Verloren tijd

Verloren tijd

Samen met 20 andere mantelzorgers zit ik in de wachtkamer van een ziekenhuis. Allemaal in het gezelschap van iemand die straks niet meer zelf kan rijden. We wachten geduldig op onze beurt; de tijd tikt verder. Weer een half uur later, het duurt te lang, we worden onrustig. Om me heen zie ik mensen heen en weer schuiven en het gemopper begint zachtjes. Waarom duurt het zo lang? Wat is het nut van een afspraak? Er zijn ook mensen die stilletjes hun wachtend lot ondergaan; het is niet anders zeggen ze.

Een vrouw staat wat geïrriteerd op en loopt naar de verpleging. Ze vertelt dat ze al een uur zit te wachten met haar vader van 90; “hij kan niet zo lang zitten, en hij is nu al te moe”. Als de man eindelijk wordt binnen geroepen, zit zijn dag erop voor vandaag. Jammer, al zijn goede energie kwijt aan een troosteloze wachtkamer. Moedeloos neemt zijn dochter hem liefdevol aan de arm.

En ik? Ook ik schuifel wat en wacht tot ik het zat ben. En dan begint het te stapelen. Een oeroud instinct borrelt in mij op; prehistorische alertheid om gevaar te overleven. Ga ik vechten, vluchten of wachten? In gedachte neem ik de afgelopen weken door op mijn persoonlijke wacht- en vechtstanden. Wachten op een rolstoeltaxi die meerdere malen niet op tijd komt. Vechten tegen de cliëntgerichte zorgverlener van mijn moeder die eenzijdig de tijden vervroegd. Lang wachten op een gemeentelijke afdeling die maatwerk maar moeizaam kan toepassen. Een ziekenhuis nabellen die vergeten is om de afspraken in te plannen. Een zorgrooster met te weinig beschikbare mensen om goede zorg te leveren. Zoveel tijd en energie kwijt omdat afspraken niet worden nagekomen.

Ik vraag me soms af of het andere mensen wat kan schelen. Is mijn tijd minder waard omdat ik mantelzorg doe? Of leunen ze zo hard op mijn begrip en geduld dat ze zelf niet meer hoeven te denken en te handelen? Mijn kostbare tijd gaat verloren aan gemakzucht van anderen, aan gebrekkige betrokkenheid of aan reactief risicomijdend gedrag vanuit protocollen. Mijn tijd, tijd die ik nu niet meer aan waardevollere dingen kan besteden. Ook mijn tijd vliegt, heelt alle wonden en tikt thuis zoals nergens anders. De huidige maatschappij lijkt een afschuif- en doorschuifsamenleving te worden die vooral op papier kloppend moet zijn. Deze situatie levert bij mij chronische alertheid op met de bijbehorende stress. De sabeltandtijger uit de oudheid is omgevormd tot een ongrijpbare onverwoestbare papieren tijger in onze tijd. Een ander tijdvak, maar beiden een gevaar voor het uitroeien van de menselijkheid. Het effect voor ons brein en lijf blijft hetzelfde; vechten, vluchten of bevriezen.

In het ziekenhuis sta ik op en meld aan de verpleging dat we weggaan. Ik ben het wachten zat en schiet in de vechtstand. Mijn begrip en geduld zijn op. Ik wil niets meer horen over goede bedoelingen en werkwijzen. En wonder boven wonder zijn we ‘toevallig’ direct aan de beurt.

Wel een beetje jammer dat ook mijn energie in diezelfde wachtkamer is achtergebleven.

Soms valt er iets van je schouders

Tientallen moedeloze uren heb ik weer doorgebracht in de bureaucratie van onze wet- en regelgeving. Op zoek naar mogelijkheden om het zelfstandig wonen van mijn moeder én broer te behouden. Het is al een hele kunst om langs de poortwachters van de klantcontactafdelingen te komen. Steeds opnieuw het verhaal uitleggen, en steeds in de hoop dat je nu tegen de juiste persoon praat. En aan het eind blijkt diegene alleen een nieuwe weg te wijzen voor het volgend telefoontje of een nieuw bezwaarschrift. Een eindeloze loop van verwijzingen en tips.

