Het kaartenhuis wiebelt; de angst van elke mantelzorger.
Net als je denkt dat je een redelijk stabiel huisje hebt neergezet, dient de eerste windvlaag zich aan. Onverwacht wankelt de constructie door invloeden van binnen of buiten. Je houd je adem in en hoopt gespannen dat alles overeind blijft.
Externe factoren die een beving veroorzaken komen meestal van partijen waar we afhankelijk van zijn. Het rooster van de zorg, wijzigingen in wet- en regelgeving, financiële middelen, aangepast vervoer, verzetten van doktersafspraken of dikke formulieren die ingevuld moeten worden.
Het is ons heel wat waard om alles goed te houden, om te zorgen dat we in ieder geval minstens de huidige kwaliteit van het leven behouden. Soms vraag ik me af of al deze partijen zich realiseren hoe belangrijk ze voor ons zijn. Hoeveel invloed ze hebben op de stabiliteit van onze ‘aangepaste’ kaartenwoning. En hoeveel behoefte we hebben aan hun steun en voorspelbaarheid.
Want mijn kaartenhuis schudt al erg genoeg van binnenuit. Onverwachte zaken die de kleine familiekring zomaar op z’n kop zetten. Alles wat buiten vaste routines gaat, vraagt om extra aandacht en regelkunst. Een griepje, de auto naar de garage of gewoon slecht weer maakt dat we moeten nadenken hoe het vandaag weer lukt. Vorige week is mijn moeder (79) omvergeblazen door de wind toen ze op haar scootmobiel wilde stappen. Ze heeft een flinke smak gemaakt, maar heeft gelukkig alleen blauwe plekken en gekrenkte trots. Maar ik houd bij iedere windvlaag of voorspellingen van sneeuw of storm nog meer m’n hart vast. Maar ze laat zich niet weerhouden en gaat iedere dag naar mijn broer, waar ze zoveel mogelijk wil meehelpen in zijn verzorging.
Deze dag routine is goed en vooral zingevend, maar zo kwetsbaar naar de toekomst toe.
Wat als……. Heel voorzichtig dringt het besef door dat mijn kaartenhuis wellicht ook op drijfzand staat.
Wat zou het mooi zijn als de speerpunten ‘versterken en verbinden’ vanuit de WMO mij ook gaan helpen om mijn kaartenhuis te stabiliseren op een solide ondergrond. Er worden in ieder geval genoeg initiatieven ontwikkeld, waarbij ik de diepste wens heb dat ze gebaseerd worden op onze behoeftes. De vraag blijft of de mensen zich realiseren dat ze onderdeel zijn of worden van mijn kaartenhuis. Ik ga op zoek naar verbinding en versterking!
Waarom ben ik niet blij? Mantelzorg krijgt namelijk steeds meer aandacht. Maar krijgt het ook de aandacht die het verdient? Ik word overspoeld door informatie over de mantelzorger. Iedereen weet er wat van, en iedereen vindt er wat van. Het lijkt wel een wedstrijd van het Nederlands elftal met 12 miljoen coaches op de bank en 4 miljoen spelers op het veld. Het ene rapport is nog niet verschenen, of de andere enquête staat al in de krant. Goede adviezen en oplossingen vliegen om je oren.
En steeds meer voel ik me in een hoek gedreven. Waarom heb ik het idee dat ik me moet verdedigen tegen een publieke opinie. Of dat ik mag schuilen in aantoonbare cijfers van zwaarte en onmacht?
Waarom raken bepaalde opmerkingen mij zo erg? Is het omdat de discussie niet vanuit kracht en gelijkwaardigheid wordt gevoerd? De uitlating dat mantelzorg volwaardig gemaakt moet worden aan de formele zorg, steekt me. Zijn we ineens onvolwaardig? Maar ook het programma ‘Ik zorg voor jou’ gaat voorbij aan onze eigen-regie en redt een schrijnende situatie. Zijn we echt machteloos? Ik merk dat ik aansla op zaken die mij in een slachtofferrol dwingen, en dat weiger ik! Ik kan heel goed zelf bepalen wat wel of niet goed voor me is, ik ben geen zielenpiet. En in deze onbalans zit de kern van wat mij frustreert en fascineert; de dramadriehoek.
