WMO Postcode Loterij - Column 24

Mijn opvattingen en belevenissen als mantelzorger - Margreet van der Voort

Column 24 - WMO Postcode Loterij

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning, en bijbehorend budget, valt sinds 2015 onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten. Iedere gemeente mag dus op zijn eigen manier ondersteuning organiseren gericht op participatie en zelfredzaamheid. Voordeel zou zijn dat er lokaal beter maatwerk geleverd kan worden. In de ene gemeente heb je bv. een WMO-loket en in een andere gemeente vind je sociale wijkteams.

Niet alleen de aanvliegroute verschilt per gemeente, ook de inzet van de ondersteuning kent vele onderlinge verschillen in toewijzing en uitvoering. Een gemeente mag namelijk naar eigen inzicht het beleid vormgeven. De mate van ondersteuning is dus afhankelijk van het geografische postcodegebied waarin je woont. Dit vind ik onbegrijpelijk, ondoorzichtig en vooral ongewenst. Het gaat er dus niet meer alleen om wát je nodig hebt, maar ook over wáár je woont.

Of het nu gaat over het toewijzen van hulpmiddelen, de hoogte van een eigen bijdrage, het PGB of het inzetten van vervoersvoorzieningen. Op alle onderdelen van de WMO zijn verschillen te ontdekken. Het effect hiervan is dat de transparantie van deze regelgeving ver te zoeken is. Geen duidelijke voorzieningen, maar veel lokale kleuring en willekeur verpakt als maatwerk. Zo ook voor de mantelzorger. Het is toch raar dat je als mantelzorger in de ene gemeente 200 euro ontvangt en dat je in de andere gemeente een bos bloemen krijgt? Dat de ene gemeente je op cursus wil sturen en de andere gemeente je een high-tea aanbiedt? Of dat je in de ene gemeente 8 uur moet mantelzorgen en in de andere 16 uur om überhaupt in aanmerking te kunnen komen voor de blijk van waardering. Wat overeenkomt is dat er bijna nergens naar onze behoeftes wordt gevraagd, dat de ondoorzichtigheid alleen maar groter wordt en dat de procedures steeds complexer worden. De ondersteuning wordt vormgegeven door gemeentelijke lokale afdelingen, maar lijkt steeds verder af te staan van de echte bedoeling.

Dat de decentralisatie zou leiden tot verschillen tussen gemeenten was vooraf bekend en dat werd ook wenselijk geacht vanwege lokale cultuuraspecten en maatwerk voor de burgers. Maar het ontbreken van een ondergrens en basis richtlijnen zorgt voor onverklaarbare en onwenselijke verschillen. Daarnaast heeft de decentralisatie zoveel ruimte gekregen voor lokale interpretatie dat het schuurt met het gelijkheidsbeginsel van behoorlijk bestuur uit onze grondwet. Het gelijkheidsbeginsel zegt dat iedere burger gelijke rechten en een gelijke behandeling heeft in gelijke gevallen. De ruimte zit natuurlijk in ‘gelijke gevallen’, want iedere situatie is uniek. Maar toch klopt het voor mij niet. Want als ik verhuis en verander van postcode dan blijf ik een gelijk geval, maar krijg een andere behandeling en andere ondersteuning. Het wordt tijd dat deze willekeur wordt afgeschaft en dat we niet langer afhankelijk zijn van deze WMO-postcode-loterij!

Kleine steentjes - Column 21

Column 21 - Kleine steentjes

Ze staat stil halverwege een zijstraat, gekromd over haar rollator. Ik zie haar vanuit mijn ooghoeken staan en ben onderweg naar huis. Een belletje rinkelt in mijn hoofd; hier klopt iets niet. Ik loop terug en ga de zijstraat in. Daar staat ze nog steeds, haar knokkels wit van verkramping en haar gezicht rood van de inspanning. “Kan je me helpen?” vraagt ze zachtjes.

Ik bekijk de situatie. Haar rollator is oud en versleten. Aan de handvatten hangen tassen met boodschappen en spulletjes. Het lukt haar niet om nog één stap te verzetten. Ze kan niet meer voor- of achteruit. Ze staat al zeker een half uur zo vertelt ze, en niemand heeft haar gezien. Het is nog maar 100 meter naar haar voordeur, maar deze kleine afstand had net zo goed de Mont Ventoux kunnen zijn. Het is een berg die ze niet kan nemen en die ze niet meer overziet.

Ik neem de tassen van haar over en moedig haar aan om een klein stapje te zetten. En dat lukt met 10 centimeter per keer. Voetje voor voetje schuifelen we de stoep over. En zo naast haar ervaar ik letterlijk haar probleem. Naast haar fysieke beperking, vermoeidheid en leeftijd ligt er een stevig parcours klaar. Die kleine honderd meter bestaat uit schuine stoepen, losliggende tegels en een drukke oversteekplaats. De rollator moet tegengehouden, opgetild en geduwd worden. Op de oversteekplaats houd ik het overige verkeer tegen. Mensen schieten ongeduldig aan alle kanten voorbij. Ik kom bijna handen en ogen te kort om deze beproeving te doorstaan.

Het lijkt alsof haast en ongeduld zich langzaam omvormen tot ongevoeligheid naar andere mensen. De gebaren, gezichtsuitdrukkingen en de onvrede verbazen me. Is onze beschaving werkelijk afhankelijk geworden van de tijd die je op een ander moet wachten?

Na een klein uur help ik haar het huis in en zet haar in een stoel. Haar haren zijn nat van het zweet en ze trilt van de inspanning. Maar we hebben het gehaald! Ik pak de boodschappen uit en schenk een flink glas water voor haar in. Ze bedankt me liefdevol en is blij dat ze zit.

Later thuis overdenk ik de situatie nog eens. Wat heeft deze dame aan de mooie woorden vanuit de inclusieve samenleving dat iedereen mee moet kunnen doen? Voor haar is de buitenwereld bijna niet toegankelijk en een uitputtende opgave op zich. Zijn de gemeentes, winkeliers en andere organisaties zich wel bewust dat mensen soms klunen door hun eigen straten? En weten al die ongeduldige mensen dat ze iemand opjagen en bang maken?

Ik denk dat het voor een deel onwetendheid of desinteresse is. Want als je veel met jezelf bezig bent, dan zie je een ander zeker niet. Een participatiesamenleving betekent dat we samen leven, meedoen en ruimte geven. Een fijne leefomgeving hangt niet alleen af van instanties, maar vooral van de mensen die daarin wonen. Laten we wat meer tijd nemen om hieraan een klein positief steentje bij te dragen. Zomaar even stoppen en snappen dat je voor iemand een verschil kan maken. Het effect van een glimlach gloeit langer na dan een woedende blik. Wellicht helpt het om een keer de omgeving met een rollator, scootmobiel of rolstoel te verkennen. Ik verzeker je dat er een bijzondere wereld voor je opengaat en dat je niet struike.lt over de bergen, maar stilstaat bij de kleine steentjes op je pad.

Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima

Bij je positieven blijven

In een plaatselijke krant valt mijn oog op het artikel ‘positief denken voor mantelzorgers’. Direct is mijn aandacht gepakt en lees ik verder. In deze workshop leer je hoe je positief met moeilijke situaties omgaat en hoe de veerkracht als mantelzorger vergroot wordt. Er borrelt weinig positiefs in mij op en ik kruip achter mijn laptop om te kijken of er nog meer van dit soort workshops en cursussen zijn.

En ja, er zijn er velen. Pagina’s vol over het empoweren en versterken van de mantelzorger. Er bestaat een hele mantelzorgindustrie variërend van kleine lokale initiatieven tot post-HBO opleidingen. Naast de opleidingen voor professionals om hun vakmanschap te vergroten, blijft er een grote brei over van initiatieven die gericht zijn op de mantelzorger zelf. Ik kom zelfs een opleiding tot Mantelzorger tegen met erkend certificaat. Hilarisch, als het niet zo triest was! Waarschijnlijk is een deel van dit enorme (commerciële) aanbod ontstaan door de verplichting vanuit de WMO dat gemeenten betere ondersteuning moeten bieden. Maar is dit werkelijk zo behulpzaam voor de mantelzorgers of dient het een ander doel? Ik vraag me af wat de echte motivatie is achter deze initiatieven. Wordt het gevoed door regels en geld, of door oprechte verbondenheid?

Want stel je voor dat het vooral gaat om het versterken en ondersteunen van de mantelzorger om deze zo lang mogelijk te laten zorgen met zo min mogelijk negatieve bijeffecten? Om deze te behoeden voor uitval door overbelasting, onmacht en ontsporing? In wiens belang is dit? Cynisch wellicht, maar realistisch als je bedenkt wat er zou gebeuren als morgen de mantelzorgers zouden stoppen met zorgen…..

Maar goed, van nature ben ik een ras-optimist. Zelfs bij een leeg glas denk ik dat er veel mooie ruimte is om het weer te vullen. Iedere nieuwe beperking is, in mijn hoofd, een uitdaging om zoveel mogelijk de resterende kwaliteit van leven op waarde te schatten. Niet dat ik denk dat alles altijd goed gaat, maar het gaat ook niet altijd fout. En natuurlijk ben ik soms verdrietig, moegestreden of gewoon even klaar met alles. Maar mijn kern blijft geloven in de toekomst en probeert te dansen in de regen. En met mij velen.

En vanuit een optimistische kant bekeken, kan de ondersteuning bijdragen aan de emancipatie van de mantelzorgers. Dat we hierdoor versterkt worden om een erkende rol en positie te bespreken en in te nemen. Dat we grenzen stellen aan instanties/organisaties en zelf onze randvoorwaarden benoemen. Dat we de beeldvorming ombuigen van bijna-patiënt naar sterke ervaringsdeskundigen. We weten zelf het beste wat de behoeftes zijn in de verschillende fases van ons mantelzorgbestaan. Dat zou mooi zijn. Want wat vooral nodig is, is participeren op basis van gelijkwaardigheid met een open vizier.

En laten we positief denken, maar vooral ook bij onze positieven blijven. Als ervaringsdeskundigen hebben we wat te vertellen. En als instanties dat lastig vinden, dan kunnen we altijd een workshop ‘omgaan met tegenslagen’ voor ze organiseren.

(Re)Spijt

Het kan geen toeval zijn dat ik in de afgelopen weken een aantal keer over respijtzorg hoor. Vanuit de overheid, gemeente en zorgverzekeraars wordt een hand gereikt aan mantelzorgers die er even tussenuit willen/moeten. Wat fijn, dat is echt iets voor ons. Dit jaar gaan we in de herkansing voor een ontspannen vakantie. En wat helpt daar beter bij dan weten dat iemand anders even de zorg overneemt. Dus opgetogen en vol goede moed duik ik in de wereld van de respijtzorg.

Al snel krijg ik van de verschillende zorgverzekeraars tegenstrijdige informatie. De ene ondersteunt deze vervanging als je zelf mantelzorg krijgt en de ander alleen als je de mantelzorg geeft. Om hiervoor in aanmerking te komen moeten 11 stappen in een procedure genomen worden, formulieren ingevuld worden en uiteraard vergoedingen betaald worden. En kom je voor alles in aanmerking, dan komt een vrijwilliger minimaal 3 en maximaal 15 dagen als vervanger.

Vrijwilliger? Hele dagen? Dit wil ik zo helemaal niet. Er hoeft geen vrijwilliger de hele dag in huis te zitten. Het is mooi dat het bestaat, zeker als de situatie daar om vraagt.

Maar ik wil maatwerk, gewoon gerichte inzet voor de dingen die in onze vakantie vast dreigen te lopen. Hoe moeilijk kan dit zijn? Geen 24-uurs inzet, maar iemand die de boodschappen haalt. Geen nachtwaker, maar iemand die de houdbaarheid van de spullen in de koelkast bewaakt. Die een wasje draait of een bakje thee drinkt. Iemand die gericht is op het welzijn van mijn dierbaren, die opgeroepen kan worden als het nodig is en die mij een gerust hart geeft als ik weg ben.

Mijn vraag blijkt lastiger te zijn dan ik vooraf dacht, en bij verder doorvragen word ik verwezen naar de WMO-afdeling. Ook daar tref ik iemand die vriendelijk meedenkt, vastzit in (on)mogelijkheden en eindig ik wederom met een vrijwilliger als oplossing.

Maar ja, weet je wat zo lastig is met vrijwilligers? Ja, die gaan ook op vakantie. Er zijn in deze periode veel minder handen beschikbaar dan ik had gehoopt. Dit gaat niet lukken zo.

Respijt wordt Re-spijt; opnieuw spijt dat ik me heb laten verleiden om in de krochten van de voorschriften en procedures te stappen.

Maar ik laat me niet ontmoedigen en ga zelf de boer op. Via de lokale hulplijn (bedankt Anne!) heb ik nu betaalbare en betrouwbare inzet kunnen regelen. Gewoon zoals wij dat willen, op onze momenten, met wat voor ons belangrijk is én met het hart op de juiste plaats.

Ondertussen ben ik echt aan vakantie toe......

Soms valt er iets van je schouders

Tientallen moedeloze uren heb ik weer doorgebracht in de bureaucratie van onze wet- en regelgeving. Op zoek naar mogelijkheden om het zelfstandig wonen van mijn moeder én broer te behouden. Het is al een hele kunst om langs de poortwachters van de klantcontactafdelingen te komen. Steeds opnieuw het verhaal uitleggen, en steeds in de hoop dat je nu tegen de juiste persoon praat. En aan het eind blijkt diegene alleen een nieuwe weg te wijzen voor het volgend telefoontje of een nieuw bezwaarschrift. Een eindeloze loop van verwijzingen en tips.

Na 6 maanden raak ik steeds meer verstrikt in de verlamming van machteloosheid. Ik spreek mensen die het begrijpen, mensen die meeleven, mensen die meedenken en mensen die het heel erg voor ons vinden. Maar waarom gebeurt er dan zo weinig en duurt alles zo lang? Ooit was ik blij toen de term ‘maatwerk’ werd ingevoerd. Naïef heb ik gedacht dat dit een opmaat zou zijn voor oprecht luisteren naar de noodzaak en behoefte. En dat er vervolgens proactief mee gezocht zou worden naar passende oplossingen. Zoals iemand ooit zei: “buiten de lijntjes, maar binnen de kaders”. Het lijkt zo makkelijk, maar dat is het dus niet.