Na 6 maanden raak ik steeds meer verstrikt in de verlamming van machteloosheid. Ik spreek mensen die het begrijpen, mensen die meeleven, mensen die meedenken en mensen die het heel erg voor ons vinden. Maar waarom gebeurt er dan zo weinig en duurt alles zo lang? Ooit was ik blij toen de term ‘maatwerk’ werd ingevoerd. Naïef heb ik gedacht dat dit een opmaat zou zijn voor oprecht luisteren naar de noodzaak en behoefte. En dat er vervolgens proactief mee gezocht zou worden naar passende oplossingen. Zoals iemand ooit zei: “buiten de lijntjes, maar binnen de kaders”. Het lijkt zo makkelijk, maar dat is het dus niet.

Daar waar instanties jarenlang gewend zijn om te werken langs strakke procedures, vraagt de omslag naar flexibel maatwerk om het herijken van oude waarden en vaardigheden. Zeggen dat het anders moet, betekent niet dat de mensen dat ook ineens kunnen. Het vraagt om zorgvuldige begeleiding van de persoonlijke ontwikkeling van medewerkers. Het vraagt om een andere focus; van kijken waarom iets niet kan, naar kijken wat er wél mogelijk is. Een omslag die meer aandacht vraagt dan een simpele aanpassing op papier. Gelukkig zijn er mensen die dit van nature beheersen en kunnen toepassen. Toch ligt er ook voor hen een nieuwe uitdaging bij het voortvarend maatwerken. Want hoe krijg je de collega’s zover om hiermee in te stemmen? En krijg je voldoende rugdekking als je afwijkt van gebaande paden? Dit vraagt om lef en moed van de medewerkers, én een leiding die steunt en nieuwe helden durft te maken!

En dan kom ik in een situatie terecht waarin het wel lijkt te lukken. De afgelopen maanden heb ik veel gesprekken gevoerd om aandacht te krijgen voor de noodzakelijke basisbehoeften van mijn moeder en broer. Een persoonlijke kruistocht voor de zelfregie, eigenwaarde en zelfstandigheid van mijn dierbaren. Ik zocht de randjes op om naar mogelijkheden te zoeken, ging vele discussies aan en ik bleef vooral volhouden. Net zolang totdat het maatwerk ging werken! Ineens is het zover; het voelt of ik even de wind in de rug heb. Na alle uitleg en onderbouwingen ontmoet ik mensen van de gemeente die oprecht naar me luisteren. Die actief en progressief meedenken en weloverwogen oplossingen met me bespreken. Ik voel me gehoord, begrepen, en ploeter even niet alleen in mijn zoektocht naar houvast in ons bestaan. Opeens komt er wat ruimte in mijn hoofd en in mijn hart. Pas dan voel ik hoe zwaar mijn verantwoordelijkheden en angsten soms wegen. Op de weg naar huis pink ik een klein traantje weg en bedank in gedachte de nieuwe helden die (gaan) opstaan. Doordat ook zij de schouders eronder zetten, valt er even een enorme last van de mijne.

Dé mantelzorger bestaat niet!

Ik kijk in de spiegel en vraag me af in welk hokje ik pas. Er wordt veel geschreven over het belang en de waarde van mantelzorg. Richtlijnen worden gegeven hoe de ondersteuning moet plaatsvinden en adviezen bedacht om de mantelzorger te vinden. Om vervolgens in een hokje geplaatst te worden als bijna-patiënt, expert, cliënt of informele zorgverlener. Maar ik heb nieuws: dé mantelzorger als doelgroep bestaat niet!