De dramadriehoek is een communicatiemodel waarin drie types een rol spelen; het slachtoffer, de redder en de aanklager. Deze onbewuste energievretende dynamiek wordt vaak geactiveerd wanneer er druk op een situatie staat. Maar helaas leert de ervaring dat het weinig tot niets oplevert, behalve drama en niet-effectief gedrag! De drie rollen zijn nl. onlosmakelijk met elkaar verbonden in een vicieuze cirkel waarbij ze elkaar afwisselen en oproepen. Zo zal het slachtoffer dus continue een appèl doen op de redder of de aanklager, en zal de redder altijd het slachtoffer oproepen. Het begint bij het herkennen van het patroon, bijvoorbeeld:
Ik heb ook niet om deze situatie gevraagd? Slachtoffer: machteloos, hoopt op hulp
Laat mij het maar even voor je doen! Redder: helpt, redt, sust, neemt over, wil rust
Waarom komt niemand even helpen? Aanklager: valt aan, geeft kritiek, eist gelijk
Het gekke is dat je in een gesprek zelf razendsnel van positie kan wisselen en de gesprekspartner dus ook. Op basis van goede intenties, raken we in een machteloze greep van ongelijkwaardigheid en ongewenste afhankelijkheid. Ook zo herkenbaar in de huidige maatschappelijke discussie….
Drie jaar geleden ben ik bijna kapotgegaan aan dit spel. Alleen maar redderen, mezelf wegcijferen en vooral heel vaak boos worden. De driehoek in een notendop…. Tijdens mijn opleiding en werk ben ik mijn eigen gedrag en patronen hierin gaan zien. En wat bleek? Ik kon eruit stappen en het drama ombuigen naar een ‘volwassen’ aanpak. Het effect was dat ik niet langer de verantwoordelijkheid van de ander overnam waardoor er meer ruimte kwam voor eigenwaarde en eigen-regie. Daarnaast kan ik nu ook weer zus en dochter zijn. Nu is dat makkelijk gezegd, maar o zo moeilijk gedaan. Mijn mantra is nog steeds: grens, aanbod, behoefte. Grens als alternatief voor de Aanklager: aangeven wat ik wél wil. Aanbod vervangt de Redder door te zeggen wat ik wel en niet kan doen. En bij Behoefte zeg ik wat ik nodig hebt en laat de machteloosheid van het Slachtoffer achter me.
Het heeft heel veel inspanning en tijd gekost om vanuit mijn onmacht weer in mijn kracht te komen.
Mijn grootste angst is dat ik opnieuw word ingezogen in het spel van deze driehoek. Bijna dagelijks word ik uitgenodigd om opnieuw in dit emotionele zwarte gat te stappen, maar ík doe hier niet meer aan mee. Dus roep ik iedereen op om ons op een volwassen manier te benaderen en te vragen naar onze grenzen, ons aanbod en vooral naar onze behoeftes. Dit is constructiever, respectvoller en draagt bij aan een gelijkwaardige, volwaardige en krachtige relatie. En daar word ik wel blijer van!
Is mantelzorg de nieuwe hype in onze samenleving voor 2016?
Organisaties, politiek en bedrijven liften enthousiast mee op dit fenomeen.
De weg lijkt vrij voor iedereen die hierin geld of eigen succes ziet; onze ellende als gat in de markt!
Dat we waardevol zijn voor onze maatschappij, dat weten we al langer. Dat we een economische waarde vertegenwoordigen door het opvangen van bezuinigingen in de zorg is helder.
Maar dat we ook een commerciële waarde hebben, dat had ik me nog niet gerealiseerd.
Speciale producten, diensten en zelfs opleidingen worden voor ons ontwikkeld; een uitgebreid commercieel aanbod met bijbehorend prijskaartje. Uitzonderingen daar gelaten, maar deze initiatieven kosten ons gewoon geld. Hoe krom kan het voor ons worden? Velen van ons hebben salaris/uren ingeleverd of zijn ZZP-er geworden om flexibeler te zijn in onze, vaak zware, taak. En voor de broodnodige ondersteuning, omdat overbelasting dreigt, moeten we betalen. Ontspoord?
En als klap op de vuurpijl komt daar het t.v.-programma ‘Ik zorg voor jou’ van RTL4. Een gesponsord hulpprogramma om de overbelaste mantelzorger te ontlasten. Vol verwachting zit ik voor de buis om de primetime uitzending te zien. Het perfecte medium om het leven van de mantelzorger en zijn/haar omgeving groots en integer onder de aandacht te brengen. Om Nederland te laten zien hoe we vastlopen in regels en voorwaarden, onze zichtbare en onzichtbare rollen, hoe we worstelen met de mentale druk, hoe we vechten voor het belang van onze dierbaren en hoe eenzaam we soms zijn. Onze goede en slechte dagen, ons geluk en onze wanhoop, onze kracht en de onmacht.
