WMO Postcode Loterij - Column 24

Mijn opvattingen en belevenissen als mantelzorger - Margreet van der Voort

Column 24 - WMO Postcode Loterij

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning, en bijbehorend budget, valt sinds 2015 onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten. Iedere gemeente mag dus op zijn eigen manier ondersteuning organiseren gericht op participatie en zelfredzaamheid. Voordeel zou zijn dat er lokaal beter maatwerk geleverd kan worden. In de ene gemeente heb je bv. een WMO-loket en in een andere gemeente vind je sociale wijkteams.

Niet alleen de aanvliegroute verschilt per gemeente, ook de inzet van de ondersteuning kent vele onderlinge verschillen in toewijzing en uitvoering. Een gemeente mag namelijk naar eigen inzicht het beleid vormgeven. De mate van ondersteuning is dus afhankelijk van het geografische postcodegebied waarin je woont. Dit vind ik onbegrijpelijk, ondoorzichtig en vooral ongewenst. Het gaat er dus niet meer alleen om wát je nodig hebt, maar ook over wáár je woont.

Of het nu gaat over het toewijzen van hulpmiddelen, de hoogte van een eigen bijdrage, het PGB of het inzetten van vervoersvoorzieningen. Op alle onderdelen van de WMO zijn verschillen te ontdekken. Het effect hiervan is dat de transparantie van deze regelgeving ver te zoeken is. Geen duidelijke voorzieningen, maar veel lokale kleuring en willekeur verpakt als maatwerk. Zo ook voor de mantelzorger. Het is toch raar dat je als mantelzorger in de ene gemeente 200 euro ontvangt en dat je in de andere gemeente een bos bloemen krijgt? Dat de ene gemeente je op cursus wil sturen en de andere gemeente je een high-tea aanbiedt? Of dat je in de ene gemeente 8 uur moet mantelzorgen en in de andere 16 uur om überhaupt in aanmerking te kunnen komen voor de blijk van waardering. Wat overeenkomt is dat er bijna nergens naar onze behoeftes wordt gevraagd, dat de ondoorzichtigheid alleen maar groter wordt en dat de procedures steeds complexer worden. De ondersteuning wordt vormgegeven door gemeentelijke lokale afdelingen, maar lijkt steeds verder af te staan van de echte bedoeling.

Dat de decentralisatie zou leiden tot verschillen tussen gemeenten was vooraf bekend en dat werd ook wenselijk geacht vanwege lokale cultuuraspecten en maatwerk voor de burgers. Maar het ontbreken van een ondergrens en basis richtlijnen zorgt voor onverklaarbare en onwenselijke verschillen. Daarnaast heeft de decentralisatie zoveel ruimte gekregen voor lokale interpretatie dat het schuurt met het gelijkheidsbeginsel van behoorlijk bestuur uit onze grondwet. Het gelijkheidsbeginsel zegt dat iedere burger gelijke rechten en een gelijke behandeling heeft in gelijke gevallen. De ruimte zit natuurlijk in ‘gelijke gevallen’, want iedere situatie is uniek. Maar toch klopt het voor mij niet. Want als ik verhuis en verander van postcode dan blijf ik een gelijk geval, maar krijg een andere behandeling en andere ondersteuning. Het wordt tijd dat deze willekeur wordt afgeschaft en dat we niet langer afhankelijk zijn van deze WMO-postcode-loterij!

Leuk is echt iets anders - Column 23

Mijn belevenissen en opvattingen als mantelzorger – Margreet van der Voort

Column 23 - Leuk is echt iets anders

Tijdens twee interviews kreeg ik de vraag om de positieve kant van het mantelzorgen te benoemen. In mijn columns hadden ze lastige zaken gelezen over de dagelijkse realiteit. Maar nu wilden ze de leuke kant hiervan weten. Beide keren viel het gesprek stil. Ik kon hierop niets bedenken, had geen sociaal-wenselijk antwoord paraat en ik bevroor langzaam door deze vraag. Het houdt me al weken bezig en ik zoek nog steeds naar het antwoord.

Want wat heeft het mantelzorgen mij gebracht in de afgelopen 29 jaar? Ben ik gelukkig dankzij mantelzorg of ondanks deze zorg? Mantelzorg is nl. het gevolg van een ziekte of beperking van een dierbare. Dit is niet positief en het geeft me eerder een gevoel van verdriet en machteloosheid. Ook het feit dat het geen keuze was, zet het geluksgevoel onder druk. Het heeft, voor mij, niets extra’s toegevoegd aan mijn band met mijn familie. In ons hechte gezin was het contact altijd al intensief en hebben we oog en hart voor elkaar. Mantelzorg heeft helaas wel de vrijblijvendheid en spontaniteit van het contact onder druk gezet. Toch probeer ik nu alle elementen uit mijn mantelzorgbestaan met een roze bril te onderzoeken op een gevoel van verrijking.

Het heeft mij wel meer kennis gebracht en mijn vasthoudendheid vergroot. Inzet en kennis die nodig zijn om onze belangen goed te kunnen behartigen. Medische kennis over verschillende ziektebeelden om gerichte behandelingen te krijgen. En meer wetenschap over de wegen en (on)mogelijkheden in mantelzorgland waardoor ik sneller doordring tot de juiste professional. Gepokt en gemazeld als ervaringsdeskundige. Als ik hard nadenk heb ik dus wel een aantal competenties verder ontwikkeld. Het stellen van grenzen gaat me beter af. Ik kan goed plannen en organiseren en ben 24/7 alert. Maar of dit bedoeld wordt met leuke positieve zaken?

Wat is er dan wel positief aan het mantelzorgen? Volgens mij is het mooi dat de liefde in een gezin of familie zichtbaar wordt. Dat je samen zoekt naar een nieuwe balans tussen eigen regie en de mogelijkheden van beide kanten. Het mantelzorgen is voor mij geen tijdelijke situatie, het is een onderdeel van mijn bestaan. En misschien is het kunnen accepteren hiervan wel de grootste uitdaging, maar leuk is toch echt iets anders. Haarfijn kan ik uitleggen wat het ons gekost heeft. Ik kan inmiddels een boek schrijven over de effecten van mantelzorg, participeren en het sociaal domein. Over paarse krokodillen, protocollen en de misstanden in de zorg. En wat het vraagt aan energie, doorzettingsvermogen en frustratie.

Maar waarom moet het ineens leuk zijn? Waarom blijven ze vragen naar de positieve kant van het verhaal?  Voelt men zich minder bezwaard als er voor mij ook positieve kanten zijn? Of is het ter geruststelling van hun eigen angst voor een toekomst die ons allemaal gaat overkomen? Ik kom er niet uit en vind nog steeds geen antwoord op de vraag. Want de kern blijft dat mantelzorg ontstaat door de ziekte of beperking van een dierbare. En dat is nooit gezellig of leuk!

Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima.

Zorgelijk - Column 22

Column 22 - Zorgelijk

Verontrust spreek ik met mensen over hun ervaringen en de veranderingen in de zorg. Concrete schrijnende voorbeelden vullen mijn hoofd en maken mijn hart zwaarder. De verhalen zijn pijnlijk en zijn doortrokken van onmacht en frustratie.

Want stel je eens voor dat je die dochter bent. Na een revalidatieperiode mag moeder eindelijk naar huis. Ze zijn blij en opgelucht, want het gaat de goede kant op. Maar het geluk is van korte duur. Na thuiskomst blijkt dat de wijkverpleging een cliëntenstop heeft. Er zijn onvoldoende mensen om hulp en ondersteuning te bieden. Daar zitten ze samen met een enorm probleem. En de dochter doet het enige wat ze kan doen; ze gaat haar moeder helpen. Haar eigen leven wordt stilgezet.

Of denk je in dat je die zoon bent. De zoon die te horen krijgt dat zijn vader gaat overlijden. De enige wens die vader nog heeft is dat hij thuis mag doodgaan. Niet ergens op een anonieme onbekende plek, maar vertrouwd in zijn eigen huis, in zijn eigen straat, op zijn eigen plek. Hij stelt alles in het werk om de laatste wens van zijn vader te respecteren. Maar het lukt niet. Er zijn geen mensen om de intensieve palliatieve zorg in deze laatste fase te verzorgen. Vader kan niet naar huis komen. En de zoon? Die moet hiermee leren leven.