Door alle verschillende mensen en situaties hetzelfde stempel te geven wordt voorbijgegaan aan de diversiteit. We zijn oud en jong; wonen erbij of apart; werken wel of niet meer; doen veel of weinig; hebben een pgb of zorg in natura; zijn rijk of arm; zijn overbelast of niet; hebben veel of weinig zorgen en ga zo maar door. Wat we gemeen hebben is dat we niet vrijwillig voor deze situatie gekozen hebben; net zomin als onze dierbaren. Wat we zoeken is een vorm van stabiliteit, voorspelbaarheid en balans.

Mantelzorg is ook op mijn pad gekomen en het is iets wat ik doe. Mantelzorger zijn is niet wie ik ben; ik ben meer dan dat alleen. Ik heb/had mijn eigen dromen, eigen wensen en eigen behoeften. En nu voel ik me onderdeel van een onvindbare ondergrondse beroepsgroep van de informele zorg. Dit is niet waar mijn persoonlijke ambitie ligt. Ik heb namelijk nooit een carrière geambieerd in de zorg, en ben hiervoor dan ook niet geschoold of opgeleid. Zelfs op mijn beroepskeuzetest stond het onderaan het lijstje. En toch worden de verwachtingen over wat ik kan doen steeds hoger, worden de plichten zwaarder en de rechten…. Tja…. Rechten?

En wat ik dan niet snap….
Er zijn in Nederland zoveel regels en bepalingen die we met elkaar naleven. Je mag geen hutje timmeren zonder toestemming, niet te hard rijden en je moet op tijd de belastingpapieren invullen. Gewoon netjes met elkaar doen wat we hebben afgesproken. En zo werd dus vanuit onze regelgeving een aantal diensten van de taxidienst Über verboden. Het is niet acceptabel dat die chauffeurs zonder officiële licentie rijden. Volkomen logisch toch?

En toch worden nu über-achtige taferelen in de wereld van de informele zorg geaccepteerd en zelf aangemoedigd. Want ook ík ben iemand die, zonder opleiding of licentie, soms een andere professie uitoefen. Die zelfs door artsen of verpleegkundigen steeds vaker gevraagd wordt om medische handelingen te verrichten of medicijnen uit te reiken. Ik ben officieel geen dokter, geen verpleegster, geen verzorgende en zelfs geen helpende in de zorg. Ik heb geen registratie, erkenning of eed afgelegd. En waarom tikt er nu geen kwaliteitsagent mij op de vingers en zegt dat het onwettig en onwenselijk is? Is er niemand die tegen me zegt dat ik hiermee wél de juridische aansprakelijkheid overneem? En vervolgens mag ik niet mee delen in de gedeclareerde vergoedingen vanuit het zorgplan? Zelfredzaamheid en eigen kracht krijgen zo echt een andere betekenis.

Meten met twee maten noem ik dit. Het werk van Über bestempelen als illegaal, en ons medisch handelen gedogen en verzwaren. Gedogen dus, daar waar economische belangen zwaarder wegen, kunnen kwaliteitseisen dus worden opgerekt. Sterker nog, er wordt bewust waardering uitgesproken voor onze inzet. De vraag is waar de grens ligt om mantelzorgers in te zetten als instrument om de verzorgingsstaat verder te ontmantelen? Ik weet het niet, wat ik wel weet is dat ik mijn persoonlijke grens stel; ik voer geen medische handelingen uit! Ik kan het ongetwijfeld wel, maar ik wil het niet.

Een té gekke wereld

“De wereld is gek geworden” zegt mijn moeder steeds als ze nieuwsberichten hoort waarbij groot en klein leed is geschied. “Iedereen doet maar wat, en andere mensen zijn daar de dupe van”.

En ze heeft een punt, want dagelijks zijn we bezig met het repareren van ongewenste effecten van eerdere beleidskeuzes. Zo ook in de wereld van de mantelzorg.