Daar waar instanties jarenlang gewend zijn om te werken langs strakke procedures, vraagt de omslag naar flexibel maatwerk om het herijken van oude waarden en vaardigheden. Zeggen dat het anders moet, betekent niet dat de mensen dat ook ineens kunnen. Het vraagt om zorgvuldige begeleiding van de persoonlijke ontwikkeling van medewerkers. Het vraagt om een andere focus; van kijken waarom iets niet kan, naar kijken wat er wél mogelijk is. Een omslag die meer aandacht vraagt dan een simpele aanpassing op papier. Gelukkig zijn er mensen die dit van nature beheersen en kunnen toepassen. Toch ligt er ook voor hen een nieuwe uitdaging bij het voortvarend maatwerken. Want hoe krijg je de collega’s zover om hiermee in te stemmen? En krijg je voldoende rugdekking als je afwijkt van gebaande paden? Dit vraagt om lef en moed van de medewerkers, én een leiding die steunt en nieuwe helden durft te maken!

En dan kom ik in een situatie terecht waarin het wel lijkt te lukken. De afgelopen maanden heb ik veel gesprekken gevoerd om aandacht te krijgen voor de noodzakelijke basisbehoeften van mijn moeder en broer. Een persoonlijke kruistocht voor de zelfregie, eigenwaarde en zelfstandigheid van mijn dierbaren. Ik zocht de randjes op om naar mogelijkheden te zoeken, ging vele discussies aan en ik bleef vooral volhouden. Net zolang totdat het maatwerk ging werken! Ineens is het zover; het voelt of ik even de wind in de rug heb. Na alle uitleg en onderbouwingen ontmoet ik mensen van de gemeente die oprecht naar me luisteren. Die actief en progressief meedenken en weloverwogen oplossingen met me bespreken. Ik voel me gehoord, begrepen, en ploeter even niet alleen in mijn zoektocht naar houvast in ons bestaan. Opeens komt er wat ruimte in mijn hoofd en in mijn hart. Pas dan voel ik hoe zwaar mijn verantwoordelijkheden en angsten soms wegen. Op de weg naar huis pink ik een klein traantje weg en bedank in gedachte de nieuwe helden die (gaan) opstaan. Doordat ook zij de schouders eronder zetten, valt er even een enorme last van de mijne.

Een té gekke wereld

“De wereld is gek geworden” zegt mijn moeder steeds als ze nieuwsberichten hoort waarbij groot en klein leed is geschied. “Iedereen doet maar wat, en andere mensen zijn daar de dupe van”.

En ze heeft een punt, want dagelijks zijn we bezig met het repareren van ongewenste effecten van eerdere beleidskeuzes. Zo ook in de wereld van de mantelzorg.

De gemeentes hebben de taak gekregen om hierin goed te informeren en ondersteunen. Het meest bekende voorbeeld is het mantelzorgcompliment. Deze kleine verwennerij moet ons de kracht geven om het hele jaar te zorgen en af te zien. Maar een mantelzorger is beter geholpen met gerichte preventie. Bedenk vooraf wat de mogelijke effecten zijn van beleidskeuzes. Het schrappen van uren in de huishoudelijke hulp wordt ergens opgevangen, het beperken van de vervoersvoorziening wordt door iemand opgelost en financieel wordt er regelmatig bijgesprongen. Door wie? Tja.....diezelfde mantelzorger.

Volgens de laatste nieuwsberichten hebben we ook te kampen met ondeskundigheid van de professionals. Het leveren van maatwerk blijkt een vak apart en soms lukt het om een oplossing buiten de lijntjes te vinden. Een ander rapport zegt dat de WMO niet goed is toegepast; de mensen hebben te weinig gekregen. Hoe ver gaat het als mensen hun geestelijke begeleiding of dagbesteding afzeggen omdat ze de eigen bijdrage niet kunnen betalen? Of de scootmobiel inleveren vanwege geld dat er niet is? En zelfs niet naar het ziekenhuis durven omdat het eigen risico te hoog is. En dan de stille armoede van mensen met een laag inkomen en hoge zorgkosten. Wist je dat mensen in bed gaan liggen om te besparen op de elektriciteit? Niet meer naar familie kunnen door de reiskosten? En er geen volwaardige maaltijd meer op tafel staat?

En wie wordt dagelijks met deze chaos geconfronteerd? Tja, weer de direct zorgende omgeving.

Helaas niet de mensen die hartgrondig hun eigen potjes verdedigen, die alleen aan wet- en regelgeving voldoen of die zichzelf verrijken. Dat zijn de echte zorgmijders van onze samenleving; zij die de zorg tot het dieptepunt laten zakken! Maar hier zit een echte wereld achter; een zorgvrager die bang is dat zijn zelfredzaamheid verder afneemt, een mantelzorger die voelt dat er nog meer druk komt, en mensen met het echte zorghart die altijd doorgaan en nooit opgeven. En het gevolg is een discussie dat de verpleging oneigenlijke taken uitvoert, dat de politie noodgedwongen verwarde personen oppakt en dat de mantelzorger ontspoord raakt. En dat is ook weer niet de bedoeling?

Een mooie verklaring voor onze (over)belasting is hoorde ik vorige maand drie keer. Als een konijn uit een hoed kwam het op tafel: we lijden aan vraagverlegenheid.... Ik vermoed dat deze insteek onderdeel is van een sociale instructie over de omgang met mantelzorgers. Voor mij schept het een beeld van een schuwe, angstige groep die niet durft te vragen. Het tegendeel is waar, het zijn sterke mensen die moe worden van hoge muren en dichte deuren. Dat deze vraagverlegenheid verward wordt met vraagvermoeidheid kan ik ze niet eens kwalijk nemen. Maar gebruik het niet als excuus om ongewenste zaken te verklaren en onbespreekbaar te laten! Begin een goed gesprek over de behoeftes en blokkades aan beide kanten. Laat ons als ervaringsdeskundige meedenken en meepraten, want alleen samen kunnen we muren afbreken en deuren openen.

Maar gelukkig komen de verkiezingen er weer aan en gaat men op zoek naar vergeten groepen en onderwerpen om te scoren. Ongetwijfeld komen we op de agenda voor een te gekke wereld. En als het niet lukt, dan zeggen we gewoon weer sorry!

Samen roeien in hetzelfde schuitje

Alle kastjes en muren heb ik weer gezien in de afgelopen weken. Om nog maar niet te spreken van alle kluitjes die ergens in het riet liggen. Wat mij opvalt is dat steeds meer instanties teruggrijpen naar protocollen, procedures en papierwerk. Is dit door onzekerheid of uit angst voor een grotere macht? Een verkapte veilige omgeving die tegelijkertijd de onmacht en beperkingen van de professionals blootlegt.