En stel je dan nu eens voor dat je de wijkverpleegkundige bent met het kloppend zorghart. Je rijdt van hot naar her, door weer en wind, om mensen te helpen en te ondersteunen. Je draait extra diensten omdat de roosters anders niet rondkomen. Je zet op vrije dagen je mobiele telefoon niet uit, omdat je nooit weet waar je nodig bent. Je voelt je verantwoordelijk en betrokken bij alle mensen om je heen. En dan hoor je diezelfde verhalen. Je vindt het verschrikkelijk en het druist in tegen alles waar je in gelooft. En het ergste is dat je er niets aan kunt veranderen. Je voelt je machteloos en de rek gaat er langzaam uit.

Verschillende mensen, gelijke verliezers. Persoonlijke drama’s tekenen zich af. Is dit een menswaardige aanpak vraag ik me af. Zowel de mantelzorgers als de verpleegkundigen worden met levensgrote dilemma’s opgezadeld. De druk wordt verhoogd en een oplossing is niet in zicht.

Ik kan (nog) niet beoordelen of het tekort aan handen te wijten is aan het feit dat er echt geen mensen te vinden zijn, of dat er simpelweg te weinig geld vanuit de zorgverzekeraars komt.

Wat ik wel weet is dat je niet zomaar verzorgingshuizen kunt sluiten, duizenden mensen kunt ontslaan om vervolgens te zeggen dat iedereen langer thuis moet blijven wonen.

Hiermee wordt het probleem niet opgelost, het wordt alleen verplaatst naar andere mensen. Naar mensen met een hart voor zorg en met liefde voor het vak of voor hun dierbaren. En dit is nog maar het begin. De zorgvragen vanuit thuis zullen steeds intensiever en complexer worden. Meer mensen en meer geld zijn nodig om deze omslag te kunnen maken. Het ontmantelen van de zorgstaat dreigt anders te eindigen in het faillissement van de medemenselijkheid. Het probleem is helder, nu de oplossing nog.

Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima.

Kleine steentjes - Column 21

Column 21 - Kleine steentjes

Ze staat stil halverwege een zijstraat, gekromd over haar rollator. Ik zie haar vanuit mijn ooghoeken staan en ben onderweg naar huis. Een belletje rinkelt in mijn hoofd; hier klopt iets niet. Ik loop terug en ga de zijstraat in. Daar staat ze nog steeds, haar knokkels wit van verkramping en haar gezicht rood van de inspanning. “Kan je me helpen?” vraagt ze zachtjes.

Ik bekijk de situatie. Haar rollator is oud en versleten. Aan de handvatten hangen tassen met boodschappen en spulletjes. Het lukt haar niet om nog één stap te verzetten. Ze kan niet meer voor- of achteruit. Ze staat al zeker een half uur zo vertelt ze, en niemand heeft haar gezien. Het is nog maar 100 meter naar haar voordeur, maar deze kleine afstand had net zo goed de Mont Ventoux kunnen zijn. Het is een berg die ze niet kan nemen en die ze niet meer overziet.

Ik neem de tassen van haar over en moedig haar aan om een klein stapje te zetten. En dat lukt met 10 centimeter per keer. Voetje voor voetje schuifelen we de stoep over. En zo naast haar ervaar ik letterlijk haar probleem. Naast haar fysieke beperking, vermoeidheid en leeftijd ligt er een stevig parcours klaar. Die kleine honderd meter bestaat uit schuine stoepen, losliggende tegels en een drukke oversteekplaats. De rollator moet tegengehouden, opgetild en geduwd worden. Op de oversteekplaats houd ik het overige verkeer tegen. Mensen schieten ongeduldig aan alle kanten voorbij. Ik kom bijna handen en ogen te kort om deze beproeving te doorstaan.

Het lijkt alsof haast en ongeduld zich langzaam omvormen tot ongevoeligheid naar andere mensen. De gebaren, gezichtsuitdrukkingen en de onvrede verbazen me. Is onze beschaving werkelijk afhankelijk geworden van de tijd die je op een ander moet wachten?

Na een klein uur help ik haar het huis in en zet haar in een stoel. Haar haren zijn nat van het zweet en ze trilt van de inspanning. Maar we hebben het gehaald! Ik pak de boodschappen uit en schenk een flink glas water voor haar in. Ze bedankt me liefdevol en is blij dat ze zit.

Later thuis overdenk ik de situatie nog eens. Wat heeft deze dame aan de mooie woorden vanuit de inclusieve samenleving dat iedereen mee moet kunnen doen? Voor haar is de buitenwereld bijna niet toegankelijk en een uitputtende opgave op zich. Zijn de gemeentes, winkeliers en andere organisaties zich wel bewust dat mensen soms klunen door hun eigen straten? En weten al die ongeduldige mensen dat ze iemand opjagen en bang maken?

Ik denk dat het voor een deel onwetendheid of desinteresse is. Want als je veel met jezelf bezig bent, dan zie je een ander zeker niet. Een participatiesamenleving betekent dat we samen leven, meedoen en ruimte geven. Een fijne leefomgeving hangt niet alleen af van instanties, maar vooral van de mensen die daarin wonen. Laten we wat meer tijd nemen om hieraan een klein positief steentje bij te dragen. Zomaar even stoppen en snappen dat je voor iemand een verschil kan maken. Het effect van een glimlach gloeit langer na dan een woedende blik. Wellicht helpt het om een keer de omgeving met een rollator, scootmobiel of rolstoel te verkennen. Ik verzeker je dat er een bijzondere wereld voor je opengaat en dat je niet struike.lt over de bergen, maar stilstaat bij de kleine steentjes op je pad.

Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima

Een kleine groet - column 20

Column 20 – Een kleine groet

Op een zonnige zondagmiddag ben ik met de auto onderweg naar mijn moeder. Op een kruispunt stop ik voor twee mannen. De ene man zit in een rolstoel en geniet zichtbaar van het zonnetje. Hij heft zijn gezicht op naar de zon en met één hand houdt hij zijn jas een beetje dicht. De andere man stapt stevig door en zet flink aan om de stoel op de stoep te krijgen. Ik wacht geduldig en kijk naar hen. De duwende man kijkt me aan, we wisselen een blik van verstandhouding en glimlachen allebei.

Wat leuk denk ik. Een zoon op pad met zijn vader, of een (mantel)zorger op stap met een dierbare. Het doet me ineens denken aan het moment dat je net een andere auto hebt gekocht. Ineens zie je ze overal rijden. Of het fenomeen dat zwangere vrouwen alleen nog maar kinderwagens op de weg zien. Zo werkt het waarschijnlijk ook bij mantelzorgers en bij mensen die moeite voor een ander doen. Ik zie ze overal. Op straat, in winkels en in wachtkamers. De herkenning is duidelijk, ze zetten uit liefde een tandje bij voor het gezamenlijk plezier.

Ik vervolg mijn weg en mijn gedachten gaan terug naar het oogcontact met de jonge man. In die onderlinge blik lag een wereld van herkenning, geduld en begrip voor elkaar. Het maakte mijn dag ineens lichter en ik vroeg me af of we dit niet vaker kunnen doen.

Gewoon elkaar herkennen en groeten. Net zoals motorrijders doen. Even een knikje, een hand in de lucht of het voetje omhoog. Zo werkt het al sinds de oudheid, waar ridders elkaar een teken gaven vanuit saamhorigheid en verbondenheid. Om te laten zien dat ze goede intenties hadden en zonder strijdbijl in vriendschap kwamen. Dat lijkt me wel wat, zelfs in onze snelle samenleving. Zomaar even onderling contact, zodat we van elkaar weten dat we er zijn. Het is een fijn gevoel om te merken dat je niet alleen bent. Een kleine groet wordt zo een groots gebaar. Dus als je me ziet lachen of knipogen naar vreemde mensen, dan weet je dat ik het zag. En natuurlijk groet ik je terug als je mij ziet.

Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima.

De balans opmaken - column 19

Column 19 - De balans opmaken.

Mijn wereld bestaat voor een groot deel uit meewerken, meedenken, meepraten en meevoelen. Niet alleen voor mijn dierbaren, maar ook steeds vaker voor beleidsmakers, projectgroepen en bestuurders. Voor mensen die de waarde ‘zien’ van ervaringsdeskundigen. Zoals altijd voel ik me betrokken bij vraagstukken en besteed ik daar tijd en energie aan. En dat blijkt zeer welkom, want naast mijn levenservaring neem ik ook mijn professionaliteit mee.