De gemeentes hebben de taak gekregen om hierin goed te informeren en ondersteunen. Het meest bekende voorbeeld is het mantelzorgcompliment. Deze kleine verwennerij moet ons de kracht geven om het hele jaar te zorgen en af te zien. Maar een mantelzorger is beter geholpen met gerichte preventie. Bedenk vooraf wat de mogelijke effecten zijn van beleidskeuzes. Het schrappen van uren in de huishoudelijke hulp wordt ergens opgevangen, het beperken van de vervoersvoorziening wordt door iemand opgelost en financieel wordt er regelmatig bijgesprongen. Door wie? Tja.....diezelfde mantelzorger.

Volgens de laatste nieuwsberichten hebben we ook te kampen met ondeskundigheid van de professionals. Het leveren van maatwerk blijkt een vak apart en soms lukt het om een oplossing buiten de lijntjes te vinden. Een ander rapport zegt dat de WMO niet goed is toegepast; de mensen hebben te weinig gekregen. Hoe ver gaat het als mensen hun geestelijke begeleiding of dagbesteding afzeggen omdat ze de eigen bijdrage niet kunnen betalen? Of de scootmobiel inleveren vanwege geld dat er niet is? En zelfs niet naar het ziekenhuis durven omdat het eigen risico te hoog is. En dan de stille armoede van mensen met een laag inkomen en hoge zorgkosten. Wist je dat mensen in bed gaan liggen om te besparen op de elektriciteit? Niet meer naar familie kunnen door de reiskosten? En er geen volwaardige maaltijd meer op tafel staat?

En wie wordt dagelijks met deze chaos geconfronteerd? Tja, weer de direct zorgende omgeving.

Helaas niet de mensen die hartgrondig hun eigen potjes verdedigen, die alleen aan wet- en regelgeving voldoen of die zichzelf verrijken. Dat zijn de echte zorgmijders van onze samenleving; zij die de zorg tot het dieptepunt laten zakken! Maar hier zit een echte wereld achter; een zorgvrager die bang is dat zijn zelfredzaamheid verder afneemt, een mantelzorger die voelt dat er nog meer druk komt, en mensen met het echte zorghart die altijd doorgaan en nooit opgeven. En het gevolg is een discussie dat de verpleging oneigenlijke taken uitvoert, dat de politie noodgedwongen verwarde personen oppakt en dat de mantelzorger ontspoord raakt. En dat is ook weer niet de bedoeling?

Een mooie verklaring voor onze (over)belasting is hoorde ik vorige maand drie keer. Als een konijn uit een hoed kwam het op tafel: we lijden aan vraagverlegenheid.... Ik vermoed dat deze insteek onderdeel is van een sociale instructie over de omgang met mantelzorgers. Voor mij schept het een beeld van een schuwe, angstige groep die niet durft te vragen. Het tegendeel is waar, het zijn sterke mensen die moe worden van hoge muren en dichte deuren. Dat deze vraagverlegenheid verward wordt met vraagvermoeidheid kan ik ze niet eens kwalijk nemen. Maar gebruik het niet als excuus om ongewenste zaken te verklaren en onbespreekbaar te laten! Begin een goed gesprek over de behoeftes en blokkades aan beide kanten. Laat ons als ervaringsdeskundige meedenken en meepraten, want alleen samen kunnen we muren afbreken en deuren openen.

Maar gelukkig komen de verkiezingen er weer aan en gaat men op zoek naar vergeten groepen en onderwerpen om te scoren. Ongetwijfeld komen we op de agenda voor een te gekke wereld. En als het niet lukt, dan zeggen we gewoon weer sorry!

Samen roeien in hetzelfde schuitje

Alle kastjes en muren heb ik weer gezien in de afgelopen weken. Om nog maar niet te spreken van alle kluitjes die ergens in het riet liggen. Wat mij opvalt is dat steeds meer instanties teruggrijpen naar protocollen, procedures en papierwerk. Is dit door onzekerheid of uit angst voor een grotere macht? Een verkapte veilige omgeving die tegelijkertijd de onmacht en beperkingen van de professionals blootlegt.