Te vaak heb ik de laatste tijd gehoord dat mensen wel willen helpen, maar dat niet kunnen of mogen van ‘zij die de regels bepalen’. Wie heeft baat bij deze manier van werken? Waarom wordt een omslachtige verslaglegging opgelegd, terwijl de toegevoegde waarde op de werkvloer onduidelijk is. Soms gaat 30% van de zorgtijd op aan deze papieren tijger; helaas ten koste van de zorgtaken. Dat deze registratiedrift tegelijkertijd de trots van het vakmanschap afbreekt, lijkt men op de koop toe te nemen. Boekhouders en accountants registreren, zorgverleners zorgen en verplegen. Of denk ik nu te simpel?

In mijn beleving zijn richtlijnen vooral bedoeld om de kwaliteit van een product of dienst te waarborgen. Helaas wordt het ook misbruikt om geen verantwoordelijkheid te hoeven nemen voor actief meedenken en maatwerk. De regels als strak regime hanteren waarbinnen geen ruimte is voor eigen regie, eigen denken of eigen kracht van beide kanten. Zo werd mijn moeder in het ziekenhuis  'gemobiliseerd' door haar 10 meter in een gang te laten lopen om vervolgens (volgens protocol) te zeggen dat zij nu op eigen gelegenheid de 20 kilometer kon overbruggen naar de revalidatieplaats. Dat zij na die 10 meter niet meer verder kon en beroerd was, deed er niet toe. De verpleger zei murw: ‘dit is gekkenwerk, maar het is niet anders, dit zijn de regels en anders kost het te veel.’

Natuurlijk kunnen we niet zonder regels en afspraken; de chaos zou niet te overzien zijn. Maar nu zitten we in een wurgende greep van doorgeslagen administratie gebaseerd op controle en achterdocht. Laten we de ruimte zoeken en ons gezond verstand gebruiken. Met wederzijds vertrouwen en gelijkwaardigheid, komt er meer ruimte voor zelforganisatie en vakmanschap. Een mooie krachtige basis voor echte gezamenlijke participatie.

Zo liet ik vroeger mijn dochter het eten kiezen met de voorwaarde dat het niet met een P mocht  beginnen. Dus pizza, patat, poffertjes en pannenkoeken kwamen zo niet dagelijks op het menu. Wellicht ook een goed idee voor Nederland om de focus om te gooien? Je mag met mij overal over praten, maar het mag niet met de P beginnen van procedures, protocollen, papieren en processtappen. Graag bespreek ik de P van partnerschap, passie, pragmatisch, positief en professionaliteit met je!

En de invulling hoeft niet direct groots en meeslepend te zijn. Het gaat erom dat je ziet en voelt waar de ander mee bezig is. Zo plakte de thuiszorg bij mijn moeder een kleine gele post-it op een brief: ‘alleen tekenen, wij scannen in en versturen voor je’. Of dat ene telefoontje van de wijkverpleging: ‘ik weet dat je nu onderweg bent, de spullen liggen klaar in de apotheek, hoef je straks niet weer terug’. Briljant geschakeld op mijn wereld! En niet te vergeten een instantie met de melding: ‘we kennen de situatie, we zoeken naar mogelijkheden, niet naar nieuwe problemen’. Kleine dingen, maar voor mij een groot verschil tussen zien en gezien worden. Laten we beginnen met de kleine stapjes…. 

Klein geluk bij een ongeluk

Een misselijkmakend gevoel overvalt me, als 's nachts mijn mobiele telefoon gaat. Voor het eerst sinds jaren zijn we op vakantie in Frankrijk, en ik begin net te wennen aan het rustige tempo. Ik durf niet op te nemen, wil niet dat de werkelijkheid binnenkomt en dat de rust weggevaagd wordt. Ik onderdruk al mijn emoties, neem op en hoor de stem van mijn broer. Het is niet goed; mijn grootste angst wordt bewaarheid.

Mijn moeder heeft een zware val van de trap gemaakt en is op haar hoofd terecht gekomen. De buren hoorden haar vallen en vinden haar in de gang. Ze wordt met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Paniek neemt me heel even over; mijn moeder is gewond en ik ben niet thuis.

Niemand kan me vertellen hoe het met haar gaat. En ik, die altijd overal bovenop zit, moet wachten op antwoord..... Rusteloos en machteloos zit ik op een donkere veranda, 850 kilometer van huis.

Na wat een eeuwigheid lijkt, krijg ik mijn dochter te pakken die al onderweg is. En dan volgt nog meer wachten; de frustratie vliegt me aan. In de vroege ochtend komt de diagnose; een bloeding in het hoofd, gebroken neus en heel veel kneuzingen. Ze moet onder constante bewaking blijven, maar is goed aanspreekbaar en stabiel.

Snel pakken we onze spullen en stappen in de auto om terug te rijden naar Nederland. Een nieuwe realiteit dient zich onderweg aan; door het ongeluk van mijn moeder valt er een groot gat in de mantelzorg van mijn broer. Hij probeert het zo snel en goed mogelijk te regelen met zijn zorgverleners en dat lukt! We blijven rijden en vinden een balans tussen onze haast en onze veiligheid. Eenmaal thuisgekomen word ik rustiger. Nadat ik mijn moeder gezien en gesproken heb, kan ik beter nadenken over de periode die komen gaat. Wat is nodig, wat is wijsheid en wat is onze behoefte daarin? We sluiten onze linies, doen wat we kunnen en verdelen de taken. Als de grootste risico’s zijn geweken mag ze overgebracht worden voor verder herstel. Bijna ga ik een gevecht aan tegen idiote protocollen van het ziekenhuis en de zorgverzekeraars, maar ik spaar mijn energie, dit is (voor nu) een zinloos gevecht. De situatie wordt gered door een lokaal taxibedrijf die hartverwarmend het vervoer regelt en ons echt helpt.

We zijn nu twee weken verder en mijn moeder verblijft op een revalidatieafdeling van een verpleeghuis. Met het gepubliceerde lijstje van verpleeghuizen in mijn achterhoofd en de column van Hugo Borst nog op mijn netvlies, breng ik mijn eerste bezoek aan de lokale vestiging. Het gebouw is oud, maar de nieuwbouw is prachtig en bijna klaar. De verpleging is verrassend zorgzaam en assertief. Het eten is goed, de kamers zijn schoon en de therapie is professioneel. Maar ook hier hangt het af van mensen die doen wat ze kunnen. Die met een zorghart en beperkte middelen zoveel mogelijk willen doen en dan ook nog oog hebben voor wat mijn moeder nodig heeft. Chapeau!

De komende weken krijgen we meer duidelijkheid over onze toekomst. Maar voor nu is het goed zo. Ik ben blij om weer terug te zijn op mijn eiland en in mijn eigen dorp. Ik ben vermoeider dan voor de vakantie; het blijft een wankel evenwicht in ons kaartenhuis. En vorige week zei iemand tegen me: ‘jullie dragen het noodlot op de schouders mee’, ik schrok even, maar daar ga ik niet in mee. Het voelt als het zwarte gat waar ik niet meer in wil stappen. Mijn focus ligt op de dingen die nog wel (goed) gaan en ik tel mijn zegeningen. Met een warm hart denk ik aan de hulp van de buren, mijn dochter die de regie neemt, familie die meeleeft, een zorgverlener die meewerkt, beleidsmensen die de hele situatie overzien, mensen die de moeite nemen om even te vragen hoe het gaat, en natuurlijk de verpleegkundigen en artsen die mijn moeder als mens blijven zien.