“Wat goed van je om je zo in te zetten” hoor ik met enige regelmaat. “Knap hoor, dat je ook nog energie in anderen steekt” zegt een ander. Wat gelaten neem ik dit soort opmerkingen in ontvangst. Het zijn schouderklopjes in mijn hokje als mantelzorger, vrijwilliger of ervaringsdeskundige. Dit gaat niet over wie ik ben, maar over hoe men naar mij kijkt. Want naast mijn werk als ZZP-er, breng ik als ‘vrijwilliger’ adviezen uit, toets en verbeter beleid, spoor misstanden op en ga zo maar door. De laatste tijd voel ik steeds meer dat het niet klopt. Dankbaar wordt er gebruik gemaakt van ingebrachte expertise, maar van echte professionele aansluiting lijkt geen sprake. Er wordt van mij als ‘betrokken burger’ veel verwacht. Tijd om de balans op te maken…..

Ik ervaar steeds vaker de verschillen tussen mijn leefwereld en de systeem- of werkwereld van anderen. En dat terwijl ik beide werelden zo goed ken. Zo viel me tijdens projectvergaderingen ineens op dat al mijn gesprekspartners in dienst zijn bij organisaties. Ze zitten aan tafel tijdens werktijd en hebben een functie, een opdracht en een inkomen. Of tijdens een overleg waar, op verzoek van de gemeente, een aantal mantelzorgers bijeenkwamen. Daar waar ik dacht dat onze behoeften het uitgangspunt zouden zijn, ging het vooral over het huidig aanbod en het opsporen van ontbrekende zaken. Op deze manier gaan we elkaar niet begrijpen, sterker nog, het ergert me. Een botsing op het knooppunt van persoonlijke drive, intrinsieke motivatie en verwachtingen.

Misschien geven verschillende mensen een andere betekenis aan maatwerk, participeren en sociaal domein. Of misschien ben ik ongeduldig, omdat ik allang weet wat wel en niet werkt in mijn leven. Er is in ieder geval sprake van een andere focus, positie en belang. Dit gat kan ik niet zomaar oplossen. Daar waar ik probeer de wereld een beetje makkelijker te maken, zijn anderen vooral bezig om hun eigen wereld in stand te houden. En ik zal niet de enige zijn die hier tegenaan loopt. Er wordt belangeloos veel werk verzet en overal leveren mensen een bijdrage aan onze maatschappij. Het maakt niet uit of je mantelzorger, vrijwilliger of ervaringsdeskundige bent; we zijn een kurk waar veel op drijft. Maar zelfs een kurk zinkt als er te veel gewicht aan hangt. Hier wringt het voor mij wel.

Zelf heb ik al veel gegeven in privé- en werktijd. Nu word ik steeds verder de systeemwereld ingezogen om vrijwillig nog meer bij te dragen. De verleiding is groot, want ik wil graag dat het beter gaat. Inmiddels besef ik dat dit waarschijnlijk een éénrichtingsweg is. Veel geven in tijd en energie om vervolgens te blijven opboksen tegen vooringenomenheid. De balans is zoek. Zolang de systeemwereld zaken niet op de juiste waarde schat en eendimensionaal blijft denken, zal er niet zo veel veranderen. Want wie wordt er beter van om de professionele ervaringsdeskundige te blijven inzetten als belangeloze bron van kennis en kunde? Ik ben van mening dat alleen een gelijkwaardige inzet kan leiden tot vergaande verbeteringen in maatschappelijke en organisatorische vraagstukken; volwaardig op positie, bejegening en beloning. Dan alleen kan er sprake zijn van een waardevolle samenwerking en tot die tijd loop ik weer mijn eigen pad.

Lees meer op de pagina van Margreet: www.facebook.com/columnmargreet

Bij je positieven blijven

In een plaatselijke krant valt mijn oog op het artikel ‘positief denken voor mantelzorgers’. Direct is mijn aandacht gepakt en lees ik verder. In deze workshop leer je hoe je positief met moeilijke situaties omgaat en hoe de veerkracht als mantelzorger vergroot wordt. Er borrelt weinig positiefs in mij op en ik kruip achter mijn laptop om te kijken of er nog meer van dit soort workshops en cursussen zijn.

En ja, er zijn er velen. Pagina’s vol over het empoweren en versterken van de mantelzorger. Er bestaat een hele mantelzorgindustrie variërend van kleine lokale initiatieven tot post-HBO opleidingen. Naast de opleidingen voor professionals om hun vakmanschap te vergroten, blijft er een grote brei over van initiatieven die gericht zijn op de mantelzorger zelf. Ik kom zelfs een opleiding tot Mantelzorger tegen met erkend certificaat. Hilarisch, als het niet zo triest was! Waarschijnlijk is een deel van dit enorme (commerciële) aanbod ontstaan door de verplichting vanuit de WMO dat gemeenten betere ondersteuning moeten bieden. Maar is dit werkelijk zo behulpzaam voor de mantelzorgers of dient het een ander doel? Ik vraag me af wat de echte motivatie is achter deze initiatieven. Wordt het gevoed door regels en geld, of door oprechte verbondenheid?

Want stel je voor dat het vooral gaat om het versterken en ondersteunen van de mantelzorger om deze zo lang mogelijk te laten zorgen met zo min mogelijk negatieve bijeffecten? Om deze te behoeden voor uitval door overbelasting, onmacht en ontsporing? In wiens belang is dit? Cynisch wellicht, maar realistisch als je bedenkt wat er zou gebeuren als morgen de mantelzorgers zouden stoppen met zorgen…..

Maar goed, van nature ben ik een ras-optimist. Zelfs bij een leeg glas denk ik dat er veel mooie ruimte is om het weer te vullen. Iedere nieuwe beperking is, in mijn hoofd, een uitdaging om zoveel mogelijk de resterende kwaliteit van leven op waarde te schatten. Niet dat ik denk dat alles altijd goed gaat, maar het gaat ook niet altijd fout. En natuurlijk ben ik soms verdrietig, moegestreden of gewoon even klaar met alles. Maar mijn kern blijft geloven in de toekomst en probeert te dansen in de regen. En met mij velen.

En vanuit een optimistische kant bekeken, kan de ondersteuning bijdragen aan de emancipatie van de mantelzorgers. Dat we hierdoor versterkt worden om een erkende rol en positie te bespreken en in te nemen. Dat we grenzen stellen aan instanties/organisaties en zelf onze randvoorwaarden benoemen. Dat we de beeldvorming ombuigen van bijna-patiënt naar sterke ervaringsdeskundigen. We weten zelf het beste wat de behoeftes zijn in de verschillende fases van ons mantelzorgbestaan. Dat zou mooi zijn. Want wat vooral nodig is, is participeren op basis van gelijkwaardigheid met een open vizier.

En laten we positief denken, maar vooral ook bij onze positieven blijven. Als ervaringsdeskundigen hebben we wat te vertellen. En als instanties dat lastig vinden, dan kunnen we altijd een workshop ‘omgaan met tegenslagen’ voor ze organiseren.

(Re)Spijt

Het kan geen toeval zijn dat ik in de afgelopen weken een aantal keer over respijtzorg hoor. Vanuit de overheid, gemeente en zorgverzekeraars wordt een hand gereikt aan mantelzorgers die er even tussenuit willen/moeten. Wat fijn, dat is echt iets voor ons. Dit jaar gaan we in de herkansing voor een ontspannen vakantie. En wat helpt daar beter bij dan weten dat iemand anders even de zorg overneemt. Dus opgetogen en vol goede moed duik ik in de wereld van de respijtzorg.

Al snel krijg ik van de verschillende zorgverzekeraars tegenstrijdige informatie. De ene ondersteunt deze vervanging als je zelf mantelzorg krijgt en de ander alleen als je de mantelzorg geeft. Om hiervoor in aanmerking te komen moeten 11 stappen in een procedure genomen worden, formulieren ingevuld worden en uiteraard vergoedingen betaald worden. En kom je voor alles in aanmerking, dan komt een vrijwilliger minimaal 3 en maximaal 15 dagen als vervanger.

Vrijwilliger? Hele dagen? Dit wil ik zo helemaal niet. Er hoeft geen vrijwilliger de hele dag in huis te zitten. Het is mooi dat het bestaat, zeker als de situatie daar om vraagt.

Maar ik wil maatwerk, gewoon gerichte inzet voor de dingen die in onze vakantie vast dreigen te lopen. Hoe moeilijk kan dit zijn? Geen 24-uurs inzet, maar iemand die de boodschappen haalt. Geen nachtwaker, maar iemand die de houdbaarheid van de spullen in de koelkast bewaakt. Die een wasje draait of een bakje thee drinkt. Iemand die gericht is op het welzijn van mijn dierbaren, die opgeroepen kan worden als het nodig is en die mij een gerust hart geeft als ik weg ben.

