Een té gekke wereld

“De wereld is gek geworden” zegt mijn moeder steeds als ze nieuwsberichten hoort waarbij groot en klein leed is geschied. “Iedereen doet maar wat, en andere mensen zijn daar de dupe van”.

En ze heeft een punt, want dagelijks zijn we bezig met het repareren van ongewenste effecten van eerdere beleidskeuzes. Zo ook in de wereld van de mantelzorg.

De gemeentes hebben de taak gekregen om hierin goed te informeren en ondersteunen. Het meest bekende voorbeeld is het mantelzorgcompliment. Deze kleine verwennerij moet ons de kracht geven om het hele jaar te zorgen en af te zien. Maar een mantelzorger is beter geholpen met gerichte preventie. Bedenk vooraf wat de mogelijke effecten zijn van beleidskeuzes. Het schrappen van uren in de huishoudelijke hulp wordt ergens opgevangen, het beperken van de vervoersvoorziening wordt door iemand opgelost en financieel wordt er regelmatig bijgesprongen. Door wie? Tja.....diezelfde mantelzorger.

Volgens de laatste nieuwsberichten hebben we ook te kampen met ondeskundigheid van de professionals. Het leveren van maatwerk blijkt een vak apart en soms lukt het om een oplossing buiten de lijntjes te vinden. Een ander rapport zegt dat de WMO niet goed is toegepast; de mensen hebben te weinig gekregen. Hoe ver gaat het als mensen hun geestelijke begeleiding of dagbesteding afzeggen omdat ze de eigen bijdrage niet kunnen betalen? Of de scootmobiel inleveren vanwege geld dat er niet is? En zelfs niet naar het ziekenhuis durven omdat het eigen risico te hoog is. En dan de stille armoede van mensen met een laag inkomen en hoge zorgkosten. Wist je dat mensen in bed gaan liggen om te besparen op de elektriciteit? Niet meer naar familie kunnen door de reiskosten? En er geen volwaardige maaltijd meer op tafel staat?

En wie wordt dagelijks met deze chaos geconfronteerd? Tja, weer de direct zorgende omgeving.

Helaas niet de mensen die hartgrondig hun eigen potjes verdedigen, die alleen aan wet- en regelgeving voldoen of die zichzelf verrijken. Dat zijn de echte zorgmijders van onze samenleving; zij die de zorg tot het dieptepunt laten zakken! Maar hier zit een echte wereld achter; een zorgvrager die bang is dat zijn zelfredzaamheid verder afneemt, een mantelzorger die voelt dat er nog meer druk komt, en mensen met het echte zorghart die altijd doorgaan en nooit opgeven. En het gevolg is een discussie dat de verpleging oneigenlijke taken uitvoert, dat de politie noodgedwongen verwarde personen oppakt en dat de mantelzorger ontspoord raakt. En dat is ook weer niet de bedoeling?

Een mooie verklaring voor onze (over)belasting is hoorde ik vorige maand drie keer. Als een konijn uit een hoed kwam het op tafel: we lijden aan vraagverlegenheid.... Ik vermoed dat deze insteek onderdeel is van een sociale instructie over de omgang met mantelzorgers. Voor mij schept het een beeld van een schuwe, angstige groep die niet durft te vragen. Het tegendeel is waar, het zijn sterke mensen die moe worden van hoge muren en dichte deuren. Dat deze vraagverlegenheid verward wordt met vraagvermoeidheid kan ik ze niet eens kwalijk nemen. Maar gebruik het niet als excuus om ongewenste zaken te verklaren en onbespreekbaar te laten! Begin een goed gesprek over de behoeftes en blokkades aan beide kanten. Laat ons als ervaringsdeskundige meedenken en meepraten, want alleen samen kunnen we muren afbreken en deuren openen.

Maar gelukkig komen de verkiezingen er weer aan en gaat men op zoek naar vergeten groepen en onderwerpen om te scoren. Ongetwijfeld komen we op de agenda voor een te gekke wereld. En als het niet lukt, dan zeggen we gewoon weer sorry!

Samen roeien in hetzelfde schuitje

Alle kastjes en muren heb ik weer gezien in de afgelopen weken. Om nog maar niet te spreken van alle kluitjes die ergens in het riet liggen. Wat mij opvalt is dat steeds meer instanties teruggrijpen naar protocollen, procedures en papierwerk. Is dit door onzekerheid of uit angst voor een grotere macht? Een verkapte veilige omgeving die tegelijkertijd de onmacht en beperkingen van de professionals blootlegt.

