Grieperig en zwaar vermoeid breng ik hoestend mijn dagen en nachten door. Na weken kwakkelen besluit ik om naar mijn huisarts te gaan. Het is opvallend dat dit is begonnen na een kuur vanwege een tekenbeet in de herfst van vorig jaar. Maar volgens de arts en het Nederlands behandelprotocol is het onmogelijk dat dit nog steeds de boosdoener is. Om de oorzaak verder te onderzoeken word ik doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis.
Jammer
genoeg laat de afspraak met de internist weken op zich wachten. Maar eindelijk
kan ik tijdens een gesprek mijn verhaal doen. Nieuwe testen volgen en vol
verwachting ga ik 2 maanden later naar de vervolgafspraak. Het gesprek verrast
mij volledig. De specialist feliciteert mij met het feit dat mijn organen goed
werken en dat er geen kanker is gevonden. Dat is uiteraard meer dan goed
nieuws, maar wat is er dan wel aan de hand? Zijn diagnose is helder en kort: “u
bent ook mantelzorger en u bent overbelast”. Ik sputter nog wat tegen, maar ik
kan het ook niet uitsluiten. Hij vervolgt zijn relaas met mijn mentale
overbelasting door chronische alertheid, en sluit af met advies dat ik me meer
moet ontspannen en dat psychische begeleiding me verder gaat helpen. Ontredderd
en met een dikke keel vol tranen verlaat ik het ziekenhuis; dit moet ik even
laten indalen.
Ik neem een
paar dagen de tijd om de boel te overdenken en word heen en weer geslingerd
door mijn eigen gedachten. Het voelt helemaal niet als overbelasting? Ik herken
mezelf niet in de diagnose van de overbelaste mantelzorger. Of zit ik nu in de
ontkenningsfase en weiger ik de waarheid te accepteren? Maar toch kom ik tot de
conclusie dat het verhaal gevoelsmatig niet klopt. En gesteund door mijn
dierbaren maak ik een nieuwe afspraak met mijn huisarts. De diagnose is daar
ook binnen, en ik krijg opnieuw te horen hoe zwaar mantelzorg is en dat ik extra
begeleiding nodig heb. Ik weiger mee te gaan in deze redenering en laat me
langer niet vastzetten.
Dat
mantelzorg zwaar is en soms niet leuk is, dat weten we inmiddels. Dat er een
grens zit aan onze draagkracht, is ons niet onbekend. Dat de balans verdwijnt
bij het vergroten van de draaglast, zal niemand verbazen. Maar om als
mantelzorger bij onverklaarbare klachten direct het stempel van overbelasting
te krijgen, dat gaat me echt te ver! Hier is met recht sprake van ontsporing
van de zorg; mantelzorg als excuus voor de acceptabele diagnose.
De campagnes
rond het mantelzorgen hebben blijkbaar niet alleen geleid tot meer
bewustwording in de maatschappij, maar ook tot een vorm van bekrompen denken en
vooroordelen. Een nieuwe hokjesgeest is geboren; een negatief eenzijdig beeld
van mantelzorg met als kern overbelasting en ontsporing. Ik wil af van dit
etiket en van deze beeldvorming. Mantelzorgers zijn sterke, liefhebbende mensen
die zo goed als mogelijk voor hun dierbare zorgen. Ze te behandelen als
overbelaste tikkende tijdbommen is minachtend, oneerlijk en onacceptabel. Ook
hier is de behoefte van de mantelzorger doorslaggevend wat mij betreft. Hoe
moeilijk kan het zijn? Vorm een oprecht objectief beeld, luister naar het
verhaal en zoek samen naar de meest passende oplossing of behandeling.
Helaas heeft
dit hokjes denken bij mij geleid tot een lange vertraging in mijn behandeling.
Want na aandringen op een second opinion is alsnog de ziekte van Lyme
vastgesteld. Wat nu volgt zijn zware kuren omdat de bacterie al langere tijd
actief is. Gelukkig heb ik van mijn nieuwe artsen een gedegen behandelplan met
hokjesloze gesprekken. Want het denken in hokjes beperkt het beeld; laat je er
niet in zetten!