Mijn vraag blijkt lastiger te zijn dan ik vooraf dacht, en bij verder doorvragen word ik verwezen naar de WMO-afdeling. Ook daar tref ik iemand die vriendelijk meedenkt, vastzit in (on)mogelijkheden en eindig ik wederom met een vrijwilliger als oplossing.

Maar ja, weet je wat zo lastig is met vrijwilligers? Ja, die gaan ook op vakantie. Er zijn in deze periode veel minder handen beschikbaar dan ik had gehoopt. Dit gaat niet lukken zo.

Respijt wordt Re-spijt; opnieuw spijt dat ik me heb laten verleiden om in de krochten van de voorschriften en procedures te stappen.

Maar ik laat me niet ontmoedigen en ga zelf de boer op. Via de lokale hulplijn (bedankt Anne!) heb ik nu betaalbare en betrouwbare inzet kunnen regelen. Gewoon zoals wij dat willen, op onze momenten, met wat voor ons belangrijk is én met het hart op de juiste plaats.

Ondertussen ben ik echt aan vakantie toe......

Ontspoorde zorg

Grieperig en zwaar vermoeid breng ik hoestend mijn dagen en nachten door. Na weken kwakkelen besluit ik om naar mijn huisarts te gaan. Het is opvallend dat dit is begonnen na een kuur vanwege een tekenbeet in de herfst van vorig jaar. Maar volgens de arts en het Nederlands behandelprotocol is het onmogelijk dat dit nog steeds de boosdoener is. Om de oorzaak verder te onderzoeken word ik doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis.

Jammer genoeg laat de afspraak met de internist weken op zich wachten. Maar eindelijk kan ik tijdens een gesprek mijn verhaal doen. Nieuwe testen volgen en vol verwachting ga ik 2 maanden later naar de vervolgafspraak. Het gesprek verrast mij volledig. De specialist feliciteert mij met het feit dat mijn organen goed werken en dat er geen kanker is gevonden. Dat is uiteraard meer dan goed nieuws, maar wat is er dan wel aan de hand? Zijn diagnose is helder en kort: “u bent ook mantelzorger en u bent overbelast”. Ik sputter nog wat tegen, maar ik kan het ook niet uitsluiten. Hij vervolgt zijn relaas met mijn mentale overbelasting door chronische alertheid, en sluit af met advies dat ik me meer moet ontspannen en dat psychische begeleiding me verder gaat helpen. Ontredderd en met een dikke keel vol tranen verlaat ik het ziekenhuis; dit moet ik even laten indalen.

Ik neem een paar dagen de tijd om de boel te overdenken en word heen en weer geslingerd door mijn eigen gedachten. Het voelt helemaal niet als overbelasting? Ik herken mezelf niet in de diagnose van de overbelaste mantelzorger. Of zit ik nu in de ontkenningsfase en weiger ik de waarheid te accepteren? Maar toch kom ik tot de conclusie dat het verhaal gevoelsmatig niet klopt. En gesteund door mijn dierbaren maak ik een nieuwe afspraak met mijn huisarts. De diagnose is daar ook binnen, en ik krijg opnieuw te horen hoe zwaar mantelzorg is en dat ik extra begeleiding nodig heb. Ik weiger mee te gaan in deze redenering en laat me langer niet vastzetten.

Dat mantelzorg zwaar is en soms niet leuk is, dat weten we inmiddels. Dat er een grens zit aan onze draagkracht, is ons niet onbekend. Dat de balans verdwijnt bij het vergroten van de draaglast, zal niemand verbazen. Maar om als mantelzorger bij onverklaarbare klachten direct het stempel van overbelasting te krijgen, dat gaat me echt te ver! Hier is met recht sprake van ontsporing van de zorg; mantelzorg als excuus voor de acceptabele diagnose.

De campagnes rond het mantelzorgen hebben blijkbaar niet alleen geleid tot meer bewustwording in de maatschappij, maar ook tot een vorm van bekrompen denken en vooroordelen. Een nieuwe hokjesgeest is geboren; een negatief eenzijdig beeld van mantelzorg met als kern overbelasting en ontsporing. Ik wil af van dit etiket en van deze beeldvorming. Mantelzorgers zijn sterke, liefhebbende mensen die zo goed als mogelijk voor hun dierbare zorgen. Ze te behandelen als overbelaste tikkende tijdbommen is minachtend, oneerlijk en onacceptabel. Ook hier is de behoefte van de mantelzorger doorslaggevend wat mij betreft. Hoe moeilijk kan het zijn? Vorm een oprecht objectief beeld, luister naar het verhaal en zoek samen naar de meest passende oplossing of behandeling.

Helaas heeft dit hokjes denken bij mij geleid tot een lange vertraging in mijn behandeling. Want na aandringen op een second opinion is alsnog de ziekte van Lyme vastgesteld. Wat nu volgt zijn zware kuren omdat de bacterie al langere tijd actief is. Gelukkig heb ik van mijn nieuwe artsen een gedegen behandelplan met hokjesloze gesprekken. Want het denken in hokjes beperkt het beeld; laat je er niet in zetten!

Verloren tijd

Verloren tijd

Samen met 20 andere mantelzorgers zit ik in de wachtkamer van een ziekenhuis. Allemaal in het gezelschap van iemand die straks niet meer zelf kan rijden. We wachten geduldig op onze beurt; de tijd tikt verder. Weer een half uur later, het duurt te lang, we worden onrustig. Om me heen zie ik mensen heen en weer schuiven en het gemopper begint zachtjes. Waarom duurt het zo lang? Wat is het nut van een afspraak? Er zijn ook mensen die stilletjes hun wachtend lot ondergaan; het is niet anders zeggen ze.

Een vrouw staat wat geïrriteerd op en loopt naar de verpleging. Ze vertelt dat ze al een uur zit te wachten met haar vader van 90; “hij kan niet zo lang zitten, en hij is nu al te moe”. Als de man eindelijk wordt binnen geroepen, zit zijn dag erop voor vandaag. Jammer, al zijn goede energie kwijt aan een troosteloze wachtkamer. Moedeloos neemt zijn dochter hem liefdevol aan de arm.

En ik? Ook ik schuifel wat en wacht tot ik het zat ben. En dan begint het te stapelen. Een oeroud instinct borrelt in mij op; prehistorische alertheid om gevaar te overleven. Ga ik vechten, vluchten of wachten? In gedachte neem ik de afgelopen weken door op mijn persoonlijke wacht- en vechtstanden. Wachten op een rolstoeltaxi die meerdere malen niet op tijd komt. Vechten tegen de cliëntgerichte zorgverlener van mijn moeder die eenzijdig de tijden vervroegd. Lang wachten op een gemeentelijke afdeling die maatwerk maar moeizaam kan toepassen. Een ziekenhuis nabellen die vergeten is om de afspraken in te plannen. Een zorgrooster met te weinig beschikbare mensen om goede zorg te leveren. Zoveel tijd en energie kwijt omdat afspraken niet worden nagekomen.

Ik vraag me soms af of het andere mensen wat kan schelen. Is mijn tijd minder waard omdat ik mantelzorg doe? Of leunen ze zo hard op mijn begrip en geduld dat ze zelf niet meer hoeven te denken en te handelen? Mijn kostbare tijd gaat verloren aan gemakzucht van anderen, aan gebrekkige betrokkenheid of aan reactief risicomijdend gedrag vanuit protocollen. Mijn tijd, tijd die ik nu niet meer aan waardevollere dingen kan besteden. Ook mijn tijd vliegt, heelt alle wonden en tikt thuis zoals nergens anders. De huidige maatschappij lijkt een afschuif- en doorschuifsamenleving te worden die vooral op papier kloppend moet zijn. Deze situatie levert bij mij chronische alertheid op met de bijbehorende stress. De sabeltandtijger uit de oudheid is omgevormd tot een ongrijpbare onverwoestbare papieren tijger in onze tijd. Een ander tijdvak, maar beiden een gevaar voor het uitroeien van de menselijkheid. Het effect voor ons brein en lijf blijft hetzelfde; vechten, vluchten of bevriezen.

In het ziekenhuis sta ik op en meld aan de verpleging dat we weggaan. Ik ben het wachten zat en schiet in de vechtstand. Mijn begrip en geduld zijn op. Ik wil niets meer horen over goede bedoelingen en werkwijzen. En wonder boven wonder zijn we ‘toevallig’ direct aan de beurt.

Wel een beetje jammer dat ook mijn energie in diezelfde wachtkamer is achtergebleven.