Te vaak heb ik de laatste tijd gehoord dat mensen wel willen helpen, maar dat niet kunnen of mogen van ‘zij die de regels bepalen’. Wie heeft baat bij deze manier van werken? Waarom wordt een omslachtige verslaglegging opgelegd, terwijl de toegevoegde waarde op de werkvloer onduidelijk is. Soms gaat 30% van de zorgtijd op aan deze papieren tijger; helaas ten koste van de zorgtaken. Dat deze registratiedrift tegelijkertijd de trots van het vakmanschap afbreekt, lijkt men op de koop toe te nemen. Boekhouders en accountants registreren, zorgverleners zorgen en verplegen. Of denk ik nu te simpel?

In mijn beleving zijn richtlijnen vooral bedoeld om de kwaliteit van een product of dienst te waarborgen. Helaas wordt het ook misbruikt om geen verantwoordelijkheid te hoeven nemen voor actief meedenken en maatwerk. De regels als strak regime hanteren waarbinnen geen ruimte is voor eigen regie, eigen denken of eigen kracht van beide kanten. Zo werd mijn moeder in het ziekenhuis  'gemobiliseerd' door haar 10 meter in een gang te laten lopen om vervolgens (volgens protocol) te zeggen dat zij nu op eigen gelegenheid de 20 kilometer kon overbruggen naar de revalidatieplaats. Dat zij na die 10 meter niet meer verder kon en beroerd was, deed er niet toe. De verpleger zei murw: ‘dit is gekkenwerk, maar het is niet anders, dit zijn de regels en anders kost het te veel.’

Natuurlijk kunnen we niet zonder regels en afspraken; de chaos zou niet te overzien zijn. Maar nu zitten we in een wurgende greep van doorgeslagen administratie gebaseerd op controle en achterdocht. Laten we de ruimte zoeken en ons gezond verstand gebruiken. Met wederzijds vertrouwen en gelijkwaardigheid, komt er meer ruimte voor zelforganisatie en vakmanschap. Een mooie krachtige basis voor echte gezamenlijke participatie.

Zo liet ik vroeger mijn dochter het eten kiezen met de voorwaarde dat het niet met een P mocht  beginnen. Dus pizza, patat, poffertjes en pannenkoeken kwamen zo niet dagelijks op het menu. Wellicht ook een goed idee voor Nederland om de focus om te gooien? Je mag met mij overal over praten, maar het mag niet met de P beginnen van procedures, protocollen, papieren en processtappen. Graag bespreek ik de P van partnerschap, passie, pragmatisch, positief en professionaliteit met je!

En de invulling hoeft niet direct groots en meeslepend te zijn. Het gaat erom dat je ziet en voelt waar de ander mee bezig is. Zo plakte de thuiszorg bij mijn moeder een kleine gele post-it op een brief: ‘alleen tekenen, wij scannen in en versturen voor je’. Of dat ene telefoontje van de wijkverpleging: ‘ik weet dat je nu onderweg bent, de spullen liggen klaar in de apotheek, hoef je straks niet weer terug’. Briljant geschakeld op mijn wereld! En niet te vergeten een instantie met de melding: ‘we kennen de situatie, we zoeken naar mogelijkheden, niet naar nieuwe problemen’. Kleine dingen, maar voor mij een groot verschil tussen zien en gezien worden. Laten we beginnen met de kleine stapjes…. 

Hoe mijn leven op mijn pad kwam

Pas sinds een jaar of 3 weet ik bewust dat ik mantelzorger ben; net op tijd voor mijn 25-jarig jubileum. Ik ben nu 53 en precies de helft van mijn leven staat in het teken van de zorgen om iemand. Alles begon met de ziekte van mijn vader toen ik 27 was. Vijf jaar later kreeg mijn broer een zwaar auto-ongeluk, en als klap op de vuurpijl volgde de beroerte van mijn moeder. In een tijdsbestek van 10 jaar was iedereen uit mijn ouderlijk gezin afhankelijk van zorg en hulp, behalve ik.