Te vaak heb ik de laatste tijd gehoord dat mensen wel willen helpen, maar dat niet kunnen of mogen van ‘zij die de regels bepalen’. Wie heeft baat bij deze manier van werken? Waarom wordt een omslachtige verslaglegging opgelegd, terwijl de toegevoegde waarde op de werkvloer onduidelijk is. Soms gaat 30% van de zorgtijd op aan deze papieren tijger; helaas ten koste van de zorgtaken. Dat deze registratiedrift tegelijkertijd de trots van het vakmanschap afbreekt, lijkt men op de koop toe te nemen. Boekhouders en accountants registreren, zorgverleners zorgen en verplegen. Of denk ik nu te simpel?

In mijn beleving zijn richtlijnen vooral bedoeld om de kwaliteit van een product of dienst te waarborgen. Helaas wordt het ook misbruikt om geen verantwoordelijkheid te hoeven nemen voor actief meedenken en maatwerk. De regels als strak regime hanteren waarbinnen geen ruimte is voor eigen regie, eigen denken of eigen kracht van beide kanten. Zo werd mijn moeder in het ziekenhuis  'gemobiliseerd' door haar 10 meter in een gang te laten lopen om vervolgens (volgens protocol) te zeggen dat zij nu op eigen gelegenheid de 20 kilometer kon overbruggen naar de revalidatieplaats. Dat zij na die 10 meter niet meer verder kon en beroerd was, deed er niet toe. De verpleger zei murw: ‘dit is gekkenwerk, maar het is niet anders, dit zijn de regels en anders kost het te veel.’

Natuurlijk kunnen we niet zonder regels en afspraken; de chaos zou niet te overzien zijn. Maar nu zitten we in een wurgende greep van doorgeslagen administratie gebaseerd op controle en achterdocht. Laten we de ruimte zoeken en ons gezond verstand gebruiken. Met wederzijds vertrouwen en gelijkwaardigheid, komt er meer ruimte voor zelforganisatie en vakmanschap. Een mooie krachtige basis voor echte gezamenlijke participatie.

Zo liet ik vroeger mijn dochter het eten kiezen met de voorwaarde dat het niet met een P mocht  beginnen. Dus pizza, patat, poffertjes en pannenkoeken kwamen zo niet dagelijks op het menu. Wellicht ook een goed idee voor Nederland om de focus om te gooien? Je mag met mij overal over praten, maar het mag niet met de P beginnen van procedures, protocollen, papieren en processtappen. Graag bespreek ik de P van partnerschap, passie, pragmatisch, positief en professionaliteit met je!

En de invulling hoeft niet direct groots en meeslepend te zijn. Het gaat erom dat je ziet en voelt waar de ander mee bezig is. Zo plakte de thuiszorg bij mijn moeder een kleine gele post-it op een brief: ‘alleen tekenen, wij scannen in en versturen voor je’. Of dat ene telefoontje van de wijkverpleging: ‘ik weet dat je nu onderweg bent, de spullen liggen klaar in de apotheek, hoef je straks niet weer terug’. Briljant geschakeld op mijn wereld! En niet te vergeten een instantie met de melding: ‘we kennen de situatie, we zoeken naar mogelijkheden, niet naar nieuwe problemen’. Kleine dingen, maar voor mij een groot verschil tussen zien en gezien worden. Laten we beginnen met de kleine stapjes…. 

Klein geluk bij een ongeluk

Een misselijkmakend gevoel overvalt me, als 's nachts mijn mobiele telefoon gaat. Voor het eerst sinds jaren zijn we op vakantie in Frankrijk, en ik begin net te wennen aan het rustige tempo. Ik durf niet op te nemen, wil niet dat de werkelijkheid binnenkomt en dat de rust weggevaagd wordt. Ik onderdruk al mijn emoties, neem op en hoor de stem van mijn broer. Het is niet goed; mijn grootste angst wordt bewaarheid.

Mijn moeder heeft een zware val van de trap gemaakt en is op haar hoofd terecht gekomen. De buren hoorden haar vallen en vinden haar in de gang. Ze wordt met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Paniek neemt me heel even over; mijn moeder is gewond en ik ben niet thuis.