Soms valt er iets van je schouders

Tientallen moedeloze uren heb ik weer doorgebracht in de bureaucratie van onze wet- en regelgeving. Op zoek naar mogelijkheden om het zelfstandig wonen van mijn moeder én broer te behouden. Het is al een hele kunst om langs de poortwachters van de klantcontactafdelingen te komen. Steeds opnieuw het verhaal uitleggen, en steeds in de hoop dat je nu tegen de juiste persoon praat. En aan het eind blijkt diegene alleen een nieuwe weg te wijzen voor het volgend telefoontje of een nieuw bezwaarschrift. Een eindeloze loop van verwijzingen en tips.

Na 6 maanden raak ik steeds meer verstrikt in de verlamming van machteloosheid. Ik spreek mensen die het begrijpen, mensen die meeleven, mensen die meedenken en mensen die het heel erg voor ons vinden. Maar waarom gebeurt er dan zo weinig en duurt alles zo lang? Ooit was ik blij toen de term ‘maatwerk’ werd ingevoerd. Naïef heb ik gedacht dat dit een opmaat zou zijn voor oprecht luisteren naar de noodzaak en behoefte. En dat er vervolgens proactief mee gezocht zou worden naar passende oplossingen. Zoals iemand ooit zei: “buiten de lijntjes, maar binnen de kaders”. Het lijkt zo makkelijk, maar dat is het dus niet.

Daar waar instanties jarenlang gewend zijn om te werken langs strakke procedures, vraagt de omslag naar flexibel maatwerk om het herijken van oude waarden en vaardigheden. Zeggen dat het anders moet, betekent niet dat de mensen dat ook ineens kunnen. Het vraagt om zorgvuldige begeleiding van de persoonlijke ontwikkeling van medewerkers. Het vraagt om een andere focus; van kijken waarom iets niet kan, naar kijken wat er wél mogelijk is. Een omslag die meer aandacht vraagt dan een simpele aanpassing op papier. Gelukkig zijn er mensen die dit van nature beheersen en kunnen toepassen. Toch ligt er ook voor hen een nieuwe uitdaging bij het voortvarend maatwerken. Want hoe krijg je de collega’s zover om hiermee in te stemmen? En krijg je voldoende rugdekking als je afwijkt van gebaande paden? Dit vraagt om lef en moed van de medewerkers, én een leiding die steunt en nieuwe helden durft te maken!

En dan kom ik in een situatie terecht waarin het wel lijkt te lukken. De afgelopen maanden heb ik veel gesprekken gevoerd om aandacht te krijgen voor de noodzakelijke basisbehoeften van mijn moeder en broer. Een persoonlijke kruistocht voor de zelfregie, eigenwaarde en zelfstandigheid van mijn dierbaren. Ik zocht de randjes op om naar mogelijkheden te zoeken, ging vele discussies aan en ik bleef vooral volhouden. Net zolang totdat het maatwerk ging werken! Ineens is het zover; het voelt of ik even de wind in de rug heb. Na alle uitleg en onderbouwingen ontmoet ik mensen van de gemeente die oprecht naar me luisteren. Die actief en progressief meedenken en weloverwogen oplossingen met me bespreken. Ik voel me gehoord, begrepen, en ploeter even niet alleen in mijn zoektocht naar houvast in ons bestaan. Opeens komt er wat ruimte in mijn hoofd en in mijn hart. Pas dan voel ik hoe zwaar mijn verantwoordelijkheden en angsten soms wegen. Op de weg naar huis pink ik een klein traantje weg en bedank in gedachte de nieuwe helden die (gaan) opstaan. Doordat ook zij de schouders eronder zetten, valt er even een enorme last van de mijne.

Dé mantelzorger bestaat niet!

Ik kijk in de spiegel en vraag me af in welk hokje ik pas. Er wordt veel geschreven over het belang en de waarde van mantelzorg. Richtlijnen worden gegeven hoe de ondersteuning moet plaatsvinden en adviezen bedacht om de mantelzorger te vinden. Om vervolgens in een hokje geplaatst te worden als bijna-patiënt, expert, cliënt of informele zorgverlener. Maar ik heb nieuws: dé mantelzorger als doelgroep bestaat niet!

Door alle verschillende mensen en situaties hetzelfde stempel te geven wordt voorbijgegaan aan de diversiteit. We zijn oud en jong; wonen erbij of apart; werken wel of niet meer; doen veel of weinig; hebben een pgb of zorg in natura; zijn rijk of arm; zijn overbelast of niet; hebben veel of weinig zorgen en ga zo maar door. Wat we gemeen hebben is dat we niet vrijwillig voor deze situatie gekozen hebben; net zomin als onze dierbaren. Wat we zoeken is een vorm van stabiliteit, voorspelbaarheid en balans.

Mantelzorg is ook op mijn pad gekomen en het is iets wat ik doe. Mantelzorger zijn is niet wie ik ben; ik ben meer dan dat alleen. Ik heb/had mijn eigen dromen, eigen wensen en eigen behoeften. En nu voel ik me onderdeel van een onvindbare ondergrondse beroepsgroep van de informele zorg. Dit is niet waar mijn persoonlijke ambitie ligt. Ik heb namelijk nooit een carrière geambieerd in de zorg, en ben hiervoor dan ook niet geschoold of opgeleid. Zelfs op mijn beroepskeuzetest stond het onderaan het lijstje. En toch worden de verwachtingen over wat ik kan doen steeds hoger, worden de plichten zwaarder en de rechten…. Tja…. Rechten?

En wat ik dan niet snap….
Er zijn in Nederland zoveel regels en bepalingen die we met elkaar naleven. Je mag geen hutje timmeren zonder toestemming, niet te hard rijden en je moet op tijd de belastingpapieren invullen. Gewoon netjes met elkaar doen wat we hebben afgesproken. En zo werd dus vanuit onze regelgeving een aantal diensten van de taxidienst Über verboden. Het is niet acceptabel dat die chauffeurs zonder officiële licentie rijden. Volkomen logisch toch?

En toch worden nu über-achtige taferelen in de wereld van de informele zorg geaccepteerd en zelf aangemoedigd. Want ook ík ben iemand die, zonder opleiding of licentie, soms een andere professie uitoefen. Die zelfs door artsen of verpleegkundigen steeds vaker gevraagd wordt om medische handelingen te verrichten of medicijnen uit te reiken. Ik ben officieel geen dokter, geen verpleegster, geen verzorgende en zelfs geen helpende in de zorg. Ik heb geen registratie, erkenning of eed afgelegd. En waarom tikt er nu geen kwaliteitsagent mij op de vingers en zegt dat het onwettig en onwenselijk is? Is er niemand die tegen me zegt dat ik hiermee wél de juridische aansprakelijkheid overneem? En vervolgens mag ik niet mee delen in de gedeclareerde vergoedingen vanuit het zorgplan? Zelfredzaamheid en eigen kracht krijgen zo echt een andere betekenis.

Meten met twee maten noem ik dit. Het werk van Über bestempelen als illegaal, en ons medisch handelen gedogen en verzwaren. Gedogen dus, daar waar economische belangen zwaarder wegen, kunnen kwaliteitseisen dus worden opgerekt. Sterker nog, er wordt bewust waardering uitgesproken voor onze inzet. De vraag is waar de grens ligt om mantelzorgers in te zetten als instrument om de verzorgingsstaat verder te ontmantelen? Ik weet het niet, wat ik wel weet is dat ik mijn persoonlijke grens stel; ik voer geen medische handelingen uit! Ik kan het ongetwijfeld wel, maar ik wil het niet.

Een té gekke wereld

“De wereld is gek geworden” zegt mijn moeder steeds als ze nieuwsberichten hoort waarbij groot en klein leed is geschied. “Iedereen doet maar wat, en andere mensen zijn daar de dupe van”.

En ze heeft een punt, want dagelijks zijn we bezig met het repareren van ongewenste effecten van eerdere beleidskeuzes. Zo ook in de wereld van de mantelzorg.

De gemeentes hebben de taak gekregen om hierin goed te informeren en ondersteunen. Het meest bekende voorbeeld is het mantelzorgcompliment. Deze kleine verwennerij moet ons de kracht geven om het hele jaar te zorgen en af te zien. Maar een mantelzorger is beter geholpen met gerichte preventie. Bedenk vooraf wat de mogelijke effecten zijn van beleidskeuzes. Het schrappen van uren in de huishoudelijke hulp wordt ergens opgevangen, het beperken van de vervoersvoorziening wordt door iemand opgelost en financieel wordt er regelmatig bijgesprongen. Door wie? Tja.....diezelfde mantelzorger.