Ik wist niet beter dan dat je voor elkaar hoort te zorgen, dat deden ze ook voor mij. Dat de druk vanuit het hechte gezin een zware wissel trok, had ik toen niet in de gaten. Vlak voor het ongeluk van mijn broer was ik bevallen van een prachtige dochter. Nooit had ik gedacht dat ik op mijn roze wolk een keuze moest maken tussen zijn leven en dood. Ik had niet kunnen denken dat mijn meisje zou leren lopen op een intensive care afdeling, dat haar speeltuin het parkje van een revalidatiecentrum zou zijn of dat de lekkerste ijsjes te koop waren in het winkeltje van een ziekenhuis. Ik denk weleens dat mijn dochter de jongste mantelzorger ooit is. Als baby gaf ze mijn ouders de kracht om door te knokken en zelfs als peuter hielp ze mijn broer in de rolstoel door zijn spullen aan te geven. In haar hele leven was er altijd iemand ziek, moest er gezorgd worden of waren we onderweg om dingen te regelen. En altijd bang zijn voor de telefoon en dan denken: wie van de drie? Dat gevoel zijn we nooit meer kwijtgeraakt.

Rond het overlijden van mijn vader in 2006 begon voor mij een nieuwe periode. Ik ging verder als alleenstaande werkende moeder. Mijn enige wens was dat ik een betere moeder voor mijn dochter zou kunnen zijn. Samen betrokken we een andere woning en de vele ups en downs hebben we samen doorgemaakt, waaronder haar hardnekkige eetprobleem. Een crime voor iedere ouder! Net op het moment dat we in stabieler vaarwater terecht kwamen, raakte ik in 2009 mijn baan kwijt, belande mijn broer weer in kritieke toestand in het ziekenhuis en raakte mijn moeder het grootste deel van haar gezichtsvermogen kwijt. Waren we terug bij af?

Uiteraard volgde een zeer taaie periode waarbij ik dacht dat de herkenning en erkenning van mijn mantelzorgschap deuren zou openen. Als wandelende encyclopedie van het wel en wee van mijn moeder en broer werd ik nauwelijks betrokken bij de keuzes in de behandeling. Hoe vaak heb ik niet op mijn strepen moeten staan om op te komen voor onze belangen vanuit onze eigen ervaringen? Zo vaak sloot een aanbod voor ondersteuning niet aan bij onze behoeften en grenzen. Het enige wat ze hoefden te doen.....is het te vragen. Niet meer en niets minder!

Toch zijn er ook de nodige lichtpuntjes te melden. Na mijn ontslag ben ik afgestudeerd als master veranderkundige, is mijn dochter uitgegroeid tot een mooie krachtige vrouw, heb ik een fijne dynamische zoon erbij gekregen en woon ik samen met een lieve man die me ziet en voor me opkomt. Mijn moeder en broer wonen allebei nog steeds zelfstandig en dragen hun eigen steentje bij aan ons geluk. En ondanks alle taken, ondersteuningen, financiële worstelingen, indicaties, beperkingen en keukentafelgesprekken, geloof ik dat we samen een nieuwe balans gaan vinden.

En onlangs ben ik een burgerinitiatief gestart om meer aandacht te krijgen voor de behoeften die mantelzorgers hebben in de verschillende fases. Om bespreekbaar te maken wat het gat is tussen het huidige aanbod en de gewenste invulling. Dit is zeer enthousiast ontvangen en inmiddels heb ik zitting genomen in de gemeentelijke WMO-adviesgroep voor het college van B&W om mijn levenservaringen en kennis breder in te zetten. Lering trekken uit mijn levenspad; daar krijg ik energie van. Want het leven komt vanzelf op je pad, de kunst is hoe je ermee omgaat!

Op de laatste reserves

Ik hoop zo dat ik de laatste nieuwsberichten verkeerd begrijp, dat ik het gevoel kwijt ga raken van uitbuiting en afpersing. Dat het beeld verdwijnt van trotse mensen die zo goed binnen het budget gebleven zijn. De miljoenen die over zijn van het WMO-budget zijn dus niet terecht gekomen bij de mensen die het echt nodig hebben, maar dreigen terug te stromen in de algemene reserves van de gemeentes. En dan denk ik aan de mensen die nu zonder de noodzakelijke zorg zitten, die door het hoge eigen risico niet meer naar de dokter gaan, die door een onbetaalbare eigen bijdrage hun hulpmiddelen teruggeven of die geen deel meer kunnen nemen aan sociale activiteiten.

Ik raak de gedachte maar niet kwijt dat het overschot gerealiseerd is door schaamteloos zorg en ondersteuning aan mensen te weigeren. De bezuinigingen in de zorg lijken gelijke tred te houden met het verminderen van het empathisch vermogen van budgethouders en poortwachters. Daarnaast hebben de hervormingen in de zorg wél weer geleid tot winsten bij ziekenhuizen, topsalarissen bij de zorgverzekeraars en nu dus ook tot het vergroten van de gemeentelijke financiële reserves. Zo leidt de hervorming tot een bijzondere winst & verlies rekening. Gelukkig reserveert mijn lokale gemeente het geldoverschot voor WMO-doelen, maar het is zeker niet onmogelijk dat we straks over rotondes rijden die gefinancierd zijn met ons zorggeld.

