maandag 3 juni 2019

WMO Postcode Loterij - Column 24





Mijn opvattingen en belevenissen als mantelzorger - Margreet van der Voort
Column 24 - WMO Postcode Loterij

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning, en bijbehorend budget, valt sinds 2015 onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten. Iedere gemeente mag dus op zijn eigen manier ondersteuning organiseren gericht op participatie en zelfredzaamheid. Voordeel zou zijn dat er lokaal beter maatwerk geleverd kan worden. In de ene gemeente heb je bv. een WMO-loket en in een andere gemeente vind je sociale wijkteams.

Niet alleen de aanvliegroute verschilt per gemeente, ook de inzet van de ondersteuning kent vele onderlinge verschillen in toewijzing en uitvoering. Een gemeente mag namelijk naar eigen inzicht het beleid vormgeven. De mate van ondersteuning is dus afhankelijk van het geografische postcodegebied waarin je woont. Dit vind ik onbegrijpelijk, ondoorzichtig en vooral ongewenst. Het gaat er dus niet meer alleen om wát je nodig hebt, maar ook over wáár je woont.

Of het nu gaat over het toewijzen van hulpmiddelen, de hoogte van een eigen bijdrage, het PGB of het inzetten van vervoersvoorzieningen. Op alle onderdelen van de WMO zijn verschillen te ontdekken. Het effect hiervan is dat de transparantie van deze regelgeving ver te zoeken is. Geen duidelijke voorzieningen, maar veel lokale kleuring en willekeur verpakt als maatwerk. Zo ook voor de mantelzorger. Het is toch raar dat je als mantelzorger in de ene gemeente 200 euro ontvangt en dat je in de andere gemeente een bos bloemen krijgt? Dat de ene gemeente je op cursus wil sturen en de andere gemeente je een high-tea aanbiedt? Of dat je in de ene gemeente 8 uur moet mantelzorgen en in de andere 16 uur om überhaupt in aanmerking te kunnen komen voor de blijk van waardering. Wat overeenkomt is dat er bijna nergens naar onze behoeftes wordt gevraagd, dat de ondoorzichtigheid alleen maar groter wordt en dat de procedures steeds complexer worden. De ondersteuning wordt vormgegeven door gemeentelijke lokale afdelingen, maar lijkt steeds verder af te staan van de echte bedoeling.

Dat de decentralisatie zou leiden tot verschillen tussen gemeenten was vooraf bekend en dat werd ook wenselijk geacht vanwege lokale cultuuraspecten en maatwerk voor de burgers. Maar het ontbreken van een ondergrens en basis richtlijnen zorgt voor onverklaarbare en onwenselijke verschillen. Daarnaast heeft de decentralisatie zoveel ruimte gekregen voor lokale interpretatie dat het schuurt met het gelijkheidsbeginsel van behoorlijk bestuur uit onze grondwet. Het gelijkheidsbeginsel zegt dat iedere burger gelijke rechten en een gelijke behandeling heeft in gelijke gevallen. De ruimte zit natuurlijk in ‘gelijke gevallen’, want iedere situatie is uniek. Maar toch klopt het voor mij niet. Want als ik verhuis en verander van postcode dan blijf ik een gelijk geval, maar krijg een andere behandeling en andere ondersteuning. Het wordt tijd dat deze willekeur wordt afgeschaft en dat we niet langer afhankelijk zijn van deze WMO-postcode-loterij!

woensdag 20 februari 2019

Leuk is echt iets anders - Column 23


Mijn belevenissen en opvattingen als mantelzorger – Margreet van der Voort



Column 23 - Leuk is echt iets anders



Tijdens twee interviews kreeg ik de vraag om de positieve kant van het mantelzorgen te benoemen. In mijn columns hadden ze lastige zaken gelezen over de dagelijkse realiteit. Maar nu wilden ze de leuke kant hiervan weten. Beide keren viel het gesprek stil. Ik kon hierop niets bedenken, had geen sociaal-wenselijk antwoord paraat en ik bevroor langzaam door deze vraag. Het houdt me al weken bezig en ik zoek nog steeds naar het antwoord.



