Dé mantelzorger bestaat niet!

Ik kijk in de spiegel en vraag me af in welk hokje ik pas. Er wordt veel geschreven over het belang en de waarde van mantelzorg. Richtlijnen worden gegeven hoe de ondersteuning moet plaatsvinden en adviezen bedacht om de mantelzorger te vinden. Om vervolgens in een hokje geplaatst te worden als bijna-patiënt, expert, cliënt of informele zorgverlener. Maar ik heb nieuws: dé mantelzorger als doelgroep bestaat niet!

Door alle verschillende mensen en situaties hetzelfde stempel te geven wordt voorbijgegaan aan de diversiteit. We zijn oud en jong; wonen erbij of apart; werken wel of niet meer; doen veel of weinig; hebben een pgb of zorg in natura; zijn rijk of arm; zijn overbelast of niet; hebben veel of weinig zorgen en ga zo maar door. Wat we gemeen hebben is dat we niet vrijwillig voor deze situatie gekozen hebben; net zomin als onze dierbaren. Wat we zoeken is een vorm van stabiliteit, voorspelbaarheid en balans.

Mantelzorg is ook op mijn pad gekomen en het is iets wat ik doe. Mantelzorger zijn is niet wie ik ben; ik ben meer dan dat alleen. Ik heb/had mijn eigen dromen, eigen wensen en eigen behoeften. En nu voel ik me onderdeel van een onvindbare ondergrondse beroepsgroep van de informele zorg. Dit is niet waar mijn persoonlijke ambitie ligt. Ik heb namelijk nooit een carrière geambieerd in de zorg, en ben hiervoor dan ook niet geschoold of opgeleid. Zelfs op mijn beroepskeuzetest stond het onderaan het lijstje. En toch worden de verwachtingen over wat ik kan doen steeds hoger, worden de plichten zwaarder en de rechten…. Tja…. Rechten?

En wat ik dan niet snap….
Er zijn in Nederland zoveel regels en bepalingen die we met elkaar naleven. Je mag geen hutje timmeren zonder toestemming, niet te hard rijden en je moet op tijd de belastingpapieren invullen. Gewoon netjes met elkaar doen wat we hebben afgesproken. En zo werd dus vanuit onze regelgeving een aantal diensten van de taxidienst Über verboden. Het is niet acceptabel dat die chauffeurs zonder officiële licentie rijden. Volkomen logisch toch?

En toch worden nu über-achtige taferelen in de wereld van de informele zorg geaccepteerd en zelf aangemoedigd. Want ook ík ben iemand die, zonder opleiding of licentie, soms een andere professie uitoefen. Die zelfs door artsen of verpleegkundigen steeds vaker gevraagd wordt om medische handelingen te verrichten of medicijnen uit te reiken. Ik ben officieel geen dokter, geen verpleegster, geen verzorgende en zelfs geen helpende in de zorg. Ik heb geen registratie, erkenning of eed afgelegd. En waarom tikt er nu geen kwaliteitsagent mij op de vingers en zegt dat het onwettig en onwenselijk is? Is er niemand die tegen me zegt dat ik hiermee wél de juridische aansprakelijkheid overneem? En vervolgens mag ik niet mee delen in de gedeclareerde vergoedingen vanuit het zorgplan? Zelfredzaamheid en eigen kracht krijgen zo echt een andere betekenis.

Meten met twee maten noem ik dit. Het werk van Über bestempelen als illegaal, en ons medisch handelen gedogen en verzwaren. Gedogen dus, daar waar economische belangen zwaarder wegen, kunnen kwaliteitseisen dus worden opgerekt. Sterker nog, er wordt bewust waardering uitgesproken voor onze inzet. De vraag is waar de grens ligt om mantelzorgers in te zetten als instrument om de verzorgingsstaat verder te ontmantelen? Ik weet het niet, wat ik wel weet is dat ik mijn persoonlijke grens stel; ik voer geen medische handelingen uit! Ik kan het ongetwijfeld wel, maar ik wil het niet.