Maar het gaat niet alleen over de figuurlijke verarming van onze maatschappij, ook letterlijk plukken we de zure vruchten. De bodem van onze eigen reserves komt snel in zicht. Naast de worsteling om  balans te vinden in ons persoonlijk leven, staat nu ook de veiligheid en zekerheid van ons bestaan op de tocht. In onze familie is dat niet anders. Doordat een belastbaar inkomen boven bijstandsniveau is, kan er geen beroep worden gedaan op huurtoeslag. De huur is nu een kostenpost van bijna 50% van het inkomen. Daarnaast tikken de eigen bijdrages en kosten voor zorg, medicijnen, alarmering en hulpmiddelen per maand behoorlijk aan. Zelfs zonder eten, drinken en kleding eindigt het maandelijks met een negatief inkomen; niets te besteden dus. Dit houden we niet lang vol zo. 

Natuurlijk ben ik gaan rondbellen, googelen en onderzoeken. Het eerste telefoontje was naar de bijzondere bijstand. De dame kon ons niet helpen, maar gaf de tip om zo snel mogelijk naar een goedkope woning te verhuizen. Tja, maar waar vind je een aangepaste, rolstoeldoorgankelijke, digitaal bestuurde woning voor een prikkie? Ik kon me niet voorstellen dat wij de enige zijn die in deze situatie zitten. Een landelijk onderzoek laat inderdaad zien dat waarschijnlijk 8 op de 10 mensen met een beperking onder het minimum leven zonder uitzicht op betere omstandigheden; een vergeten groep in Nederland zeggen ze. Wel stellen ze dat financiële zorgen een direct effect hebben op de kwaliteit van leven, tjonge…..wat een inzicht.

Doordat de officiële instanties met ouderwetse regels blijven werken wordt het steeds moeilijker om het financieel rond te krijgen. Een modern zorgstelsel met een star belastingstelsel maakt dat we op papier zelfredzaam zijn, maar in werkelijkheid ver onder het minimum moeten leven. Het wordt tijd dat het vrij besteedbaar inkomen gebruikt wordt om de levensstandaard te bepalen en niet langer het al oude belastbaar inkomen. We moeten zolang mogelijk zelfstandig blijven wonen in onze participatiemaatschappij, maar zorg dan ook voor transparante, eerlijke en gelijke mogelijkheden!

Maar we geven het nog niet op.
We gaan nu bezwaar maken bij de belastingdienst, en bij afwijzing gaan we naar de gemeente met dit verhaal. Een onzekere periode waardoor we toch wat minder kunnen genieten van al onze zegeningen. Want zonder geldzorgen én een dak boven je hoofd is het toch wel wat makkelijker om deel te nemen aan het sociaal leven en emotionele verrijking te vinden.
Gelukkig gaat de zon nog steeds voor niets op.....

Waar zijn we?

We kennen allemaal de cijfers; meer dan 4 miljoen mantelzorgers in Nederland.
Maar waarom hoor en zie ik jullie zo weinig; waar zijn jullie?
Steeds meer bewegingen en goed bedoelde initiatieven vinden plaats om het leven van de mantelzorger beter of dragelijker te maken. Maar wat vinden we daar zelf van?
Er wordt heel veel over ons gepraat, maar niet zo veel met ons. We zijn onzichtbaar en onvindbaar hoor ik in verschillende bijeenkomsten. Is dat echt zo? Hoe komt het dat we ons niet duidelijker laten horen? Hebben we de moed opgegeven dat er plannen komen waar we echt iets aan hebben? Wantrouwen we de onverwachte aandacht? Of hebben we gewoon de puf niet meer…….

Als eerste noem je jezelf niet zo snel een mantelzorger. Daar gaat heel veel energie, spanning en inzet aan vooraf. Vaak is er zelfs verwondering bij deze eerste bewustwording, want het is zo vanzelfsprekend om voor de ander te zorgen. De stap om actief op zoek te gaan naar hulp en ondersteuning gebeurde bij mij pas toen het water me echt aan de lippen stond. Wat was het moeilijk om in de openbaarheid te treden. Vooral het doorbreken van mijn stilzwijgen uit respect voor de privacy van mijn dierbaren vond ik lastig.  Je gaat niet zomaar ergens klagen dat je het moeilijk hebt en dat dat door die ander komt. 