Zomaar klein geluk bij een ongeluk.

Hoe mijn leven op mijn pad kwam

Pas sinds een jaar of 3 weet ik bewust dat ik mantelzorger ben; net op tijd voor mijn 25-jarig jubileum. Ik ben nu 53 en precies de helft van mijn leven staat in het teken van de zorgen om iemand. Alles begon met de ziekte van mijn vader toen ik 27 was. Vijf jaar later kreeg mijn broer een zwaar auto-ongeluk, en als klap op de vuurpijl volgde de beroerte van mijn moeder. In een tijdsbestek van 10 jaar was iedereen uit mijn ouderlijk gezin afhankelijk van zorg en hulp, behalve ik.

Ik wist niet beter dan dat je voor elkaar hoort te zorgen, dat deden ze ook voor mij. Dat de druk vanuit het hechte gezin een zware wissel trok, had ik toen niet in de gaten. Vlak voor het ongeluk van mijn broer was ik bevallen van een prachtige dochter. Nooit had ik gedacht dat ik op mijn roze wolk een keuze moest maken tussen zijn leven en dood. Ik had niet kunnen denken dat mijn meisje zou leren lopen op een intensive care afdeling, dat haar speeltuin het parkje van een revalidatiecentrum zou zijn of dat de lekkerste ijsjes te koop waren in het winkeltje van een ziekenhuis. Ik denk weleens dat mijn dochter de jongste mantelzorger ooit is. Als baby gaf ze mijn ouders de kracht om door te knokken en zelfs als peuter hielp ze mijn broer in de rolstoel door zijn spullen aan te geven. In haar hele leven was er altijd iemand ziek, moest er gezorgd worden of waren we onderweg om dingen te regelen. En altijd bang zijn voor de telefoon en dan denken: wie van de drie? Dat gevoel zijn we nooit meer kwijtgeraakt.

Rond het overlijden van mijn vader in 2006 begon voor mij een nieuwe periode. Ik ging verder als alleenstaande werkende moeder. Mijn enige wens was dat ik een betere moeder voor mijn dochter zou kunnen zijn. Samen betrokken we een andere woning en de vele ups en downs hebben we samen doorgemaakt, waaronder haar hardnekkige eetprobleem. Een crime voor iedere ouder! Net op het moment dat we in stabieler vaarwater terecht kwamen, raakte ik in 2009 mijn baan kwijt, belande mijn broer weer in kritieke toestand in het ziekenhuis en raakte mijn moeder het grootste deel van haar gezichtsvermogen kwijt. Waren we terug bij af?

Uiteraard volgde een zeer taaie periode waarbij ik dacht dat de herkenning en erkenning van mijn mantelzorgschap deuren zou openen. Als wandelende encyclopedie van het wel en wee van mijn moeder en broer werd ik nauwelijks betrokken bij de keuzes in de behandeling. Hoe vaak heb ik niet op mijn strepen moeten staan om op te komen voor onze belangen vanuit onze eigen ervaringen? Zo vaak sloot een aanbod voor ondersteuning niet aan bij onze behoeften en grenzen. Het enige wat ze hoefden te doen.....is het te vragen. Niet meer en niets minder!

Toch zijn er ook de nodige lichtpuntjes te melden. Na mijn ontslag ben ik afgestudeerd als master veranderkundige, is mijn dochter uitgegroeid tot een mooie krachtige vrouw, heb ik een fijne dynamische zoon erbij gekregen en woon ik samen met een lieve man die me ziet en voor me opkomt. Mijn moeder en broer wonen allebei nog steeds zelfstandig en dragen hun eigen steentje bij aan ons geluk. En ondanks alle taken, ondersteuningen, financiële worstelingen, indicaties, beperkingen en keukentafelgesprekken, geloof ik dat we samen een nieuwe balans gaan vinden.

En onlangs ben ik een burgerinitiatief gestart om meer aandacht te krijgen voor de behoeften die mantelzorgers hebben in de verschillende fases. Om bespreekbaar te maken wat het gat is tussen het huidige aanbod en de gewenste invulling. Dit is zeer enthousiast ontvangen en inmiddels heb ik zitting genomen in de gemeentelijke WMO-adviesgroep voor het college van B&W om mijn levenservaringen en kennis breder in te zetten. Lering trekken uit mijn levenspad; daar krijg ik energie van. Want het leven komt vanzelf op je pad, de kunst is hoe je ermee omgaat!

Op de laatste reserves

Ik hoop zo dat ik de laatste nieuwsberichten verkeerd begrijp, dat ik het gevoel kwijt ga raken van uitbuiting en afpersing. Dat het beeld verdwijnt van trotse mensen die zo goed binnen het budget gebleven zijn. De miljoenen die over zijn van het WMO-budget zijn dus niet terecht gekomen bij de mensen die het echt nodig hebben, maar dreigen terug te stromen in de algemene reserves van de gemeentes. En dan denk ik aan de mensen die nu zonder de noodzakelijke zorg zitten, die door het hoge eigen risico niet meer naar de dokter gaan, die door een onbetaalbare eigen bijdrage hun hulpmiddelen teruggeven of die geen deel meer kunnen nemen aan sociale activiteiten.

Ik raak de gedachte maar niet kwijt dat het overschot gerealiseerd is door schaamteloos zorg en ondersteuning aan mensen te weigeren. De bezuinigingen in de zorg lijken gelijke tred te houden met het verminderen van het empathisch vermogen van budgethouders en poortwachters. Daarnaast hebben de hervormingen in de zorg wél weer geleid tot winsten bij ziekenhuizen, topsalarissen bij de zorgverzekeraars en nu dus ook tot het vergroten van de gemeentelijke financiële reserves. Zo leidt de hervorming tot een bijzondere winst & verlies rekening. Gelukkig reserveert mijn lokale gemeente het geldoverschot voor WMO-doelen, maar het is zeker niet onmogelijk dat we straks over rotondes rijden die gefinancierd zijn met ons zorggeld.

Maar het gaat niet alleen over de figuurlijke verarming van onze maatschappij, ook letterlijk plukken we de zure vruchten. De bodem van onze eigen reserves komt snel in zicht. Naast de worsteling om  balans te vinden in ons persoonlijk leven, staat nu ook de veiligheid en zekerheid van ons bestaan op de tocht. In onze familie is dat niet anders. Doordat een belastbaar inkomen boven bijstandsniveau is, kan er geen beroep worden gedaan op huurtoeslag. De huur is nu een kostenpost van bijna 50% van het inkomen. Daarnaast tikken de eigen bijdrages en kosten voor zorg, medicijnen, alarmering en hulpmiddelen per maand behoorlijk aan. Zelfs zonder eten, drinken en kleding eindigt het maandelijks met een negatief inkomen; niets te besteden dus. Dit houden we niet lang vol zo. 