Want wat heeft het mantelzorgen mij gebracht in de afgelopen 29 jaar? Ben ik gelukkig dankzij mantelzorg of ondanks deze zorg? Mantelzorg is nl. het gevolg van een ziekte of beperking van een dierbare. Dit is niet positief en het geeft me eerder een gevoel van verdriet en machteloosheid. Ook het feit dat het geen keuze was, zet het geluksgevoel onder druk. Het heeft, voor mij, niets extra’s toegevoegd aan mijn band met mijn familie. In ons hechte gezin was het contact altijd al intensief en hebben we oog en hart voor elkaar. Mantelzorg heeft helaas wel de vrijblijvendheid en spontaniteit van het contact onder druk gezet. Toch probeer ik nu alle elementen uit mijn mantelzorgbestaan met een roze bril te onderzoeken op een gevoel van verrijking.



Het heeft mij wel meer kennis gebracht en mijn vasthoudendheid vergroot. Inzet en kennis die nodig zijn om onze belangen goed te kunnen behartigen. Medische kennis over verschillende ziektebeelden om gerichte behandelingen te krijgen. En meer wetenschap over de wegen en (on)mogelijkheden in mantelzorgland waardoor ik sneller doordring tot de juiste professional. Gepokt en gemazeld als ervaringsdeskundige. Als ik hard nadenk heb ik dus wel een aantal competenties verder ontwikkeld. Het stellen van grenzen gaat me beter af. Ik kan goed plannen en organiseren en ben 24/7 alert. Maar of dit bedoeld wordt met leuke positieve zaken?



Wat is er dan wel positief aan het mantelzorgen? Volgens mij is het mooi dat de liefde in een gezin of familie zichtbaar wordt. Dat je samen zoekt naar een nieuwe balans tussen eigen regie en de mogelijkheden van beide kanten. Het mantelzorgen is voor mij geen tijdelijke situatie, het is een onderdeel van mijn bestaan. En misschien is het kunnen accepteren hiervan wel de grootste uitdaging, maar leuk is toch echt iets anders. Haarfijn kan ik uitleggen wat het ons gekost heeft. Ik kan inmiddels een boek schrijven over de effecten van mantelzorg, participeren en het sociaal domein. Over paarse krokodillen, protocollen en de misstanden in de zorg. En wat het vraagt aan energie, doorzettingsvermogen en frustratie.



Maar waarom moet het ineens leuk zijn? Waarom blijven ze vragen naar de positieve kant van het verhaal?  Voelt men zich minder bezwaard als er voor mij ook positieve kanten zijn? Of is het ter geruststelling van hun eigen angst voor een toekomst die ons allemaal gaat overkomen? Ik kom er niet uit en vind nog steeds geen antwoord op de vraag. Want de kern blijft dat mantelzorg ontstaat door de ziekte of beperking van een dierbare. En dat is nooit gezellig of leuk!



Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima.

maandag 16 juli 2018

Zorgelijk - Column 22




Column 22 - Zorgelijk

Verontrust spreek ik met mensen over hun ervaringen en de veranderingen in de zorg. Concrete schrijnende voorbeelden vullen mijn hoofd en maken mijn hart zwaarder. De verhalen zijn pijnlijk en zijn doortrokken van onmacht en frustratie.

Want stel je eens voor dat je die dochter bent. Na een revalidatieperiode mag moeder eindelijk naar huis. Ze zijn blij en opgelucht, want het gaat de goede kant op. Maar het geluk is van korte duur. Na thuiskomst blijkt dat de wijkverpleging een cliëntenstop heeft. Er zijn onvoldoende mensen om hulp en ondersteuning te bieden. Daar zitten ze samen met een enorm probleem. En de dochter doet het enige wat ze kan doen; ze gaat haar moeder helpen. Haar eigen leven wordt stilgezet.