Daarnaast zijn het ook uitersten die de beeldvorming van ons mantelzorgleven bepalen. De ontsporing krijgt al langer de aandacht, maar de laatste tijd lees ik met regelmaat over de persoonlijk verrijking die het mantelzorgen je brengt. Het lijkt wel op het grote gat tussen arm en rijk….
Ik ben van mening dat er verschillende fases zijn in ons mantelzorgbestaan: bewustwording, overbelasting, ondersteuning/versterking zoeken, nieuwe balans vinden en dan de situatie op waarde kunnen schatten. Onze generatie mantelzorgers gaat door tot slopershoogte, pas dan zullen we grenzen stellen en onze behoeftes aangeven. En dat er wellicht ook nog verrijking op ons pad komt is een mooi vooruitzicht.

Maar ondertussen wordt (landelijk en politiek) beleid geschreven op basis van een handje vol respondenten. Het is werkelijk onvoorstelbaar dat een rapport van een landelijke mantelzorgclub gebaseerd is op een kleine 1300 reacties. En nog onwaarschijnlijker is het dat ditzelfde rapport waarschijnlijk in de politiek gebruikt gaat worden als onderlegger van strategieën en plannen. Is deze 0,03% van de mantelzorgers echt representatief voor onze wensen en behoeftes?

Een mantelzorger is geen type mens, het is een pad wat je doorloopt met verschillende fases.
De fase waarin je als mantelzorger zit, bepaalt de behoefte en mate van ondersteuning die nodig en wenselijk is. Wellicht kunnen we (als mantelzorgers) deze fases nog duidelijker benoemen, zodat we gerichter en effectiever aanbod in onze ondersteuning kunnen krijgen.

Mijn vraag aan jullie is: kijk even rond in je mantelzorgbestaan en vertel me wanneer het moeilijk is of was en wat je helpt of heeft geholpen. Laten we stoppen met zwijgen en delen wat voor ons belangrijk is. Dus laat je horen, geef een reactie hier op de site, stuur me een persoonlijk bericht, breng het in de chatgroepen, deel het met familie/vrienden of mail me margreet@scalacoaching.nl.

Het kaartenhuis wiebelt

Het kaartenhuis wiebelt; de angst van elke mantelzorger.
Net als je denkt dat je een redelijk stabiel huisje hebt neergezet, dient de eerste windvlaag zich aan. Onverwacht wankelt de constructie door invloeden van binnen of buiten. Je houd je adem in en hoopt gespannen dat alles overeind blijft.

Externe factoren die een beving veroorzaken komen meestal van partijen waar we afhankelijk van zijn. Het rooster van de zorg, wijzigingen in wet- en regelgeving, financiële middelen, aangepast vervoer, verzetten van doktersafspraken of dikke formulieren die ingevuld moeten worden.
Het is ons heel wat waard om alles goed te houden, om te zorgen dat we in ieder geval minstens de huidige kwaliteit van het leven behouden. Soms vraag ik me af of al deze partijen zich realiseren hoe belangrijk ze voor ons zijn. Hoeveel invloed ze hebben op de stabiliteit van onze ‘aangepaste’ kaartenwoning. En hoeveel behoefte we hebben aan hun steun en voorspelbaarheid.

Want mijn kaartenhuis schudt al erg genoeg van binnenuit. Onverwachte zaken die de kleine familiekring zomaar op z’n kop zetten. Alles wat buiten vaste routines gaat, vraagt om extra aandacht en regelkunst. Een griepje, de auto naar de garage of gewoon slecht weer maakt dat we moeten nadenken hoe het vandaag weer lukt. Vorige week is mijn moeder (79) omvergeblazen door de wind toen ze op haar scootmobiel wilde stappen. Ze heeft een flinke smak gemaakt, maar heeft gelukkig alleen blauwe plekken en gekrenkte trots. Maar ik houd bij iedere windvlaag of voorspellingen van sneeuw of storm nog meer m’n hart vast. Maar ze laat zich niet weerhouden en gaat iedere dag naar mijn broer, waar ze zoveel mogelijk wil meehelpen in zijn verzorging. 
Deze dag routine is goed en vooral zingevend, maar zo kwetsbaar naar de toekomst toe.
Wat als……. Heel voorzichtig dringt het besef door dat mijn kaartenhuis wellicht ook op drijfzand staat. 

