, indicaties, beperkingen en keukentafelgesprekken, geloof ik dat we samen een nieuwe balans gaan vinden.
En onlangs ben ik een burgerinitiatief gestart om meer aandacht te krijgen voor de behoeften die mantelzorgers hebben in de verschillende fases. Om bespreekbaar te maken wat het gat is tussen het huidige aanbod en de gewenste invulling. Dit is zeer enthousiast ontvangen en inmiddels heb ik zitting genomen in de gemeentelijke WMO-adviesgroep voor het college van B&W om mijn levenservaringen en kennis breder in te zetten. Lering trekken uit mijn levenspad; daar krijg ik energie van. Want het leven komt vanzelf op je pad, de kunst is hoe je ermee omgaat!