Volgens de laatste nieuwsberichten hebben we ook te kampen met ondeskundigheid van de professionals. Het leveren van maatwerk blijkt een vak apart en soms lukt het om een oplossing buiten de lijntjes te vinden. Een ander rapport zegt dat de WMO niet goed is toegepast; de mensen hebben te weinig gekregen. Hoe ver gaat het als mensen hun geestelijke begeleiding of dagbesteding afzeggen omdat ze de eigen bijdrage niet kunnen betalen? Of de scootmobiel inleveren vanwege geld dat er niet is? En zelfs niet naar het ziekenhuis durven omdat het eigen risico te hoog is. En dan de stille armoede van mensen met een laag inkomen en hoge zorgkosten. Wist je dat mensen in bed gaan liggen om te besparen op de elektriciteit? Niet meer naar familie kunnen door de reiskosten? En er geen volwaardige maaltijd meer op tafel staat?

En wie wordt dagelijks met deze chaos geconfronteerd? Tja, weer de direct zorgende omgeving.

Helaas niet de mensen die hartgrondig hun eigen potjes verdedigen, die alleen aan wet- en regelgeving voldoen of die zichzelf verrijken. Dat zijn de echte zorgmijders van onze samenleving; zij die de zorg tot het dieptepunt laten zakken! Maar hier zit een echte wereld achter; een zorgvrager die bang is dat zijn zelfredzaamheid verder afneemt, een mantelzorger die voelt dat er nog meer druk komt, en mensen met het echte zorghart die altijd doorgaan en nooit opgeven. En het gevolg is een discussie dat de verpleging oneigenlijke taken uitvoert, dat de politie noodgedwongen verwarde personen oppakt en dat de mantelzorger ontspoord raakt. En dat is ook weer niet de bedoeling?

Een mooie verklaring voor onze (over)belasting is hoorde ik vorige maand drie keer. Als een konijn uit een hoed kwam het op tafel: we lijden aan vraagverlegenheid.... Ik vermoed dat deze insteek onderdeel is van een sociale instructie over de omgang met mantelzorgers. Voor mij schept het een beeld van een schuwe, angstige groep die niet durft te vragen. Het tegendeel is waar, het zijn sterke mensen die moe worden van hoge muren en dichte deuren. Dat deze vraagverlegenheid verward wordt met vraagvermoeidheid kan ik ze niet eens kwalijk nemen. Maar gebruik het niet als excuus om ongewenste zaken te verklaren en onbespreekbaar te laten! Begin een goed gesprek over de behoeftes en blokkades aan beide kanten. Laat ons als ervaringsdeskundige meedenken en meepraten, want alleen samen kunnen we muren afbreken en deuren openen.

Maar gelukkig komen de verkiezingen er weer aan en gaat men op zoek naar vergeten groepen en onderwerpen om te scoren. Ongetwijfeld komen we op de agenda voor een te gekke wereld. En als het niet lukt, dan zeggen we gewoon weer sorry!

Samen roeien in hetzelfde schuitje

Alle kastjes en muren heb ik weer gezien in de afgelopen weken. Om nog maar niet te spreken van alle kluitjes die ergens in het riet liggen. Wat mij opvalt is dat steeds meer instanties teruggrijpen naar protocollen, procedures en papierwerk. Is dit door onzekerheid of uit angst voor een grotere macht? Een verkapte veilige omgeving die tegelijkertijd de onmacht en beperkingen van de professionals blootlegt.

Te vaak heb ik de laatste tijd gehoord dat mensen wel willen helpen, maar dat niet kunnen of mogen van ‘zij die de regels bepalen’. Wie heeft baat bij deze manier van werken? Waarom wordt een omslachtige verslaglegging opgelegd, terwijl de toegevoegde waarde op de werkvloer onduidelijk is. Soms gaat 30% van de zorgtijd op aan deze papieren tijger; helaas ten koste van de zorgtaken. Dat deze registratiedrift tegelijkertijd de trots van het vakmanschap afbreekt, lijkt men op de koop toe te nemen. Boekhouders en accountants registreren, zorgverleners zorgen en verplegen. Of denk ik nu te simpel?

In mijn beleving zijn richtlijnen vooral bedoeld om de kwaliteit van een product of dienst te waarborgen. Helaas wordt het ook misbruikt om geen verantwoordelijkheid te hoeven nemen voor actief meedenken en maatwerk. De regels als strak regime hanteren waarbinnen geen ruimte is voor eigen regie, eigen denken of eigen kracht van beide kanten. Zo werd mijn moeder in het ziekenhuis  'gemobiliseerd' door haar 10 meter in een gang te laten lopen om vervolgens (volgens protocol) te zeggen dat zij nu op eigen gelegenheid de 20 kilometer kon overbruggen naar de revalidatieplaats. Dat zij na die 10 meter niet meer verder kon en beroerd was, deed er niet toe. De verpleger zei murw: ‘dit is gekkenwerk, maar het is niet anders, dit zijn de regels en anders kost het te veel.’

Natuurlijk kunnen we niet zonder regels en afspraken; de chaos zou niet te overzien zijn. Maar nu zitten we in een wurgende greep van doorgeslagen administratie gebaseerd op controle en achterdocht. Laten we de ruimte zoeken en ons gezond verstand gebruiken. Met wederzijds vertrouwen en gelijkwaardigheid, komt er meer ruimte voor zelforganisatie en vakmanschap. Een mooie krachtige basis voor echte gezamenlijke participatie.

Zo liet ik vroeger mijn dochter het eten kiezen met de voorwaarde dat het niet met een P mocht  beginnen. Dus pizza, patat, poffertjes en pannenkoeken kwamen zo niet dagelijks op het menu. Wellicht ook een goed idee voor Nederland om de focus om te gooien? Je mag met mij overal over praten, maar het mag niet met de P beginnen van procedures, protocollen, papieren en processtappen. Graag bespreek ik de P van partnerschap, passie, pragmatisch, positief en professionaliteit met je!

En de invulling hoeft niet direct groots en meeslepend te zijn. Het gaat erom dat je ziet en voelt waar de ander mee bezig is. Zo plakte de thuiszorg bij mijn moeder een kleine gele post-it op een brief: ‘alleen tekenen, wij scannen in en versturen voor je’. Of dat ene telefoontje van de wijkverpleging: ‘ik weet dat je nu onderweg bent, de spullen liggen klaar in de apotheek, hoef je straks niet weer terug’. Briljant geschakeld op mijn wereld! En niet te vergeten een instantie met de melding: ‘we kennen de situatie, we zoeken naar mogelijkheden, niet naar nieuwe problemen’. Kleine dingen, maar voor mij een groot verschil tussen zien en gezien worden. Laten we beginnen met de kleine stapjes…. 

Klein geluk bij een ongeluk

Een misselijkmakend gevoel overvalt me, als 's nachts mijn mobiele telefoon gaat. Voor het eerst sinds jaren zijn we op vakantie in Frankrijk, en ik begin net te wennen aan het rustige tempo. Ik durf niet op te nemen, wil niet dat de werkelijkheid binnenkomt en dat de rust weggevaagd wordt. Ik onderdruk al mijn emoties, neem op en hoor de stem van mijn broer. Het is niet goed; mijn grootste angst wordt bewaarheid.

Mijn moeder heeft een zware val van de trap gemaakt en is op haar hoofd terecht gekomen. De buren hoorden haar vallen en vinden haar in de gang. Ze wordt met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Paniek neemt me heel even over; mijn moeder is gewond en ik ben niet thuis.

Niemand kan me vertellen hoe het met haar gaat. En ik, die altijd overal bovenop zit, moet wachten op antwoord..... Rusteloos en machteloos zit ik op een donkere veranda, 850 kilometer van huis.

Na wat een eeuwigheid lijkt, krijg ik mijn dochter te pakken die al onderweg is. En dan volgt nog meer wachten; de frustratie vliegt me aan. In de vroege ochtend komt de diagnose; een bloeding in het hoofd, gebroken neus en heel veel kneuzingen. Ze moet onder constante bewaking blijven, maar is goed aanspreekbaar en stabiel.

Snel pakken we onze spullen en stappen in de auto om terug te rijden naar Nederland. Een nieuwe realiteit dient zich onderweg aan; door het ongeluk van mijn moeder valt er een groot gat in de mantelzorg van mijn broer. Hij probeert het zo snel en goed mogelijk te regelen met zijn zorgverleners en dat lukt! We blijven rijden en vinden een balans tussen onze haast en onze veiligheid. Eenmaal thuisgekomen word ik rustiger. Nadat ik mijn moeder gezien en gesproken heb, kan ik beter nadenken over de periode die komen gaat. Wat is nodig, wat is wijsheid en wat is onze behoefte daarin? We sluiten onze linies, doen wat we kunnen en verdelen de taken. Als de grootste risico’s zijn geweken mag ze overgebracht worden voor verder herstel. Bijna ga ik een gevecht aan tegen idiote protocollen van het ziekenhuis en de zorgverzekeraars, maar ik spaar mijn energie, dit is (voor nu) een zinloos gevecht. De situatie wordt gered door een lokaal taxibedrijf die hartverwarmend het vervoer regelt en ons echt helpt.