Natuurlijk ben ik gaan rondbellen, googelen en onderzoeken. Het eerste telefoontje was naar de bijzondere bijstand. De dame kon ons niet helpen, maar gaf de tip om zo snel mogelijk naar een goedkope woning te verhuizen. Tja, maar waar vind je een aangepaste, rolstoeldoorgankelijke, digitaal bestuurde woning voor een prikkie? Ik kon me niet voorstellen dat wij de enige zijn die in deze situatie zitten. Een landelijk onderzoek laat inderdaad zien dat waarschijnlijk 8 op de 10 mensen met een beperking onder het minimum leven zonder uitzicht op betere omstandigheden; een vergeten groep in Nederland zeggen ze. Wel stellen ze dat financiële zorgen een direct effect hebben op de kwaliteit van leven, tjonge…..wat een inzicht.

Doordat de officiële instanties met ouderwetse regels blijven werken wordt het steeds moeilijker om het financieel rond te krijgen. Een modern zorgstelsel met een star belastingstelsel maakt dat we op papier zelfredzaam zijn, maar in werkelijkheid ver onder het minimum moeten leven. Het wordt tijd dat het vrij besteedbaar inkomen gebruikt wordt om de levensstandaard te bepalen en niet langer het al oude belastbaar inkomen. We moeten zolang mogelijk zelfstandig blijven wonen in onze participatiemaatschappij, maar zorg dan ook voor transparante, eerlijke en gelijke mogelijkheden!

Maar we geven het nog niet op.
We gaan nu bezwaar maken bij de belastingdienst, en bij afwijzing gaan we naar de gemeente met dit verhaal. Een onzekere periode waardoor we toch wat minder kunnen genieten van al onze zegeningen. Want zonder geldzorgen én een dak boven je hoofd is het toch wel wat makkelijker om deel te nemen aan het sociaal leven en emotionele verrijking te vinden.
Gelukkig gaat de zon nog steeds voor niets op.....

Waar zijn we?

We kennen allemaal de cijfers; meer dan 4 miljoen mantelzorgers in Nederland.
Maar waarom hoor en zie ik jullie zo weinig; waar zijn jullie?
Steeds meer bewegingen en goed bedoelde initiatieven vinden plaats om het leven van de mantelzorger beter of dragelijker te maken. Maar wat vinden we daar zelf van?
Er wordt heel veel over ons gepraat, maar niet zo veel met ons. We zijn onzichtbaar en onvindbaar hoor ik in verschillende bijeenkomsten. Is dat echt zo? Hoe komt het dat we ons niet duidelijker laten horen? Hebben we de moed opgegeven dat er plannen komen waar we echt iets aan hebben? Wantrouwen we de onverwachte aandacht? Of hebben we gewoon de puf niet meer…….

Als eerste noem je jezelf niet zo snel een mantelzorger. Daar gaat heel veel energie, spanning en inzet aan vooraf. Vaak is er zelfs verwondering bij deze eerste bewustwording, want het is zo vanzelfsprekend om voor de ander te zorgen. De stap om actief op zoek te gaan naar hulp en ondersteuning gebeurde bij mij pas toen het water me echt aan de lippen stond. Wat was het moeilijk om in de openbaarheid te treden. Vooral het doorbreken van mijn stilzwijgen uit respect voor de privacy van mijn dierbaren vond ik lastig.  Je gaat niet zomaar ergens klagen dat je het moeilijk hebt en dat dat door die ander komt. 

Daarnaast zijn het ook uitersten die de beeldvorming van ons mantelzorgleven bepalen. De ontsporing krijgt al langer de aandacht, maar de laatste tijd lees ik met regelmaat over de persoonlijk verrijking die het mantelzorgen je brengt. Het lijkt wel op het grote gat tussen arm en rijk….
Ik ben van mening dat er verschillende fases zijn in ons mantelzorgbestaan: bewustwording, overbelasting, ondersteuning/versterking zoeken, nieuwe balans vinden en dan de situatie op waarde kunnen schatten. Onze generatie mantelzorgers gaat door tot slopershoogte, pas dan zullen we grenzen stellen en onze behoeftes aangeven. En dat er wellicht ook nog verrijking op ons pad komt is een mooi vooruitzicht.

Maar ondertussen wordt (landelijk en politiek) beleid geschreven op basis van een handje vol respondenten. Het is werkelijk onvoorstelbaar dat een rapport van een landelijke mantelzorgclub gebaseerd is op een kleine 1300 reacties. En nog onwaarschijnlijker is het dat ditzelfde rapport waarschijnlijk in de politiek gebruikt gaat worden als onderlegger van strategieën en plannen. Is deze 0,03% van de mantelzorgers echt representatief voor onze wensen en behoeftes?

Een mantelzorger is geen type mens, het is een pad wat je doorloopt met verschillende fases.
De fase waarin je als mantelzorger zit, bepaalt de behoefte en mate van ondersteuning die nodig en wenselijk is. Wellicht kunnen we (als mantelzorgers) deze fases nog duidelijker benoemen, zodat we gerichter en effectiever aanbod in onze ondersteuning kunnen krijgen.

Mijn vraag aan jullie is: kijk even rond in je mantelzorgbestaan en vertel me wanneer het moeilijk is of was en wat je helpt of heeft geholpen. Laten we stoppen met zwijgen en delen wat voor ons belangrijk is. Dus laat je horen, geef een reactie hier op de site, stuur me een persoonlijk bericht, breng het in de chatgroepen, deel het met familie/vrienden of mail me margreet@scalacoaching.nl.

De dramadriehoek

Waarom ben ik niet blij? Mantelzorg krijgt namelijk steeds meer aandacht. Maar krijgt het ook de aandacht die het verdient? Ik word overspoeld door informatie over de mantelzorger. Iedereen weet er wat van, en iedereen vindt er wat van. Het lijkt wel een wedstrijd van het Nederlands elftal met 12 miljoen coaches op de bank en 4 miljoen spelers op het veld. Het ene rapport is nog niet verschenen, of de andere enquête staat al in de krant. Goede adviezen en oplossingen vliegen om je oren.

En steeds meer voel ik me in een hoek gedreven. Waarom heb ik het idee dat ik me moet verdedigen tegen een publieke opinie. Of dat ik mag schuilen in aantoonbare cijfers van zwaarte en onmacht?
Waarom raken bepaalde opmerkingen mij zo erg? Is het omdat de discussie niet vanuit kracht en gelijkwaardigheid wordt gevoerd? De uitlating dat mantelzorg volwaardig gemaakt moet worden aan de formele zorg, steekt me. Zijn we ineens onvolwaardig? Maar ook het programma ‘Ik zorg voor jou’ gaat voorbij aan onze eigen-regie en redt een schrijnende situatie. Zijn we echt machteloos? Ik merk dat ik aansla op zaken die mij in een slachtofferrol dwingen, en dat weiger ik! Ik kan heel goed zelf bepalen wat wel of niet goed voor me is, ik ben geen zielenpiet. En in deze onbalans zit de kern van wat mij frustreert en fascineert; de dramadriehoek.