Niemand kan me vertellen hoe het met haar gaat. En ik, die altijd overal bovenop zit, moet wachten op antwoord..... Rusteloos en machteloos zit ik op een donkere veranda, 850 kilometer van huis.

Na wat een eeuwigheid lijkt, krijg ik mijn dochter te pakken die al onderweg is. En dan volgt nog meer wachten; de frustratie vliegt me aan. In de vroege ochtend komt de diagnose; een bloeding in het hoofd, gebroken neus en heel veel kneuzingen. Ze moet onder constante bewaking blijven, maar is goed aanspreekbaar en stabiel.

Snel pakken we onze spullen en stappen in de auto om terug te rijden naar Nederland. Een nieuwe realiteit dient zich onderweg aan; door het ongeluk van mijn moeder valt er een groot gat in de mantelzorg van mijn broer. Hij probeert het zo snel en goed mogelijk te regelen met zijn zorgverleners en dat lukt! We blijven rijden en vinden een balans tussen onze haast en onze veiligheid. Eenmaal thuisgekomen word ik rustiger. Nadat ik mijn moeder gezien en gesproken heb, kan ik beter nadenken over de periode die komen gaat. Wat is nodig, wat is wijsheid en wat is onze behoefte daarin? We sluiten onze linies, doen wat we kunnen en verdelen de taken. Als de grootste risico’s zijn geweken mag ze overgebracht worden voor verder herstel. Bijna ga ik een gevecht aan tegen idiote protocollen van het ziekenhuis en de zorgverzekeraars, maar ik spaar mijn energie, dit is (voor nu) een zinloos gevecht. De situatie wordt gered door een lokaal taxibedrijf die hartverwarmend het vervoer regelt en ons echt helpt.

We zijn nu twee weken verder en mijn moeder verblijft op een revalidatieafdeling van een verpleeghuis. Met het gepubliceerde lijstje van verpleeghuizen in mijn achterhoofd en de column van Hugo Borst nog op mijn netvlies, breng ik mijn eerste bezoek aan de lokale vestiging. Het gebouw is oud, maar de nieuwbouw is prachtig en bijna klaar. De verpleging is verrassend zorgzaam en assertief. Het eten is goed, de kamers zijn schoon en de therapie is professioneel. Maar ook hier hangt het af van mensen die doen wat ze kunnen. Die met een zorghart en beperkte middelen zoveel mogelijk willen doen en dan ook nog oog hebben voor wat mijn moeder nodig heeft. Chapeau!

De komende weken krijgen we meer duidelijkheid over onze toekomst. Maar voor nu is het goed zo. Ik ben blij om weer terug te zijn op mijn eiland en in mijn eigen dorp. Ik ben vermoeider dan voor de vakantie; het blijft een wankel evenwicht in ons kaartenhuis. En vorige week zei iemand tegen me: ‘jullie dragen het noodlot op de schouders mee’, ik schrok even, maar daar ga ik niet in mee. Het voelt als het zwarte gat waar ik niet meer in wil stappen. Mijn focus ligt op de dingen die nog wel (goed) gaan en ik tel mijn zegeningen. Met een warm hart denk ik aan de hulp van de buren, mijn dochter die de regie neemt, familie die meeleeft, een zorgverlener die meewerkt, beleidsmensen die de hele situatie overzien, mensen die de moeite nemen om even te vragen hoe het gaat, en natuurlijk de verpleegkundigen en artsen die mijn moeder als mens blijven zien.

Zomaar klein geluk bij een ongeluk.

Hoe mijn leven op mijn pad kwam

Pas sinds een jaar of 3 weet ik bewust dat ik mantelzorger ben; net op tijd voor mijn 25-jarig jubileum. Ik ben nu 53 en precies de helft van mijn leven staat in het teken van de zorgen om iemand. Alles begon met de ziekte van mijn vader toen ik 27 was. Vijf jaar later kreeg mijn broer een zwaar auto-ongeluk, en als klap op de vuurpijl volgde de beroerte van mijn moeder. In een tijdsbestek van 10 jaar was iedereen uit mijn ouderlijk gezin afhankelijk van zorg en hulp, behalve ik.