In verwarring blijf ik achter na afloop van het programma. Een sociaal netwerk van ruim 30 personen? Met draaiende camera’s worden lijsten ingevuld, taken uitgevoerd, badkamers verbouwd en zelfs een traplift geplaatst. Waarom nu wel? En begrijp me goed, ik gun deze familie alle geluk van de wereld, maar dit spoort gewoon niet in mijn hoofd. Veel mantelzorgers hebben namelijk geen tijd om een sociaal leven te onderhouden; laat staan een actief netwerk waar ze een beroep op kunnen doen. Veel vrienden en kennissen haken af als de zorg te lang duurt en het een verplichting wordt. Ik kan het ze niet kwalijk nemen, het is te veel. Ben benieuwd hoe het daar volgend jaar is.
Maar nu worstel ik met het beeld van een mantelzorger in een maakbare omgeving. Een eenzijdige inkleuring waarbij alles opgelost wordt met geld en mankracht. Net als bij de andere emo-tv-programma’s wordt het gezin gered door een professioneel team en is iedereen blij en opgelucht. En ik? Ik ben al meer dan 20 jaar zo’n team in mijn eentje en zit nu met lege handen en een leeg hart op de bank. Voel me onbekwaam, onbegrepen, alsof ik het niet goed heb gedaan, alsof ik de hoofdrol speel in: Help, ik ben een sukkel.
Maar goed, de realiteit is wel dat de kijkcijfers hoog waren; meer dan 1 miljoen kijkers.
De vraag is of het geschetste beeld op televisie ons echt gaat helpen. Een groot maatschappelijk probleem wordt ‘goedbedoeld’ belicht in een format als “Uitstel van executie” en ‘Dubbeltje op zijn kant”. Het heeft in ieder geval wel discussie losgemaakt, en soms liepen de gemoederen hoog op. De niet-mantelzorgers vinden het heel erg voor ons, en een deel van de mantelzorgers vraagt zich af of dit echt bijdraagt aan de emancipatie van de mantelzorg. Of eindigt mantelzorg straks in de top 10 van meest irritante woorden, net als participatiesamenleving in 2015?
Tegelijkertijd hoop ik van harte dat deze aandacht de kloof zal dichten tussen de mantelzorger en de helpende handen en oren die zo hard nodig zijn, ook zonder camera. Dat de wereld van de mantelzorger transparanter wordt en de regelgeving doeltreffender. En laten we ons realiseren dat we allemaal in de nieuwe participatiemaatschappij mantelzorger, patiënt of zelfzorger gaan worden. Het raakt ons allen en het kan nog steeds alle kanten op…
De wereld van een mantelzorger behelst het vervullen van vele rollen voor anderen, naast die van jezelf.
De meest bekende zijn de verzorgende, verplegende, vervoerder, woordvoerder, boodschappendienst, cateraar, coördinator, assistente en huishoudelijke hulp.
Sinds vorige week is de rol van vuilnisvrouw aan mijn rijtje toegevoegd. De zorgpartij heeft mij, in het werkrooster van mijn moeder, op de woensdagen ingedeeld om het vuilnis op te ruimen? En opnieuw ontsnapt er een diepe zucht. Alsof ik niet genoeg te doen heb, pak ik weer de telefoon en ga opnieuw in gesprek met een dame van de bezwaarcommissie. Zodra ik haar aan de lijn krijg, barst ik los in een tirade dat de zorgwereld op z’n kop staat en som ik als een activiste al mijn taken, rollen, gevoelens en frustraties op. En gelukkig…..ze hoort me en neemt het bezwaar zo serieus dat het besproken wordt in de volgende vergadering. Zou het dan toch nog goedkomen?
Over een week of twee komt de uitspraak, dus kan ik me nu richten op mijn rol als belastingadviseur van de familie. Als een ware administrateur vul ik formulieren in, print dossiers, kopieer stukken, en verdiep ik me in de wereld van de zorgkosten en aftrekposten. De uitkomst hiervan doet me opnieuw huiveren. Zoveel kosten die niet (meer) afgetrokken mogen worden en daarnaast allerlei eigen risico’s en bijdrages die uit eigen zak betaald worden. Het belastbaar inkomen wat door het programma berekend wordt ligt mijlenver van het werkelijk besteedbaar inkomen. Nergens kan ik aangeven hoeveel de totale kosten zijn die ze in 2014 hebben gemaakt, en nergens wordt het gat zichtbaar tussen het belastbaar en het besteedbaar inkomen; behalve in de portemonnee van mijn moeder en mijn broer.