Wat zou het mooi zijn als de speerpunten ‘versterken en verbinden’ vanuit de WMO mij ook gaan helpen om mijn kaartenhuis te stabiliseren op een solide ondergrond. Er worden in ieder geval genoeg initiatieven ontwikkeld, waarbij ik de diepste wens heb dat ze gebaseerd worden op onze behoeftes. De vraag blijft of de mensen zich realiseren dat ze onderdeel zijn of worden van mijn kaartenhuis. Ik ga op zoek naar verbinding en versterking!

De dramadriehoek

Waarom ben ik niet blij? Mantelzorg krijgt namelijk steeds meer aandacht. Maar krijgt het ook de aandacht die het verdient? Ik word overspoeld door informatie over de mantelzorger. Iedereen weet er wat van, en iedereen vindt er wat van. Het lijkt wel een wedstrijd van het Nederlands elftal met 12 miljoen coaches op de bank en 4 miljoen spelers op het veld. Het ene rapport is nog niet verschenen, of de andere enquête staat al in de krant. Goede adviezen en oplossingen vliegen om je oren.

En steeds meer voel ik me in een hoek gedreven. Waarom heb ik het idee dat ik me moet verdedigen tegen een publieke opinie. Of dat ik mag schuilen in aantoonbare cijfers van zwaarte en onmacht?
Waarom raken bepaalde opmerkingen mij zo erg? Is het omdat de discussie niet vanuit kracht en gelijkwaardigheid wordt gevoerd? De uitlating dat mantelzorg volwaardig gemaakt moet worden aan de formele zorg, steekt me. Zijn we ineens onvolwaardig? Maar ook het programma ‘Ik zorg voor jou’ gaat voorbij aan onze eigen-regie en redt een schrijnende situatie. Zijn we echt machteloos? Ik merk dat ik aansla op zaken die mij in een slachtofferrol dwingen, en dat weiger ik! Ik kan heel goed zelf bepalen wat wel of niet goed voor me is, ik ben geen zielenpiet. En in deze onbalans zit de kern van wat mij frustreert en fascineert; de dramadriehoek.

De dramadriehoek is een communicatiemodel waarin drie types een rol spelen; het slachtoffer, de redder en de aanklager. Deze onbewuste energievretende dynamiek wordt vaak geactiveerd wanneer er druk op een situatie staat. Maar helaas leert de ervaring dat het weinig tot niets oplevert, behalve drama en niet-effectief gedrag! De drie rollen zijn nl. onlosmakelijk met elkaar verbonden in een vicieuze cirkel waarbij ze elkaar afwisselen en oproepen. Zo zal het slachtoffer dus continue een appèl doen op de redder of de aanklager, en zal de redder altijd het slachtoffer oproepen. Het begint bij het herkennen van het patroon, bijvoorbeeld:
Ik heb ook niet om deze situatie gevraagd? Slachtoffer: machteloos, hoopt op hulp
Laat mij het maar even voor je doen! Redder: helpt, redt, sust, neemt over, wil rust
Waarom komt niemand even helpen? Aanklager: valt aan, geeft kritiek, eist gelijk
Het gekke is dat je in een gesprek zelf razendsnel van positie kan wisselen en de gesprekspartner dus ook. Op basis van goede intenties, raken we in een machteloze greep van ongelijkwaardigheid en ongewenste afhankelijkheid. Ook zo herkenbaar in de huidige maatschappelijke discussie….

Drie jaar geleden ben ik bijna kapotgegaan aan dit spel. Alleen maar redderen, mezelf wegcijferen en vooral heel vaak boos worden. De driehoek in een notendop…. Tijdens mijn opleiding en werk ben ik mijn eigen gedrag en patronen hierin gaan zien. En wat bleek? Ik kon eruit stappen en het drama ombuigen naar een ‘volwassen’ aanpak. Het effect was dat ik niet langer de verantwoordelijkheid van de ander overnam waardoor er meer ruimte kwam voor eigenwaarde en eigen-regie. Daarnaast kan ik nu ook weer zus en dochter zijn. Nu is dat makkelijk gezegd, maar o zo moeilijk gedaan. Mijn mantra is nog steeds: grens, aanbod, behoefte. Grens als alternatief voor de Aanklager: aangeven wat ik wél wil. Aanbod vervangt de Redder door te zeggen wat ik wel en niet kan doen. En bij Behoefte zeg ik wat ik nodig hebt en laat de machteloosheid van het Slachtoffer achter me. 

