Zorgelijk - Column 22

Column 22 - Zorgelijk

Verontrust spreek ik met mensen over hun ervaringen en de veranderingen in de zorg. Concrete schrijnende voorbeelden vullen mijn hoofd en maken mijn hart zwaarder. De verhalen zijn pijnlijk en zijn doortrokken van onmacht en frustratie.

Want stel je eens voor dat je die dochter bent. Na een revalidatieperiode mag moeder eindelijk naar huis. Ze zijn blij en opgelucht, want het gaat de goede kant op. Maar het geluk is van korte duur. Na thuiskomst blijkt dat de wijkverpleging een cliëntenstop heeft. Er zijn onvoldoende mensen om hulp en ondersteuning te bieden. Daar zitten ze samen met een enorm probleem. En de dochter doet het enige wat ze kan doen; ze gaat haar moeder helpen. Haar eigen leven wordt stilgezet.

Of denk je in dat je die zoon bent. De zoon die te horen krijgt dat zijn vader gaat overlijden. De enige wens die vader nog heeft is dat hij thuis mag doodgaan. Niet ergens op een anonieme onbekende plek, maar vertrouwd in zijn eigen huis, in zijn eigen straat, op zijn eigen plek. Hij stelt alles in het werk om de laatste wens van zijn vader te respecteren. Maar het lukt niet. Er zijn geen mensen om de intensieve palliatieve zorg in deze laatste fase te verzorgen. Vader kan niet naar huis komen. En de zoon? Die moet hiermee leren leven.

En stel je dan nu eens voor dat je de wijkverpleegkundige bent met het kloppend zorghart. Je rijdt van hot naar her, door weer en wind, om mensen te helpen en te ondersteunen. Je draait extra diensten omdat de roosters anders niet rondkomen. Je zet op vrije dagen je mobiele telefoon niet uit, omdat je nooit weet waar je nodig bent. Je voelt je verantwoordelijk en betrokken bij alle mensen om je heen. En dan hoor je diezelfde verhalen. Je vindt het verschrikkelijk en het druist in tegen alles waar je in gelooft. En het ergste is dat je er niets aan kunt veranderen. Je voelt je machteloos en de rek gaat er langzaam uit.

Verschillende mensen, gelijke verliezers. Persoonlijke drama’s tekenen zich af. Is dit een menswaardige aanpak vraag ik me af. Zowel de mantelzorgers als de verpleegkundigen worden met levensgrote dilemma’s opgezadeld. De druk wordt verhoogd en een oplossing is niet in zicht.

Ik kan (nog) niet beoordelen of het tekort aan handen te wijten is aan het feit dat er echt geen mensen te vinden zijn, of dat er simpelweg te weinig geld vanuit de zorgverzekeraars komt.

Wat ik wel weet is dat je niet zomaar verzorgingshuizen kunt sluiten, duizenden mensen kunt ontslaan om vervolgens te zeggen dat iedereen langer thuis moet blijven wonen.

Hiermee wordt het probleem niet opgelost, het wordt alleen verplaatst naar andere mensen. Naar mensen met een hart voor zorg en met liefde voor het vak of voor hun dierbaren. En dit is nog maar het begin. De zorgvragen vanuit thuis zullen steeds intensiever en complexer worden. Meer mensen en meer geld zijn nodig om deze omslag te kunnen maken. Het ontmantelen van de zorgstaat dreigt anders te eindigen in het faillissement van de medemenselijkheid. Het probleem is helder, nu de oplossing nog.

Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima.

Bij je positieven blijven

In een plaatselijke krant valt mijn oog op het artikel ‘positief denken voor mantelzorgers’. Direct is mijn aandacht gepakt en lees ik verder. In deze workshop leer je hoe je positief met moeilijke situaties omgaat en hoe de veerkracht als mantelzorger vergroot wordt. Er borrelt weinig positiefs in mij op en ik kruip achter mijn laptop om te kijken of er nog meer van dit soort workshops en cursussen zijn.

En ja, er zijn er velen. Pagina’s vol over het empoweren en versterken van de mantelzorger. Er bestaat een hele mantelzorgindustrie variërend van kleine lokale initiatieven tot post-HBO opleidingen. Naast de opleidingen voor professionals om hun vakmanschap te vergroten, blijft er een grote brei over van initiatieven die gericht zijn op de mantelzorger zelf. Ik kom zelfs een opleiding tot Mantelzorger tegen met erkend certificaat. Hilarisch, als het niet zo triest was! Waarschijnlijk is een deel van dit enorme (commerciële) aanbod ontstaan door de verplichting vanuit de WMO dat gemeenten betere ondersteuning moeten bieden. Maar is dit werkelijk zo behulpzaam voor de mantelzorgers of dient het een ander doel? Ik vraag me af wat de echte motivatie is achter deze initiatieven. Wordt het gevoed door regels en geld, of door oprechte verbondenheid?

Want stel je voor dat het vooral gaat om het versterken en ondersteunen van de mantelzorger om deze zo lang mogelijk te laten zorgen met zo min mogelijk negatieve bijeffecten? Om deze te behoeden voor uitval door overbelasting, onmacht en ontsporing? In wiens belang is dit? Cynisch wellicht, maar realistisch als je bedenkt wat er zou gebeuren als morgen de mantelzorgers zouden stoppen met zorgen…..