En ook mijn eigen portemonnee voelt het, want mijn aangifte laat zien dat ik nergens recht op heb als externe mantelzorger; ik voer nl. geen gemeenschappelijk huishouden. Maar hoe kan je dan buren, vrienden en anderen in de omgeving verleiden en mobiliseren om mee te helpen in het ondersteuningsvraagstuk? Wel tijd en geld investeren, maar geen zicht op erkenning van je rol.
Een mooie taak voor de politiek in relatie tot de gewenste participatiemaatschappij.
En ineens voel ik waar het aan schort met de belasting van de mantelzorger.
Het gaat om belastbaar vs. besteedbaar, om objectief vs. subjectief, om fysiek vs. mentaal.
De hele discussie om de informele zorg een volwaardige plek te geven in ons land wordt ééndimensionaal aangevlogen en richt zich op één kant van de medaille; de zichtbare, meetbare en objectieve wereld. Dit is wat mensen kunnen zien, wat ze denken te snappen en waar ze ondersteuning in willen bieden. Het gaat over zichtbare rollen, waar je de uren van kan tellen en waarin we vervangbaar zijn.
Maar onze onzichtbare kant is zoveel waardevoller; hierin vervullen we rollen die onvervangbaar zijn door anderen. Rollen die we nooit kunnen en willen uitbesteden. Rollen die onmisbaar zijn, die gebaseerd zijn op liefde en vertrouwen, die gericht zijn op welzijn en verbondenheid, rollen die dag en nacht in je hoofd zitten, rollen die soms een zware wissel trekken. Achter gesloten deuren zijn we altijd: sparringpartner, meedenker, oppepper, volhouder, ondersteuner, rouwende, liefhebber, tipgever, toehoorder, vertrouwenspersoon, baken, dierbare, bliksemafleider, houvast en klankbord.
Dit is de ware essentie van onze mantelzorg; al het andere doen we ook.
De vraag is of het verzwaren en ondersteunen van onze zichtbare taken ons echt gaat helpen…..
Welke rollen vervul jij met al je energie?
En even denk je dat alles geregeld is; dat geeft wat rust.
Maar toen kwam het ‘keukentafelgesprek’…….
Ik ben een ervaring rijker, en een illusie armer. Gevoelsmatig staat de O uit WMO niet langer voor Ondersteuning, maar voor Ondergang; mijn persoonlijke ondergang als mantelzorger.
Na een uitgebreide toelichting op onze situatie besloot onze tafeldame (eenzijdig) een deel van de hulp aan mijn moeder te schrappen. Dit met de ongenuanceerde reden: iedereen moet bezuinigen, dus u ook. Ze volgde koud het protocol, zonder zelfs maar te vragen wat onze draaglast en draagkracht is? Geen moment vragen wat je al doet? Woede en paniek borrelden op.
De verwachte dialoog bleef uit; het ging niet over de kwaliteit van de zorg, de noodzakelijke hulp, de gewenste ondersteuning of oog voor de mantelzorger. Nee, het ging uiteindelijk alleen maar over geld. Over de mogelijkheid om geschrapte uren terug te kopen, én een aanbod van een uur extra ter ondersteuning van de mantelzorger. Een snelle rekensom brengt ons op een kleine 1400 euro per jaar. Is dit een privé financiering van de tekorten in de zorg of een mooi verkooppraatje voor extra omzet?
Naïef en hoopvol heb ik haar nog gewezen op onderdelen uit de WMO die zich richten op de ondersteuning van de mantelzorger. Ik probeerde tot haar door te dringen dat het degraderen van het werk van een mantelzorger naar een rijtje huishoudelijke taken, voelt als complete karaktermoord! Ons zorghart laat zich niet vangen in lijstjes en roosters rond het huishouden, wij zijn gericht op het totale welzijn van onze dierbaren.
Een rode waas trekt voor mijn ogen als ik me weer moet verdedigen, weer moet uitleggen dat er echt niets bij kan, weer moet smeken of ze alsjeblieft willen zien dat de rek eruit is! Altijd knokken om dat kleine beetje van jezelf en hopen op begrip. De enige manier om voor de situatie of voor jezelf op te komen is vaak door woede, nijd en frustratie. Deze vechtstand zorgt even voor genoeg adrenaline om opnieuw de strijd aan te kunnen gaan. Dat je vervolgens je kleine beetje energie weer hebt verspilt aan de starheid van instanties maakt me boos. Maar helaas leverde deze strijd niets meer op dan een verwijzing naar de officiële beroepsprocedure.