We zijn nu twee weken verder en mijn moeder verblijft op een revalidatieafdeling van een verpleeghuis. Met het gepubliceerde lijstje van verpleeghuizen in mijn achterhoofd en de column van Hugo Borst nog op mijn netvlies, breng ik mijn eerste bezoek aan de lokale vestiging. Het gebouw is oud, maar de nieuwbouw is prachtig en bijna klaar. De verpleging is verrassend zorgzaam en assertief. Het eten is goed, de kamers zijn schoon en de therapie is professioneel. Maar ook hier hangt het af van mensen die doen wat ze kunnen. Die met een zorghart en beperkte middelen zoveel mogelijk willen doen en dan ook nog oog hebben voor wat mijn moeder nodig heeft. Chapeau!

De komende weken krijgen we meer duidelijkheid over onze toekomst. Maar voor nu is het goed zo. Ik ben blij om weer terug te zijn op mijn eiland en in mijn eigen dorp. Ik ben vermoeider dan voor de vakantie; het blijft een wankel evenwicht in ons kaartenhuis. En vorige week zei iemand tegen me: ‘jullie dragen het noodlot op de schouders mee’, ik schrok even, maar daar ga ik niet in mee. Het voelt als het zwarte gat waar ik niet meer in wil stappen. Mijn focus ligt op de dingen die nog wel (goed) gaan en ik tel mijn zegeningen. Met een warm hart denk ik aan de hulp van de buren, mijn dochter die de regie neemt, familie die meeleeft, een zorgverlener die meewerkt, beleidsmensen die de hele situatie overzien, mensen die de moeite nemen om even te vragen hoe het gaat, en natuurlijk de verpleegkundigen en artsen die mijn moeder als mens blijven zien.

Zomaar klein geluk bij een ongeluk.

Hoe mijn leven op mijn pad kwam

Pas sinds een jaar of 3 weet ik bewust dat ik mantelzorger ben; net op tijd voor mijn 25-jarig jubileum. Ik ben nu 53 en precies de helft van mijn leven staat in het teken van de zorgen om iemand. Alles begon met de ziekte van mijn vader toen ik 27 was. Vijf jaar later kreeg mijn broer een zwaar auto-ongeluk, en als klap op de vuurpijl volgde de beroerte van mijn moeder. In een tijdsbestek van 10 jaar was iedereen uit mijn ouderlijk gezin afhankelijk van zorg en hulp, behalve ik.

Ik wist niet beter dan dat je voor elkaar hoort te zorgen, dat deden ze ook voor mij. Dat de druk vanuit het hechte gezin een zware wissel trok, had ik toen niet in de gaten. Vlak voor het ongeluk van mijn broer was ik bevallen van een prachtige dochter. Nooit had ik gedacht dat ik op mijn roze wolk een keuze moest maken tussen zijn leven en dood. Ik had niet kunnen denken dat mijn meisje zou leren lopen op een intensive care afdeling, dat haar speeltuin het parkje van een revalidatiecentrum zou zijn of dat de lekkerste ijsjes te koop waren in het winkeltje van een ziekenhuis. Ik denk weleens dat mijn dochter de jongste mantelzorger ooit is. Als baby gaf ze mijn ouders de kracht om door te knokken en zelfs als peuter hielp ze mijn broer in de rolstoel door zijn spullen aan te geven. In haar hele leven was er altijd iemand ziek, moest er gezorgd worden of waren we onderweg om dingen te regelen. En altijd bang zijn voor de telefoon en dan denken: wie van de drie? Dat gevoel zijn we nooit meer kwijtgeraakt.

Rond het overlijden van mijn vader in 2006 begon voor mij een nieuwe periode. Ik ging verder als alleenstaande werkende moeder. Mijn enige wens was dat ik een betere moeder voor mijn dochter zou kunnen zijn. Samen betrokken we een andere woning en de vele ups en downs hebben we samen doorgemaakt, waaronder haar hardnekkige eetprobleem. Een crime voor iedere ouder! Net op het moment dat we in stabieler vaarwater terecht kwamen, raakte ik in 2009 mijn baan kwijt, belande mijn broer weer in kritieke toestand in het ziekenhuis en raakte mijn moeder het grootste deel van haar gezichtsvermogen kwijt. Waren we terug bij af?

Uiteraard volgde een zeer taaie periode waarbij ik dacht dat de herkenning en erkenning van mijn mantelzorgschap deuren zou openen. Als wandelende encyclopedie van het wel en wee van mijn moeder en broer werd ik nauwelijks betrokken bij de keuzes in de behandeling. Hoe vaak heb ik niet op mijn strepen moeten staan om op te komen voor onze belangen vanuit onze eigen ervaringen? Zo vaak sloot een aanbod voor ondersteuning niet aan bij onze behoeften en grenzen. Het enige wat ze hoefden te doen.....is het te vragen. Niet meer en niets minder!

Toch zijn er ook de nodige lichtpuntjes te melden. Na mijn ontslag ben ik afgestudeerd als master veranderkundige, is mijn dochter uitgegroeid tot een mooie krachtige vrouw, heb ik een fijne dynamische zoon erbij gekregen en woon ik samen met een lieve man die me ziet en voor me opkomt. Mijn moeder en broer wonen allebei nog steeds zelfstandig en dragen hun eigen steentje bij aan ons geluk. En ondanks alle taken, ondersteuningen, financiële worstelingen, indicaties, beperkingen en keukentafelgesprekken, geloof ik dat we samen een nieuwe balans gaan vinden.

En onlangs ben ik een burgerinitiatief gestart om meer aandacht te krijgen voor de behoeften die mantelzorgers hebben in de verschillende fases. Om bespreekbaar te maken wat het gat is tussen het huidige aanbod en de gewenste invulling. Dit is zeer enthousiast ontvangen en inmiddels heb ik zitting genomen in de gemeentelijke WMO-adviesgroep voor het college van B&W om mijn levenservaringen en kennis breder in te zetten. Lering trekken uit mijn levenspad; daar krijg ik energie van. Want het leven komt vanzelf op je pad, de kunst is hoe je ermee omgaat!

Op de laatste reserves

Ik hoop zo dat ik de laatste nieuwsberichten verkeerd begrijp, dat ik het gevoel kwijt ga raken van uitbuiting en afpersing. Dat het beeld verdwijnt van trotse mensen die zo goed binnen het budget gebleven zijn. De miljoenen die over zijn van het WMO-budget zijn dus niet terecht gekomen bij de mensen die het echt nodig hebben, maar dreigen terug te stromen in de algemene reserves van de gemeentes. En dan denk ik aan de mensen die nu zonder de noodzakelijke zorg zitten, die door het hoge eigen risico niet meer naar de dokter gaan, die door een onbetaalbare eigen bijdrage hun hulpmiddelen teruggeven of die geen deel meer kunnen nemen aan sociale activiteiten.

Ik raak de gedachte maar niet kwijt dat het overschot gerealiseerd is door schaamteloos zorg en ondersteuning aan mensen te weigeren. De bezuinigingen in de zorg lijken gelijke tred te houden met het verminderen van het empathisch vermogen van budgethouders en poortwachters. Daarnaast hebben de hervormingen in de zorg wél weer geleid tot winsten bij ziekenhuizen, topsalarissen bij de zorgverzekeraars en nu dus ook tot het vergroten van de gemeentelijke financiële reserves. Zo leidt de hervorming tot een bijzondere winst & verlies rekening. Gelukkig reserveert mijn lokale gemeente het geldoverschot voor WMO-doelen, maar het is zeker niet onmogelijk dat we straks over rotondes rijden die gefinancierd zijn met ons zorggeld.

Maar het gaat niet alleen over de figuurlijke verarming van onze maatschappij, ook letterlijk plukken we de zure vruchten. De bodem van onze eigen reserves komt snel in zicht. Naast de worsteling om  balans te vinden in ons persoonlijk leven, staat nu ook de veiligheid en zekerheid van ons bestaan op de tocht. In onze familie is dat niet anders. Doordat een belastbaar inkomen boven bijstandsniveau is, kan er geen beroep worden gedaan op huurtoeslag. De huur is nu een kostenpost van bijna 50% van het inkomen. Daarnaast tikken de eigen bijdrages en kosten voor zorg, medicijnen, alarmering en hulpmiddelen per maand behoorlijk aan. Zelfs zonder eten, drinken en kleding eindigt het maandelijks met een negatief inkomen; niets te besteden dus. Dit houden we niet lang vol zo. 