Het heeft heel veel inspanning en tijd gekost om vanuit mijn onmacht weer in mijn kracht te komen.
Mijn grootste angst is dat ik opnieuw word ingezogen in het spel van deze driehoek. Bijna dagelijks word ik uitgenodigd om opnieuw in dit emotionele zwarte gat te stappen, maar ík doe hier niet meer aan mee. Dus roep ik iedereen op om ons op een volwassen manier te benaderen en te vragen naar onze grenzen, ons aanbod en vooral naar onze behoeftes. Dit is constructiever, respectvoller en draagt bij aan een gelijkwaardige, volwaardige en krachtige relatie. En daar word ik wel blijer van!

Het kan alle kanten op

Is mantelzorg de nieuwe hype in onze samenleving voor 2016?
Organisaties, politiek en bedrijven liften enthousiast mee op dit fenomeen.
De weg lijkt vrij voor iedereen die hierin geld of eigen succes ziet; onze ellende als gat in de markt!

Dat we waardevol zijn voor onze maatschappij, dat weten we al langer. Dat we een economische waarde vertegenwoordigen door het opvangen van bezuinigingen in de zorg is helder.
Maar dat we ook een commerciële waarde hebben, dat had ik me nog niet gerealiseerd.
Speciale producten, diensten en zelfs opleidingen worden voor ons ontwikkeld; een uitgebreid commercieel aanbod met bijbehorend prijskaartje. Uitzonderingen daar gelaten, maar deze initiatieven kosten ons gewoon geld. Hoe krom kan het voor ons worden? Velen van ons hebben salaris/uren ingeleverd of zijn ZZP-er geworden om flexibeler te zijn in onze, vaak zware, taak. En voor de broodnodige ondersteuning, omdat overbelasting dreigt, moeten we betalen. Ontspoord?

En als klap op de vuurpijl komt daar het t.v.-programma ‘Ik zorg voor jou’ van RTL4. Een gesponsord hulpprogramma om de overbelaste mantelzorger te ontlasten. Vol verwachting zit ik voor de buis om de primetime uitzending te zien. Het perfecte medium om het leven van de mantelzorger en zijn/haar omgeving groots en integer onder de aandacht te brengen. Om Nederland te laten zien hoe we vastlopen in regels en voorwaarden, onze zichtbare en onzichtbare rollen, hoe we worstelen met de mentale druk, hoe we vechten voor het belang van onze dierbaren en hoe eenzaam we soms zijn. Onze goede en slechte dagen, ons geluk en onze wanhoop, onze kracht en de onmacht.

In verwarring blijf ik achter na afloop van het programma. Een sociaal netwerk van ruim 30 personen? Met draaiende camera’s worden lijsten ingevuld, taken uitgevoerd, badkamers verbouwd en zelfs een traplift geplaatst. Waarom nu wel? En begrijp me goed, ik gun deze familie alle geluk van de wereld, maar dit spoort gewoon niet in mijn hoofd. Veel mantelzorgers hebben namelijk geen tijd om een sociaal leven te onderhouden; laat staan een actief netwerk waar ze een beroep op kunnen doen. Veel vrienden en kennissen haken af als de zorg te lang duurt en het een verplichting wordt. Ik kan het ze niet kwalijk nemen, het is te veel. Ben benieuwd hoe het daar volgend jaar is.

Maar nu worstel ik met het beeld van een mantelzorger in een maakbare omgeving. Een eenzijdige inkleuring waarbij alles opgelost wordt met geld en mankracht. Net als bij de andere emo-tv-programma’s wordt het gezin gered door een professioneel team en is iedereen blij en opgelucht. En ik? Ik ben al meer dan 20 jaar zo’n team in mijn eentje en zit nu met lege handen en een leeg hart op de bank. Voel me onbekwaam, onbegrepen, alsof ik het niet goed heb gedaan, alsof ik de hoofdrol speel in: Help, ik ben een sukkel. 

Maar goed, de realiteit is wel dat de kijkcijfers hoog waren; meer dan 1 miljoen kijkers.
De vraag is of het geschetste beeld op televisie ons echt gaat helpen. Een groot maatschappelijk probleem wordt ‘goedbedoeld’ belicht in een format als “Uitstel van executie” en ‘Dubbeltje op zijn kant”. Het heeft in ieder geval wel discussie losgemaakt, en soms liepen de gemoederen hoog op. De niet-mantelzorgers vinden het heel erg voor ons, en een deel van de mantelzorgers vraagt zich af of dit echt bijdraagt aan de emancipatie van de mantelzorg. Of eindigt mantelzorg straks in de top 10 van meest irritante woorden, net als participatiesamenleving in 2015? 