Of denk je in dat je die zoon bent. De zoon die te horen krijgt dat zijn vader gaat overlijden. De enige wens die vader nog heeft is dat hij thuis mag doodgaan. Niet ergens op een anonieme onbekende plek, maar vertrouwd in zijn eigen huis, in zijn eigen straat, op zijn eigen plek. Hij stelt alles in het werk om de laatste wens van zijn vader te respecteren. Maar het lukt niet. Er zijn geen mensen om de intensieve palliatieve zorg in deze laatste fase te verzorgen. Vader kan niet naar huis komen. En de zoon? Die moet hiermee leren leven.

En stel je dan nu eens voor dat je de wijkverpleegkundige bent met het kloppend zorghart. Je rijdt van hot naar her, door weer en wind, om mensen te helpen en te ondersteunen. Je draait extra diensten omdat de roosters anders niet rondkomen. Je zet op vrije dagen je mobiele telefoon niet uit, omdat je nooit weet waar je nodig bent. Je voelt je verantwoordelijk en betrokken bij alle mensen om je heen. En dan hoor je diezelfde verhalen. Je vindt het verschrikkelijk en het druist in tegen alles waar je in gelooft. En het ergste is dat je er niets aan kunt veranderen. Je voelt je machteloos en de rek gaat er langzaam uit.

Verschillende mensen, gelijke verliezers. Persoonlijke drama’s tekenen zich af. Is dit een menswaardige aanpak vraag ik me af. Zowel de mantelzorgers als de verpleegkundigen worden met levensgrote dilemma’s opgezadeld. De druk wordt verhoogd en een oplossing is niet in zicht.
Ik kan (nog) niet beoordelen of het tekort aan handen te wijten is aan het feit dat er echt geen mensen te vinden zijn, of dat er simpelweg te weinig geld vanuit de zorgverzekeraars komt.

Wat ik wel weet is dat je niet zomaar verzorgingshuizen kunt sluiten, duizenden mensen kunt ontslaan om vervolgens te zeggen dat iedereen langer thuis moet blijven wonen.
Hiermee wordt het probleem niet opgelost, het wordt alleen verplaatst naar andere mensen. Naar mensen met een hart voor zorg en met liefde voor het vak of voor hun dierbaren. En dit is nog maar het begin. De zorgvragen vanuit thuis zullen steeds intensiever en complexer worden. Meer mensen en meer geld zijn nodig om deze omslag te kunnen maken. Het ontmantelen van de zorgstaat dreigt anders te eindigen in het faillissement van de medemenselijkheid. Het probleem is helder, nu de oplossing nog.


Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima.

Kleine steentjes - Column 21




Column 21 - Kleine steentjes

Ze staat stil halverwege een zijstraat, gekromd over haar rollator. Ik zie haar vanuit mijn ooghoeken staan en ben onderweg naar huis. Een belletje rinkelt in mijn hoofd; hier klopt iets niet. Ik loop terug en ga de zijstraat in. Daar staat ze nog steeds, haar knokkels wit van verkramping en haar gezicht rood van de inspanning. “Kan je me helpen?” vraagt ze zachtjes.

Ik bekijk de situatie. Haar rollator is oud en versleten. Aan de handvatten hangen tassen met boodschappen en spulletjes. Het lukt haar niet om nog één stap te verzetten. Ze kan niet meer voor- of achteruit. Ze staat al zeker een half uur zo vertelt ze, en niemand heeft haar gezien. Het is nog maar 100 meter naar haar voordeur, maar deze kleine afstand had net zo goed de Mont Ventoux kunnen zijn. Het is een berg die ze niet kan nemen en die ze niet meer overziet.

Ik neem de tassen van haar over en moedig haar aan om een klein stapje te zetten. En dat lukt met 10 centimeter per keer. Voetje voor voetje schuifelen we de stoep over. En zo naast haar ervaar ik letterlijk haar probleem. Naast haar fysieke beperking, vermoeidheid en leeftijd ligt er een stevig parcours klaar. Die kleine honderd meter bestaat uit schuine stoepen, losliggende tegels en een drukke oversteekplaats. De rollator moet tegengehouden, opgetild en geduwd worden. Op de oversteekplaats houd ik het overige verkeer tegen. Mensen schieten ongeduldig aan alle kanten voorbij. Ik kom bijna handen en ogen te kort om deze beproeving te doorstaan.
Het lijkt alsof haast en ongeduld zich langzaam omvormen tot ongevoeligheid naar andere mensen. De gebaren, gezichtsuitdrukkingen en de onvrede verbazen me. Is onze beschaving werkelijk afhankelijk geworden van de tijd die je op een ander moet wachten?