Natuurlijk ben ik gaan rondbellen, googelen en onderzoeken. Het eerste telefoontje was naar de bijzondere bijstand. De dame kon ons niet helpen, maar gaf de tip om zo snel mogelijk naar een goedkope woning te verhuizen. Tja, maar waar vind je een aangepaste, rolstoeldoorgankelijke, digitaal bestuurde woning voor een prikkie? Ik kon me niet voorstellen dat wij de enige zijn die in deze situatie zitten. Een landelijk onderzoek laat inderdaad zien dat waarschijnlijk 8 op de 10 mensen met een beperking onder het minimum leven zonder uitzicht op betere omstandigheden; een vergeten groep in Nederland zeggen ze. Wel stellen ze dat financiële zorgen een direct effect hebben op de kwaliteit van leven, tjonge…..wat een inzicht.

Doordat de officiële instanties met ouderwetse regels blijven werken wordt het steeds moeilijker om het financieel rond te krijgen. Een modern zorgstelsel met een star belastingstelsel maakt dat we op papier zelfredzaam zijn, maar in werkelijkheid ver onder het minimum moeten leven. Het wordt tijd dat het vrij besteedbaar inkomen gebruikt wordt om de levensstandaard te bepalen en niet langer het al oude belastbaar inkomen. We moeten zolang mogelijk zelfstandig blijven wonen in onze participatiemaatschappij, maar zorg dan ook voor transparante, eerlijke en gelijke mogelijkheden!

Maar we geven het nog niet op.
We gaan nu bezwaar maken bij de belastingdienst, en bij afwijzing gaan we naar de gemeente met dit verhaal. Een onzekere periode waardoor we toch wat minder kunnen genieten van al onze zegeningen. Want zonder geldzorgen én een dak boven je hoofd is het toch wel wat makkelijker om deel te nemen aan het sociaal leven en emotionele verrijking te vinden.
Gelukkig gaat de zon nog steeds voor niets op.....

Waar zijn we?

We kennen allemaal de cijfers; meer dan 4 miljoen mantelzorgers in Nederland.
Maar waarom hoor en zie ik jullie zo weinig; waar zijn jullie?
Steeds meer bewegingen en goed bedoelde initiatieven vinden plaats om het leven van de mantelzorger beter of dragelijker te maken. Maar wat vinden we daar zelf van?
Er wordt heel veel over ons gepraat, maar niet zo veel met ons. We zijn onzichtbaar en onvindbaar hoor ik in verschillende bijeenkomsten. Is dat echt zo? Hoe komt het dat we ons niet duidelijker laten horen? Hebben we de moed opgegeven dat er plannen komen waar we echt iets aan hebben? Wantrouwen we de onverwachte aandacht? Of hebben we gewoon de puf niet meer…….

Als eerste noem je jezelf niet zo snel een mantelzorger. Daar gaat heel veel energie, spanning en inzet aan vooraf. Vaak is er zelfs verwondering bij deze eerste bewustwording, want het is zo vanzelfsprekend om voor de ander te zorgen. De stap om actief op zoek te gaan naar hulp en ondersteuning gebeurde bij mij pas toen het water me echt aan de lippen stond. Wat was het moeilijk om in de openbaarheid te treden. Vooral het doorbreken van mijn stilzwijgen uit respect voor de privacy van mijn dierbaren vond ik lastig.  Je gaat niet zomaar ergens klagen dat je het moeilijk hebt en dat dat door die ander komt. 

Daarnaast zijn het ook uitersten die de beeldvorming van ons mantelzorgleven bepalen. De ontsporing krijgt al langer de aandacht, maar de laatste tijd lees ik met regelmaat over de persoonlijk verrijking die het mantelzorgen je brengt. Het lijkt wel op het grote gat tussen arm en rijk….
Ik ben van mening dat er verschillende fases zijn in ons mantelzorgbestaan: bewustwording, overbelasting, ondersteuning/versterking zoeken, nieuwe balans vinden en dan de situatie op waarde kunnen schatten. Onze generatie mantelzorgers gaat door tot slopershoogte, pas dan zullen we grenzen stellen en onze behoeftes aangeven. En dat er wellicht ook nog verrijking op ons pad komt is een mooi vooruitzicht.

Maar ondertussen wordt (landelijk en politiek) beleid geschreven op basis van een handje vol respondenten. Het is werkelijk onvoorstelbaar dat een rapport van een landelijke mantelzorgclub gebaseerd is op een kleine 1300 reacties. En nog onwaarschijnlijker is het dat ditzelfde rapport waarschijnlijk in de politiek gebruikt gaat worden als onderlegger van strategieën en plannen. Is deze 0,03% van de mantelzorgers echt representatief voor onze wensen en behoeftes?

Een mantelzorger is geen type mens, het is een pad wat je doorloopt met verschillende fases.
De fase waarin je als mantelzorger zit, bepaalt de behoefte en mate van ondersteuning die nodig en wenselijk is. Wellicht kunnen we (als mantelzorgers) deze fases nog duidelijker benoemen, zodat we gerichter en effectiever aanbod in onze ondersteuning kunnen krijgen.

Mijn vraag aan jullie is: kijk even rond in je mantelzorgbestaan en vertel me wanneer het moeilijk is of was en wat je helpt of heeft geholpen. Laten we stoppen met zwijgen en delen wat voor ons belangrijk is. Dus laat je horen, geef een reactie hier op de site, stuur me een persoonlijk bericht, breng het in de chatgroepen, deel het met familie/vrienden of mail me margreet@scalacoaching.nl.

Het kaartenhuis wiebelt

Het kaartenhuis wiebelt; de angst van elke mantelzorger.
Net als je denkt dat je een redelijk stabiel huisje hebt neergezet, dient de eerste windvlaag zich aan. Onverwacht wankelt de constructie door invloeden van binnen of buiten. Je houd je adem in en hoopt gespannen dat alles overeind blijft.

Externe factoren die een beving veroorzaken komen meestal van partijen waar we afhankelijk van zijn. Het rooster van de zorg, wijzigingen in wet- en regelgeving, financiële middelen, aangepast vervoer, verzetten van doktersafspraken of dikke formulieren die ingevuld moeten worden.
Het is ons heel wat waard om alles goed te houden, om te zorgen dat we in ieder geval minstens de huidige kwaliteit van het leven behouden. Soms vraag ik me af of al deze partijen zich realiseren hoe belangrijk ze voor ons zijn. Hoeveel invloed ze hebben op de stabiliteit van onze ‘aangepaste’ kaartenwoning. En hoeveel behoefte we hebben aan hun steun en voorspelbaarheid.

Want mijn kaartenhuis schudt al erg genoeg van binnenuit. Onverwachte zaken die de kleine familiekring zomaar op z’n kop zetten. Alles wat buiten vaste routines gaat, vraagt om extra aandacht en regelkunst. Een griepje, de auto naar de garage of gewoon slecht weer maakt dat we moeten nadenken hoe het vandaag weer lukt. Vorige week is mijn moeder (79) omvergeblazen door de wind toen ze op haar scootmobiel wilde stappen. Ze heeft een flinke smak gemaakt, maar heeft gelukkig alleen blauwe plekken en gekrenkte trots. Maar ik houd bij iedere windvlaag of voorspellingen van sneeuw of storm nog meer m’n hart vast. Maar ze laat zich niet weerhouden en gaat iedere dag naar mijn broer, waar ze zoveel mogelijk wil meehelpen in zijn verzorging. 
Deze dag routine is goed en vooral zingevend, maar zo kwetsbaar naar de toekomst toe.
Wat als……. Heel voorzichtig dringt het besef door dat mijn kaartenhuis wellicht ook op drijfzand staat. 

Wat zou het mooi zijn als de speerpunten ‘versterken en verbinden’ vanuit de WMO mij ook gaan helpen om mijn kaartenhuis te stabiliseren op een solide ondergrond. Er worden in ieder geval genoeg initiatieven ontwikkeld, waarbij ik de diepste wens heb dat ze gebaseerd worden op onze behoeftes. De vraag blijft of de mensen zich realiseren dat ze onderdeel zijn of worden van mijn kaartenhuis. Ik ga op zoek naar verbinding en versterking!