De dramadriehoek is een communicatiemodel waarin drie types een rol spelen; het slachtoffer, de redder en de aanklager. Deze onbewuste energievretende dynamiek wordt vaak geactiveerd wanneer er druk op een situatie staat. Maar helaas leert de ervaring dat het weinig tot niets oplevert, behalve drama en niet-effectief gedrag! De drie rollen zijn nl. onlosmakelijk met elkaar verbonden in een vicieuze cirkel waarbij ze elkaar afwisselen en oproepen. Zo zal het slachtoffer dus continue een appèl doen op de redder of de aanklager, en zal de redder altijd het slachtoffer oproepen. Het begint bij het herkennen van het patroon, bijvoorbeeld:
Ik heb ook niet om deze situatie gevraagd? Slachtoffer: machteloos, hoopt op hulp
Laat mij het maar even voor je doen! Redder: helpt, redt, sust, neemt over, wil rust
Waarom komt niemand even helpen? Aanklager: valt aan, geeft kritiek, eist gelijk
Het gekke is dat je in een gesprek zelf razendsnel van positie kan wisselen en de gesprekspartner dus ook. Op basis van goede intenties, raken we in een machteloze greep van ongelijkwaardigheid en ongewenste afhankelijkheid. Ook zo herkenbaar in de huidige maatschappelijke discussie….

Drie jaar geleden ben ik bijna kapotgegaan aan dit spel. Alleen maar redderen, mezelf wegcijferen en vooral heel vaak boos worden. De driehoek in een notendop…. Tijdens mijn opleiding en werk ben ik mijn eigen gedrag en patronen hierin gaan zien. En wat bleek? Ik kon eruit stappen en het drama ombuigen naar een ‘volwassen’ aanpak. Het effect was dat ik niet langer de verantwoordelijkheid van de ander overnam waardoor er meer ruimte kwam voor eigenwaarde en eigen-regie. Daarnaast kan ik nu ook weer zus en dochter zijn. Nu is dat makkelijk gezegd, maar o zo moeilijk gedaan. Mijn mantra is nog steeds: grens, aanbod, behoefte. Grens als alternatief voor de Aanklager: aangeven wat ik wél wil. Aanbod vervangt de Redder door te zeggen wat ik wel en niet kan doen. En bij Behoefte zeg ik wat ik nodig hebt en laat de machteloosheid van het Slachtoffer achter me. 

Het heeft heel veel inspanning en tijd gekost om vanuit mijn onmacht weer in mijn kracht te komen.
Mijn grootste angst is dat ik opnieuw word ingezogen in het spel van deze driehoek. Bijna dagelijks word ik uitgenodigd om opnieuw in dit emotionele zwarte gat te stappen, maar ík doe hier niet meer aan mee. Dus roep ik iedereen op om ons op een volwassen manier te benaderen en te vragen naar onze grenzen, ons aanbod en vooral naar onze behoeftes. Dit is constructiever, respectvoller en draagt bij aan een gelijkwaardige, volwaardige en krachtige relatie. En daar word ik wel blijer van!

Het kan alle kanten op

Is mantelzorg de nieuwe hype in onze samenleving voor 2016?
Organisaties, politiek en bedrijven liften enthousiast mee op dit fenomeen.
De weg lijkt vrij voor iedereen die hierin geld of eigen succes ziet; onze ellende als gat in de markt!

Dat we waardevol zijn voor onze maatschappij, dat weten we al langer. Dat we een economische waarde vertegenwoordigen door het opvangen van bezuinigingen in de zorg is helder.
Maar dat we ook een commerciële waarde hebben, dat had ik me nog niet gerealiseerd.
Speciale producten, diensten en zelfs opleidingen worden voor ons ontwikkeld; een uitgebreid commercieel aanbod met bijbehorend prijskaartje. Uitzonderingen daar gelaten, maar deze initiatieven kosten ons gewoon geld. Hoe krom kan het voor ons worden? Velen van ons hebben salaris/uren ingeleverd of zijn ZZP-er geworden om flexibeler te zijn in onze, vaak zware, taak. En voor de broodnodige ondersteuning, omdat overbelasting dreigt, moeten we betalen. Ontspoord?

En als klap op de vuurpijl komt daar het t.v.-programma ‘Ik zorg voor jou’ van RTL4. Een gesponsord hulpprogramma om de overbelaste mantelzorger te ontlasten. Vol verwachting zit ik voor de buis om de primetime uitzending te zien. Het perfecte medium om het leven van de mantelzorger en zijn/haar omgeving groots en integer onder de aandacht te brengen. Om Nederland te laten zien hoe we vastlopen in regels en voorwaarden, onze zichtbare en onzichtbare rollen, hoe we worstelen met de mentale druk, hoe we vechten voor het belang van onze dierbaren en hoe eenzaam we soms zijn. Onze goede en slechte dagen, ons geluk en onze wanhoop, onze kracht en de onmacht.

In verwarring blijf ik achter na afloop van het programma. Een sociaal netwerk van ruim 30 personen? Met draaiende camera’s worden lijsten ingevuld, taken uitgevoerd, badkamers verbouwd en zelfs een traplift geplaatst. Waarom nu wel? En begrijp me goed, ik gun deze familie alle geluk van de wereld, maar dit spoort gewoon niet in mijn hoofd. Veel mantelzorgers hebben namelijk geen tijd om een sociaal leven te onderhouden; laat staan een actief netwerk waar ze een beroep op kunnen doen. Veel vrienden en kennissen haken af als de zorg te lang duurt en het een verplichting wordt. Ik kan het ze niet kwalijk nemen, het is te veel. Ben benieuwd hoe het daar volgend jaar is.

Maar nu worstel ik met het beeld van een mantelzorger in een maakbare omgeving. Een eenzijdige inkleuring waarbij alles opgelost wordt met geld en mankracht. Net als bij de andere emo-tv-programma’s wordt het gezin gered door een professioneel team en is iedereen blij en opgelucht. En ik? Ik ben al meer dan 20 jaar zo’n team in mijn eentje en zit nu met lege handen en een leeg hart op de bank. Voel me onbekwaam, onbegrepen, alsof ik het niet goed heb gedaan, alsof ik de hoofdrol speel in: Help, ik ben een sukkel. 

Maar goed, de realiteit is wel dat de kijkcijfers hoog waren; meer dan 1 miljoen kijkers.
De vraag is of het geschetste beeld op televisie ons echt gaat helpen. Een groot maatschappelijk probleem wordt ‘goedbedoeld’ belicht in een format als “Uitstel van executie” en ‘Dubbeltje op zijn kant”. Het heeft in ieder geval wel discussie losgemaakt, en soms liepen de gemoederen hoog op. De niet-mantelzorgers vinden het heel erg voor ons, en een deel van de mantelzorgers vraagt zich af of dit echt bijdraagt aan de emancipatie van de mantelzorg. Of eindigt mantelzorg straks in de top 10 van meest irritante woorden, net als participatiesamenleving in 2015? 