Na een klein uur help ik haar het huis in en zet haar in een stoel. Haar haren zijn nat van het zweet en ze trilt van de inspanning. Maar we hebben het gehaald! Ik pak de boodschappen uit en schenk een flink glas water voor haar in. Ze bedankt me liefdevol en is blij dat ze zit.

Later thuis overdenk ik de situatie nog eens. Wat heeft deze dame aan de mooie woorden vanuit de inclusieve samenleving dat iedereen mee moet kunnen doen? Voor haar is de buitenwereld bijna niet toegankelijk en een uitputtende opgave op zich. Zijn de gemeentes, winkeliers en andere organisaties zich wel bewust dat mensen soms klunen door hun eigen straten? En weten al die ongeduldige mensen dat ze iemand opjagen en bang maken?

Ik denk dat het voor een deel onwetendheid of desinteresse is. Want als je veel met jezelf bezig bent, dan zie je een ander zeker niet. Een participatiesamenleving betekent dat we samen leven, meedoen en ruimte geven. Een fijne leefomgeving hangt niet alleen af van instanties, maar vooral van de mensen die daarin wonen. Laten we wat meer tijd nemen om hieraan een klein positief steentje bij te dragen. Zomaar even stoppen en snappen dat je voor iemand een verschil kan maken. Het effect van een glimlach gloeit langer na dan een woedende blik. Wellicht helpt het om een keer de omgeving met een rollator, scootmobiel of rolstoel te verkennen. Ik verzeker je dat er een bijzondere wereld voor je opengaat en dat je niet struike.lt over de bergen, maar stilstaat bij de kleine steentjes op je pad.

Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima


Een kleine groet - column 20




Column 20 – Een kleine groet

Op een zonnige zondagmiddag ben ik met de auto onderweg naar mijn moeder. Op een kruispunt stop ik voor twee mannen. De ene man zit in een rolstoel en geniet zichtbaar van het zonnetje. Hij heft zijn gezicht op naar de zon en met één hand houdt hij zijn jas een beetje dicht. De andere man stapt stevig door en zet flink aan om de stoel op de stoep te krijgen. Ik wacht geduldig en kijk naar hen. De duwende man kijkt me aan, we wisselen een blik van verstandhouding en glimlachen allebei.

Wat leuk denk ik. Een zoon op pad met zijn vader, of een (mantel)zorger op stap met een dierbare. Het doet me ineens denken aan het moment dat je net een andere auto hebt gekocht. Ineens zie je ze overal rijden. Of het fenomeen dat zwangere vrouwen alleen nog maar kinderwagens op de weg zien. Zo werkt het waarschijnlijk ook bij mantelzorgers en bij mensen die moeite voor een ander doen. Ik zie ze overal. Op straat, in winkels en in wachtkamers. De herkenning is duidelijk, ze zetten uit liefde een tandje bij voor het gezamenlijk plezier.

Ik vervolg mijn weg en mijn gedachten gaan terug naar het oogcontact met de jonge man. In die onderlinge blik lag een wereld van herkenning, geduld en begrip voor elkaar. Het maakte mijn dag ineens lichter en ik vroeg me af of we dit niet vaker kunnen doen.

Gewoon elkaar herkennen en groeten. Net zoals motorrijders doen. Even een knikje, een hand in de lucht of het voetje omhoog. Zo werkt het al sinds de oudheid, waar ridders elkaar een teken gaven vanuit saamhorigheid en verbondenheid. Om te laten zien dat ze goede intenties hadden en zonder strijdbijl in vriendschap kwamen. Dat lijkt me wel wat, zelfs in onze snelle samenleving. Zomaar even onderling contact, zodat we van elkaar weten dat we er zijn. Het is een fijn gevoel om te merken dat je niet alleen bent. Een kleine groet wordt zo een groots gebaar. Dus als je me ziet lachen of knipogen naar vreemde mensen, dan weet je dat ik het zag. En natuurlijk groet ik je terug als je mij ziet.

Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima.

De balans opmaken - column 19



Column 19 - De balans opmaken.

Mijn wereld bestaat voor een groot deel uit meewerken, meedenken, meepraten en meevoelen. Niet alleen voor mijn dierbaren, maar ook steeds vaker voor beleidsmakers, projectgroepen en bestuurders. Voor mensen die de waarde ‘zien’ van ervaringsdeskundigen. Zoals altijd voel ik me betrokken bij vraagstukken en besteed ik daar tijd en energie aan. En dat blijkt zeer welkom, want naast mijn levenservaring neem ik ook mijn professionaliteit mee.

“Wat goed van je om je zo in te zetten” hoor ik met enige regelmaat. “Knap hoor, dat je ook nog energie in anderen steekt” zegt een ander. Wat gelaten neem ik dit soort opmerkingen in ontvangst. Het zijn schouderklopjes in mijn hokje als mantelzorger, vrijwilliger of ervaringsdeskundige. Dit gaat niet over wie ik ben, maar over hoe men naar mij kijkt. Want naast mijn werk als ZZP-er, breng ik als ‘vrijwilliger’ adviezen uit, toets en verbeter beleid, spoor misstanden op en ga zo maar door. De laatste tijd voel ik steeds meer dat het niet klopt. Dankbaar wordt er gebruik gemaakt van ingebrachte expertise, maar van echte professionele aansluiting lijkt geen sprake. Er wordt van mij als ‘betrokken burger’ veel verwacht. Tijd om de balans op te maken…..

Ik ervaar steeds vaker de verschillen tussen mijn leefwereld en de systeem- of werkwereld van anderen. En dat terwijl ik beide werelden zo goed ken. Zo viel me tijdens projectvergaderingen ineens op dat al mijn gesprekspartners in dienst zijn bij organisaties. Ze zitten aan tafel tijdens werktijd en hebben een functie, een opdracht en een inkomen. Of tijdens een overleg waar, op verzoek van de gemeente, een aantal mantelzorgers bijeenkwamen. Daar waar ik dacht dat onze behoeften het uitgangspunt zouden zijn, ging het vooral over het huidig aanbod en het opsporen van ontbrekende zaken. Op deze manier gaan we elkaar niet begrijpen, sterker nog, het ergert me. Een botsing op het knooppunt van persoonlijke drive, intrinsieke motivatie en verwachtingen.

Misschien geven verschillende mensen een andere betekenis aan maatwerk, participeren en sociaal domein. Of misschien ben ik ongeduldig, omdat ik allang weet wat wel en niet werkt in mijn leven. Er is in ieder geval sprake van een andere focus, positie en belang. Dit gat kan ik niet zomaar oplossen. Daar waar ik probeer de wereld een beetje makkelijker te maken, zijn anderen vooral bezig om hun eigen wereld in stand te houden. En ik zal niet de enige zijn die hier tegenaan loopt. Er wordt belangeloos veel werk verzet en overal leveren mensen een bijdrage aan onze maatschappij. Het maakt niet uit of je mantelzorger, vrijwilliger of ervaringsdeskundige bent; we zijn een kurk waar veel op drijft. Maar zelfs een kurk zinkt als er te veel gewicht aan hangt. Hier wringt het voor mij wel.