Maar goed, van nature ben ik een ras-optimist. Zelfs bij een leeg glas denk ik dat er veel mooie ruimte is om het weer te vullen. Iedere nieuwe beperking is, in mijn hoofd, een uitdaging om zoveel mogelijk de resterende kwaliteit van leven op waarde te schatten. Niet dat ik denk dat alles altijd goed gaat, maar het gaat ook niet altijd fout. En natuurlijk ben ik soms verdrietig, moegestreden of gewoon even klaar met alles. Maar mijn kern blijft geloven in de toekomst en probeert te dansen in de regen. En met mij velen.

En vanuit een optimistische kant bekeken, kan de ondersteuning bijdragen aan de emancipatie van de mantelzorgers. Dat we hierdoor versterkt worden om een erkende rol en positie te bespreken en in te nemen. Dat we grenzen stellen aan instanties/organisaties en zelf onze randvoorwaarden benoemen. Dat we de beeldvorming ombuigen van bijna-patiënt naar sterke ervaringsdeskundigen. We weten zelf het beste wat de behoeftes zijn in de verschillende fases van ons mantelzorgbestaan. Dat zou mooi zijn. Want wat vooral nodig is, is participeren op basis van gelijkwaardigheid met een open vizier.

En laten we positief denken, maar vooral ook bij onze positieven blijven. Als ervaringsdeskundigen hebben we wat te vertellen. En als instanties dat lastig vinden, dan kunnen we altijd een workshop ‘omgaan met tegenslagen’ voor ze organiseren.

Ontspoorde zorg

Grieperig en zwaar vermoeid breng ik hoestend mijn dagen en nachten door. Na weken kwakkelen besluit ik om naar mijn huisarts te gaan. Het is opvallend dat dit is begonnen na een kuur vanwege een tekenbeet in de herfst van vorig jaar. Maar volgens de arts en het Nederlands behandelprotocol is het onmogelijk dat dit nog steeds de boosdoener is. Om de oorzaak verder te onderzoeken word ik doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis.

Jammer genoeg laat de afspraak met de internist weken op zich wachten. Maar eindelijk kan ik tijdens een gesprek mijn verhaal doen. Nieuwe testen volgen en vol verwachting ga ik 2 maanden later naar de vervolgafspraak. Het gesprek verrast mij volledig. De specialist feliciteert mij met het feit dat mijn organen goed werken en dat er geen kanker is gevonden. Dat is uiteraard meer dan goed nieuws, maar wat is er dan wel aan de hand? Zijn diagnose is helder en kort: “u bent ook mantelzorger en u bent overbelast”. Ik sputter nog wat tegen, maar ik kan het ook niet uitsluiten. Hij vervolgt zijn relaas met mijn mentale overbelasting door chronische alertheid, en sluit af met advies dat ik me meer moet ontspannen en dat psychische begeleiding me verder gaat helpen. Ontredderd en met een dikke keel vol tranen verlaat ik het ziekenhuis; dit moet ik even laten indalen.

Ik neem een paar dagen de tijd om de boel te overdenken en word heen en weer geslingerd door mijn eigen gedachten. Het voelt helemaal niet als overbelasting? Ik herken mezelf niet in de diagnose van de overbelaste mantelzorger. Of zit ik nu in de ontkenningsfase en weiger ik de waarheid te accepteren? Maar toch kom ik tot de conclusie dat het verhaal gevoelsmatig niet klopt. En gesteund door mijn dierbaren maak ik een nieuwe afspraak met mijn huisarts. De diagnose is daar ook binnen, en ik krijg opnieuw te horen hoe zwaar mantelzorg is en dat ik extra begeleiding nodig heb. Ik weiger mee te gaan in deze redenering en laat me langer niet vastzetten.

Dat mantelzorg zwaar is en soms niet leuk is, dat weten we inmiddels. Dat er een grens zit aan onze draagkracht, is ons niet onbekend. Dat de balans verdwijnt bij het vergroten van de draaglast, zal niemand verbazen. Maar om als mantelzorger bij onverklaarbare klachten direct het stempel van overbelasting te krijgen, dat gaat me echt te ver! Hier is met recht sprake van ontsporing van de zorg; mantelzorg als excuus voor de acceptabele diagnose.

De campagnes rond het mantelzorgen hebben blijkbaar niet alleen geleid tot meer bewustwording in de maatschappij, maar ook tot een vorm van bekrompen denken en vooroordelen. Een nieuwe hokjesgeest is geboren; een negatief eenzijdig beeld van mantelzorg met als kern overbelasting en ontsporing. Ik wil af van dit etiket en van deze beeldvorming. Mantelzorgers zijn sterke, liefhebbende mensen die zo goed als mogelijk voor hun dierbare zorgen. Ze te behandelen als overbelaste tikkende tijdbommen is minachtend, oneerlijk en onacceptabel. Ook hier is de behoefte van de mantelzorger doorslaggevend wat mij betreft. Hoe moeilijk kan het zijn? Vorm een oprecht objectief beeld, luister naar het verhaal en zoek samen naar de meest passende oplossing of behandeling.

Helaas heeft dit hokjes denken bij mij geleid tot een lange vertraging in mijn behandeling. Want na aandringen op een second opinion is alsnog de ziekte van Lyme vastgesteld. Wat nu volgt zijn zware kuren omdat de bacterie al langere tijd actief is. Gelukkig heb ik van mijn nieuwe artsen een gedegen behandelplan met hokjesloze gesprekken. Want het denken in hokjes beperkt het beeld; laat je er niet in zetten!