Ik wist niet beter dan dat je voor elkaar hoort te zorgen, dat deden ze ook voor mij. Dat de druk vanuit het hechte gezin een zware wissel trok, had ik toen niet in de gaten. Vlak voor het ongeluk van mijn broer was ik bevallen van een prachtige dochter. Nooit had ik gedacht dat ik op mijn roze wolk een keuze moest maken tussen zijn leven en dood. Ik had niet kunnen denken dat mijn meisje zou leren lopen op een intensive care afdeling, dat haar speeltuin het parkje van een revalidatiecentrum zou zijn of dat de lekkerste ijsjes te koop waren in het winkeltje van een ziekenhuis. Ik denk weleens dat mijn dochter de jongste mantelzorger ooit is. Als baby gaf ze mijn ouders de kracht om door te knokken en zelfs als peuter hielp ze mijn broer in de rolstoel door zijn spullen aan te geven. In haar hele leven was er altijd iemand ziek, moest er gezorgd worden of waren we onderweg om dingen te regelen. En altijd bang zijn voor de telefoon en dan denken: wie van de drie? Dat gevoel zijn we nooit meer kwijtgeraakt.

Rond het overlijden van mijn vader in 2006 begon voor mij een nieuwe periode. Ik ging verder als alleenstaande werkende moeder. Mijn enige wens was dat ik een betere moeder voor mijn dochter zou kunnen zijn. Samen betrokken we een andere woning en de vele ups en downs hebben we samen doorgemaakt, waaronder haar hardnekkige eetprobleem. Een crime voor iedere ouder! Net op het moment dat we in stabieler vaarwater terecht kwamen, raakte ik in 2009 mijn baan kwijt, belande mijn broer weer in kritieke toestand in het ziekenhuis en raakte mijn moeder het grootste deel van haar gezichtsvermogen kwijt. Waren we terug bij af?

Uiteraard volgde een zeer taaie periode waarbij ik dacht dat de herkenning en erkenning van mijn mantelzorgschap deuren zou openen. Als wandelende encyclopedie van het wel en wee van mijn moeder en broer werd ik nauwelijks betrokken bij de keuzes in de behandeling. Hoe vaak heb ik niet op mijn strepen moeten staan om op te komen voor onze belangen vanuit onze eigen ervaringen? Zo vaak sloot een aanbod voor ondersteuning niet aan bij onze behoeften en grenzen. Het enige wat ze hoefden te doen.....is het te vragen. Niet meer en niets minder!

Toch zijn er ook de nodige lichtpuntjes te melden. Na mijn ontslag ben ik afgestudeerd als master veranderkundige, is mijn dochter uitgegroeid tot een mooie krachtige vrouw, heb ik een fijne dynamische zoon erbij gekregen en woon ik samen met een lieve man die me ziet en voor me opkomt. Mijn moeder en broer wonen allebei nog steeds zelfstandig en dragen hun eigen steentje bij aan ons geluk. En ondanks alle taken, ondersteuningen, financiële worstelingen, indicaties, beperkingen en keukentafelgesprekken, geloof ik dat we samen een nieuwe balans gaan vinden.

En onlangs ben ik een burgerinitiatief gestart om meer aandacht te krijgen voor de behoeften die mantelzorgers hebben in de verschillende fases. Om bespreekbaar te maken wat het gat is tussen het huidige aanbod en de gewenste invulling. Dit is zeer enthousiast ontvangen en inmiddels heb ik zitting genomen in de gemeentelijke WMO-adviesgroep voor het college van B&W om mijn levenservaringen en kennis breder in te zetten. Lering trekken uit mijn levenspad; daar krijg ik energie van. Want het leven komt vanzelf op je pad, de kunst is hoe je ermee omgaat!