Tegelijkertijd hoop ik van harte dat deze aandacht de kloof zal dichten tussen de mantelzorger en de helpende handen en oren die zo hard nodig zijn, ook zonder camera. Dat de wereld van de mantelzorger transparanter wordt en de regelgeving doeltreffender. En laten we ons realiseren dat we allemaal in de nieuwe participatiemaatschappij mantelzorger, patiënt of zelfzorger gaan worden. Het raakt ons allen en het kan nog steeds alle kanten op…

De belasting van de mantelzorger

De wereld van een mantelzorger behelst het vervullen van vele rollen voor anderen, naast die van jezelf.
De meest bekende zijn de verzorgende, verplegende, vervoerder, woordvoerder, boodschappendienst, cateraar, coördinator, assistente en huishoudelijke hulp. 

Sinds vorige week is de rol van vuilnisvrouw aan mijn rijtje toegevoegd. De zorgpartij heeft mij, in het werkrooster van mijn moeder, op de woensdagen ingedeeld om het vuilnis op te ruimen? En opnieuw ontsnapt er een diepe zucht. Alsof ik niet genoeg te doen heb, pak ik weer de telefoon en ga opnieuw in gesprek met een dame van de bezwaarcommissie. Zodra ik haar aan de lijn krijg, barst ik los in een tirade dat de zorgwereld op z’n kop staat en som ik als een activiste al mijn taken, rollen, gevoelens en frustraties op. En gelukkig…..ze hoort me en neemt het bezwaar zo serieus dat het besproken wordt in de volgende vergadering. Zou het dan toch nog goedkomen?

Over een week of twee komt de uitspraak, dus kan ik me nu richten op mijn rol als belastingadviseur van de familie. Als een ware administrateur vul ik formulieren in, print dossiers, kopieer stukken, en verdiep ik me in de wereld van de zorgkosten en aftrekposten. De uitkomst hiervan doet me opnieuw huiveren. Zoveel kosten die niet (meer) afgetrokken mogen worden en daarnaast allerlei eigen risico’s en bijdrages die uit eigen zak betaald worden. Het belastbaar inkomen wat door het programma berekend wordt ligt mijlenver van het werkelijk besteedbaar inkomen. Nergens kan ik aangeven hoeveel de totale kosten zijn die ze in 2014 hebben gemaakt, en nergens wordt het gat zichtbaar tussen het belastbaar en het besteedbaar inkomen; behalve in de portemonnee van mijn moeder en mijn broer. 

En ook mijn eigen portemonnee voelt het, want mijn aangifte laat zien dat ik nergens recht op heb als externe mantelzorger; ik voer nl. geen gemeenschappelijk huishouden. Maar hoe kan je dan buren, vrienden en anderen in de omgeving verleiden en mobiliseren om mee te helpen in het ondersteuningsvraagstuk? Wel tijd en geld investeren, maar geen zicht op erkenning van je rol.
Een mooie taak voor de politiek in relatie tot de gewenste participatiemaatschappij. 

En ineens voel ik waar het aan schort met de belasting van de mantelzorger.
Het gaat om belastbaar vs. besteedbaar, om objectief vs. subjectief, om fysiek vs. mentaal.
De hele discussie om de informele zorg een volwaardige plek te geven in ons land wordt ééndimensionaal aangevlogen en richt zich op één kant van de medaille; de zichtbare, meetbare en objectieve wereld. Dit is wat mensen kunnen zien, wat ze denken te snappen en waar ze ondersteuning in willen bieden. Het gaat over zichtbare rollen, waar je de uren van kan tellen en waarin we vervangbaar zijn.

Maar onze onzichtbare kant is zoveel waardevoller; hierin vervullen we rollen die onvervangbaar zijn door anderen. Rollen die we nooit kunnen en willen uitbesteden. Rollen die onmisbaar zijn, die gebaseerd zijn op liefde en vertrouwen, die gericht zijn op welzijn en verbondenheid, rollen die dag en nacht in je hoofd zitten, rollen die soms een zware wissel trekken. Achter gesloten deuren zijn we altijd: sparringpartner, meedenker, oppepper, volhouder, ondersteuner, rouwende, liefhebber, tipgever, toehoorder, vertrouwenspersoon, baken, dierbare, bliksemafleider, houvast en klankbord.
Dit is de ware essentie van onze mantelzorg; al het andere doen we ook.

De vraag is of het verzwaren en ondersteunen van onze zichtbare taken ons echt gaat helpen…..
Welke rollen vervul jij met al je energie?