Een té gekke wereld

“De wereld is gek geworden” zegt mijn moeder steeds als ze nieuwsberichten hoort waarbij groot en klein leed is geschied. “Iedereen doet maar wat, en andere mensen zijn daar de dupe van”.

En ze heeft een punt, want dagelijks zijn we bezig met het repareren van ongewenste effecten van eerdere beleidskeuzes. Zo ook in de wereld van de mantelzorg.

De gemeentes hebben de taak gekregen om hierin goed te informeren en ondersteunen. Het meest bekende voorbeeld is het mantelzorgcompliment. Deze kleine verwennerij moet ons de kracht geven om het hele jaar te zorgen en af te zien. Maar een mantelzorger is beter geholpen met gerichte preventie. Bedenk vooraf wat de mogelijke effecten zijn van beleidskeuzes. Het schrappen van uren in de huishoudelijke hulp wordt ergens opgevangen, het beperken van de vervoersvoorziening wordt door iemand opgelost en financieel wordt er regelmatig bijgesprongen. Door wie? Tja.....diezelfde mantelzorger.

Volgens de laatste nieuwsberichten hebben we ook te kampen met ondeskundigheid van de professionals. Het leveren van maatwerk blijkt een vak apart en soms lukt het om een oplossing buiten de lijntjes te vinden. Een ander rapport zegt dat de WMO niet goed is toegepast; de mensen hebben te weinig gekregen. Hoe ver gaat het als mensen hun geestelijke begeleiding of dagbesteding afzeggen omdat ze de eigen bijdrage niet kunnen betalen? Of de scootmobiel inleveren vanwege geld dat er niet is? En zelfs niet naar het ziekenhuis durven omdat het eigen risico te hoog is. En dan de stille armoede van mensen met een laag inkomen en hoge zorgkosten. Wist je dat mensen in bed gaan liggen om te besparen op de elektriciteit? Niet meer naar familie kunnen door de reiskosten? En er geen volwaardige maaltijd meer op tafel staat?

En wie wordt dagelijks met deze chaos geconfronteerd? Tja, weer de direct zorgende omgeving.

Helaas niet de mensen die hartgrondig hun eigen potjes verdedigen, die alleen aan wet- en regelgeving voldoen of die zichzelf verrijken. Dat zijn de echte zorgmijders van onze samenleving; zij die de zorg tot het dieptepunt laten zakken! Maar hier zit een echte wereld achter; een zorgvrager die bang is dat zijn zelfredzaamheid verder afneemt, een mantelzorger die voelt dat er nog meer druk komt, en mensen met het echte zorghart die altijd doorgaan en nooit opgeven. En het gevolg is een discussie dat de verpleging oneigenlijke taken uitvoert, dat de politie noodgedwongen verwarde personen oppakt en dat de mantelzorger ontspoord raakt. En dat is ook weer niet de bedoeling?

Een mooie verklaring voor onze (over)belasting is hoorde ik vorige maand drie keer. Als een konijn uit een hoed kwam het op tafel: we lijden aan vraagverlegenheid.... Ik vermoed dat deze insteek onderdeel is van een sociale instructie over de omgang met mantelzorgers. Voor mij schept het een beeld van een schuwe, angstige groep die niet durft te vragen. Het tegendeel is waar, het zijn sterke mensen die moe worden van hoge muren en dichte deuren. Dat deze vraagverlegenheid verward wordt met vraagvermoeidheid kan ik ze niet eens kwalijk nemen. Maar gebruik het niet als excuus om ongewenste zaken te verklaren en onbespreekbaar te laten! Begin een goed gesprek over de behoeftes en blokkades aan beide kanten. Laat ons als ervaringsdeskundige meedenken en meepraten, want alleen samen kunnen we muren afbreken en deuren openen.

Maar gelukkig komen de verkiezingen er weer aan en gaat men op zoek naar vergeten groepen en onderwerpen om te scoren. Ongetwijfeld komen we op de agenda voor een te gekke wereld. En als het niet lukt, dan zeggen we gewoon weer sorry!