Zelf heb ik al veel gegeven in privé- en werktijd. Nu word ik steeds verder de systeemwereld ingezogen om vrijwillig nog meer bij te dragen. De verleiding is groot, want ik wil graag dat het beter gaat. Inmiddels besef ik dat dit waarschijnlijk een éénrichtingsweg is. Veel geven in tijd en energie om vervolgens te blijven opboksen tegen vooringenomenheid. De balans is zoek. Zolang de systeemwereld zaken niet op de juiste waarde schat en eendimensionaal blijft denken, zal er niet zo veel veranderen. Want wie wordt er beter van om de professionele ervaringsdeskundige te blijven inzetten als belangeloze bron van kennis en kunde? Ik ben van mening dat alleen een gelijkwaardige inzet kan leiden tot vergaande verbeteringen in maatschappelijke en organisatorische vraagstukken; volwaardig op positie, bejegening en beloning. Dan alleen kan er sprake zijn van een waardevolle samenwerking en tot die tijd loop ik weer mijn eigen pad.

Lees meer op de pagina van Margreet: www.facebook.com/columnmargreet

donderdag 28 december 2017

Bij je positieven blijven


In een plaatselijke krant valt mijn oog op het artikel ‘positief denken voor mantelzorgers’. Direct is mijn aandacht gepakt en lees ik verder. In deze workshop leer je hoe je positief met moeilijke situaties omgaat en hoe de veerkracht als mantelzorger vergroot wordt. Er borrelt weinig positiefs in mij op en ik kruip achter mijn laptop om te kijken of er nog meer van dit soort workshops en cursussen zijn.

En ja, er zijn er velen. Pagina’s vol over het empoweren en versterken van de mantelzorger. Er bestaat een hele mantelzorgindustrie variërend van kleine lokale initiatieven tot post-HBO opleidingen. Naast de opleidingen voor professionals om hun vakmanschap te vergroten, blijft er een grote brei over van initiatieven die gericht zijn op de mantelzorger zelf. Ik kom zelfs een opleiding tot Mantelzorger tegen met erkend certificaat. Hilarisch, als het niet zo triest was! Waarschijnlijk is een deel van dit enorme (commerciële) aanbod ontstaan door de verplichting vanuit de WMO dat gemeenten betere ondersteuning moeten bieden. Maar is dit werkelijk zo behulpzaam voor de mantelzorgers of dient het een ander doel? Ik vraag me af wat de echte motivatie is achter deze initiatieven. Wordt het gevoed door regels en geld, of door oprechte verbondenheid?

Want stel je voor dat het vooral gaat om het versterken en ondersteunen van de mantelzorger om deze zo lang mogelijk te laten zorgen met zo min mogelijk negatieve bijeffecten? Om deze te behoeden voor uitval door overbelasting, onmacht en ontsporing? In wiens belang is dit? Cynisch wellicht, maar realistisch als je bedenkt wat er zou gebeuren als morgen de mantelzorgers zouden stoppen met zorgen…..

Maar goed, van nature ben ik een ras-optimist. Zelfs bij een leeg glas denk ik dat er veel mooie ruimte is om het weer te vullen. Iedere nieuwe beperking is, in mijn hoofd, een uitdaging om zoveel mogelijk de resterende kwaliteit van leven op waarde te schatten. Niet dat ik denk dat alles altijd goed gaat, maar het gaat ook niet altijd fout. En natuurlijk ben ik soms verdrietig, moegestreden of gewoon even klaar met alles. Maar mijn kern blijft geloven in de toekomst en probeert te dansen in de regen. En met mij velen.

En vanuit een optimistische kant bekeken, kan de ondersteuning bijdragen aan de emancipatie van de mantelzorgers. Dat we hierdoor versterkt worden om een erkende rol en positie te bespreken en in te nemen. Dat we grenzen stellen aan instanties/organisaties en zelf onze randvoorwaarden benoemen. Dat we de beeldvorming ombuigen van bijna-patiënt naar sterke ervaringsdeskundigen. We weten zelf het beste wat de behoeftes zijn in de verschillende fases van ons mantelzorgbestaan. Dat zou mooi zijn. Want wat vooral nodig is, is participeren op basis van gelijkwaardigheid met een open vizier.

En laten we positief denken, maar vooral ook bij onze positieven blijven. Als ervaringsdeskundigen hebben we wat te vertellen. En als instanties dat lastig vinden, dan kunnen we altijd een workshop ‘omgaan met tegenslagen’ voor ze organiseren.