Tegelijkertijd hoop ik van harte dat deze aandacht de kloof zal dichten tussen de mantelzorger en de helpende handen en oren die zo hard nodig zijn, ook zonder camera. Dat de wereld van de mantelzorger transparanter wordt en de regelgeving doeltreffender. En laten we ons realiseren dat we allemaal in de nieuwe participatiemaatschappij mantelzorger, patiënt of zelfzorger gaan worden. Het raakt ons allen en het kan nog steeds alle kanten op…

De belasting van de mantelzorger

De wereld van een mantelzorger behelst het vervullen van vele rollen voor anderen, naast die van jezelf.
De meest bekende zijn de verzorgende, verplegende, vervoerder, woordvoerder, boodschappendienst, cateraar, coördinator, assistente en huishoudelijke hulp. 

Sinds vorige week is de rol van vuilnisvrouw aan mijn rijtje toegevoegd. De zorgpartij heeft mij, in het werkrooster van mijn moeder, op de woensdagen ingedeeld om het vuilnis op te ruimen? En opnieuw ontsnapt er een diepe zucht. Alsof ik niet genoeg te doen heb, pak ik weer de telefoon en ga opnieuw in gesprek met een dame van de bezwaarcommissie. Zodra ik haar aan de lijn krijg, barst ik los in een tirade dat de zorgwereld op z’n kop staat en som ik als een activiste al mijn taken, rollen, gevoelens en frustraties op. En gelukkig…..ze hoort me en neemt het bezwaar zo serieus dat het besproken wordt in de volgende vergadering. Zou het dan toch nog goedkomen?

Over een week of twee komt de uitspraak, dus kan ik me nu richten op mijn rol als belastingadviseur van de familie. Als een ware administrateur vul ik formulieren in, print dossiers, kopieer stukken, en verdiep ik me in de wereld van de zorgkosten en aftrekposten. De uitkomst hiervan doet me opnieuw huiveren. Zoveel kosten die niet (meer) afgetrokken mogen worden en daarnaast allerlei eigen risico’s en bijdrages die uit eigen zak betaald worden. Het belastbaar inkomen wat door het programma berekend wordt ligt mijlenver van het werkelijk besteedbaar inkomen. Nergens kan ik aangeven hoeveel de totale kosten zijn die ze in 2014 hebben gemaakt, en nergens wordt het gat zichtbaar tussen het belastbaar en het besteedbaar inkomen; behalve in de portemonnee van mijn moeder en mijn broer. 

En ook mijn eigen portemonnee voelt het, want mijn aangifte laat zien dat ik nergens recht op heb als externe mantelzorger; ik voer nl. geen gemeenschappelijk huishouden. Maar hoe kan je dan buren, vrienden en anderen in de omgeving verleiden en mobiliseren om mee te helpen in het ondersteuningsvraagstuk? Wel tijd en geld investeren, maar geen zicht op erkenning van je rol.
Een mooie taak voor de politiek in relatie tot de gewenste participatiemaatschappij. 

En ineens voel ik waar het aan schort met de belasting van de mantelzorger.
Het gaat om belastbaar vs. besteedbaar, om objectief vs. subjectief, om fysiek vs. mentaal.
De hele discussie om de informele zorg een volwaardige plek te geven in ons land wordt ééndimensionaal aangevlogen en richt zich op één kant van de medaille; de zichtbare, meetbare en objectieve wereld. Dit is wat mensen kunnen zien, wat ze denken te snappen en waar ze ondersteuning in willen bieden. Het gaat over zichtbare rollen, waar je de uren van kan tellen en waarin we vervangbaar zijn.

Maar onze onzichtbare kant is zoveel waardevoller; hierin vervullen we rollen die onvervangbaar zijn door anderen. Rollen die we nooit kunnen en willen uitbesteden. Rollen die onmisbaar zijn, die gebaseerd zijn op liefde en vertrouwen, die gericht zijn op welzijn en verbondenheid, rollen die dag en nacht in je hoofd zitten, rollen die soms een zware wissel trekken. Achter gesloten deuren zijn we altijd: sparringpartner, meedenker, oppepper, volhouder, ondersteuner, rouwende, liefhebber, tipgever, toehoorder, vertrouwenspersoon, baken, dierbare, bliksemafleider, houvast en klankbord.
Dit is de ware essentie van onze mantelzorg; al het andere doen we ook.

De vraag is of het verzwaren en ondersteunen van onze zichtbare taken ons echt gaat helpen…..
Welke rollen vervul jij met al je energie?

Waar moet ik beginnen?

Het is na middernacht, de wereld is stil, de meeste mensen slapen, even rust. Mijn tijd van ontspanning is veelal rond deze tijd, donker en rustig. Geen gebel, gevraag of een appèl op mijn dienstbaarheid of schuldgevoel. Even helemaal alleen.. Ik kan niet meer normaal naar bed, ik heb deze uren nodig om op te laden en na te denken. Ondanks het feit dat het ten koste gaat van mijn nachtrust, draagt het bij aan mijn zielenrust. Diep ademhalen en even helemaal niets moeten.

Ik realiseer me dat ik 52 jaar ben en al meer dan de helft van mijn leven (mantel)zorg. Niet altijd even intensief of opofferend, maar altijd aanwezig en vretend. Vretend aan de vraag of ik wel genoeg doe, of het ook anders kan, of het ook anders mag. Mag ik er zelf eigenlijk nog wel zijn?

Als mijn leven en mantelzorg een voorbeeld is voor de toekomstige participatiemaatschappij, dan zijn de gevolgen niet te overzien. Ik hoor politici praten over het helpen van vrienden, buren, mensen in de straat. Maar snappen ze wel waar mantelzorg werkelijk over gaat? Het gaat over het inleveren van je sociale leven, het altijd zorgen voor, dag en nacht op wacht staan, altijd bang zijn en je dus nooit echt kunnen ontspannen en je veilig kunnen voelen.

In het programma van Humberto, RTL Late Night, werd voor het eerst gesproken over de taboes rond de mantelzorger. Herkenbaar en schrijnend vond ik dat. Maar tegelijkertijd vond ik het makkelijk gezegd. Want hoe kan je als mantelzorger de taboes doorbreken, terwijl je tegelijkertijd de verantwoordelijkheid draagt voor het welzijn van degene waar je voor zorgt? Hoe kan ik mijn gevoel van ellende kenbaar maken, terwijl zij het toch al zo moeilijk hebben? En gaan zij dit niet als verwijt en afwijzing voelen, terwijl het toch een daad van liefde zou moeten zijn? En ik had dus mijn eerste taboe te pakken!

Mag ik over deze last klagen? Jaren lang dacht ik van niet; niet klagen, maar dragen was het motto; en je krijgt op je pad wat je aankan. Maar steeds meer en vaker word ik boos om deze situatie. Ik heb hier niet om gevraagd, en niemand met mij. Maar wat kan je doen om het leefbaar te houden voor iedereen? Wat gaat het uitmaken om hardop je beklag te doen? Hoe kan ik mezelf aan mij haren het moeras uittrekken?
Maar toch, iets in mij zegt dat het een verschil kan maken om mijn ervaringen te delen, een steun te zijn voor een andere mantelzorger of inzicht te geven aan een instantie of officiële hulpverlener. Misschien kan mijn ervaring ergens een verschil maken of voor iemand.
'Zorgen moet je niet maken, zorgen moet je doen'; een mantelzorger doet het allebei.