Een dag na dit lastige gesprek heb ik vanuit mijn professie de draad weer opgepakt. Navraag bij de gemeente leverde zeer interessante informatie op. Zij hebben voor mijn moeder een indicatie afgegeven voor een schoon & leefbaar huis. Vervolgens hebben zij, vol vertrouwen, alle vervolgactiviteiten uitbesteed aan de uitvoerende zorgpartij. Dus het intakegesprek, de toekenning van de daadwerkelijke uren, de beroepsprocedure en daarbij dus alle macht. Ik was niet in gesprek geweest met iemand die het beleid kent, maar met een dame die de uitvoering van de huishoudelijke taken gaat regelen. Dit is de wereld op z'n kop, mijn zorg slaat toe.
Als gemeente kan je uiteraard taken delegeren, maar je blijft altijd zelf verantwoordelijk voor het eigen beleid. En hier wordt vanuit onze gemeente de plank volledig misgeslagen. Doordat ze het werkveld niet kennen hebben ze gekozen voor externe expertise die hun rol daarin moet vervullen. Door vanuit 'goede bedoelingen' deze weg in te slaan wordt voorbij gegaan aan de diepere intentie van de maatschappelijke ondersteuning, nl.: ken je bewoners en hun behoeften, zoek aansluiting, schakel daarop en biedt maatwerk. Maar ja, onbekend maakt onbemind....
Nederland verandert, de zorg verandert mee, de instanties krijgen andere rollen, de geldstromen gaan anders en de vergoedingen worden minder. Deze omslag is ingrijpend en vraagt om oprechte participatie en betrokkenheid vanuit de (lokale) overheden. Het vraagt om medewerkers die de inhoud van het werkveld kennen, de bijbehorende vaardigheden beheersen en geschoold zijn voor deze opgave. Zijn ze er nog niet klaar voor, of zien ze de samenhang niet? Als reactie op deze zorgzoektocht lijkt iedereen vooral druk bezig te zijn om verantwoordelijkheden bij een ander te leggen onder het mom van samenwerking, zelfredzaamheid en participatie. Wordt de mantelzorger hier de dupe van?
Het is schrijnend dat onze goedbedoelde liefdevolle mantelzorg dreigt te vervormen tot een officiële mantelplicht; een bijzondere vorm van onbetaald en informeel participeren waarbij zware ontsporing op de loer ligt. We moeten al vechten om staande te blijven voor onze dierbaren, maar wordt het vechten tegen deze incompetentie ons Waterloo?
Ik hoop dat het aan jullie keukentafel gezelliger was…….
Het is na middernacht, de wereld is stil, de meeste mensen slapen, even rust. Mijn tijd van ontspanning is veelal rond deze tijd, donker en rustig. Geen gebel, gevraag of een appèl op mijn dienstbaarheid of schuldgevoel. Even helemaal alleen.. Ik kan niet meer normaal naar bed, ik heb deze uren nodig om op te laden en na te denken. Ondanks het feit dat het ten koste gaat van mijn nachtrust, draagt het bij aan mijn zielenrust. Diep ademhalen en even helemaal niets moeten.
Ik realiseer me dat ik 52 jaar ben en al meer dan de helft van mijn leven (mantel)zorg. Niet altijd even intensief of opofferend, maar altijd aanwezig en vretend. Vretend aan de vraag of ik wel genoeg doe, of het ook anders kan, of het ook anders mag. Mag ik er zelf eigenlijk nog wel zijn?
Als mijn leven en mantelzorg een voorbeeld is voor de toekomstige participatiemaatschappij, dan zijn de gevolgen niet te overzien. Ik hoor politici praten over het helpen van vrienden, buren, mensen in de straat. Maar snappen ze wel waar mantelzorg werkelijk over gaat? Het gaat over het inleveren van je sociale leven, het altijd zorgen voor, dag en nacht op wacht staan, altijd bang zijn en je dus nooit echt kunnen ontspannen en je veilig kunnen voelen.
In het programma van Humberto, RTL Late Night, werd voor het eerst gesproken over de taboes rond de mantelzorger. Herkenbaar en schrijnend vond ik dat. Maar tegelijkertijd vond ik het makkelijk gezegd. Want hoe kan je als mantelzorger de taboes doorbreken, terwijl je tegelijkertijd de verantwoordelijkheid draagt voor het welzijn van degene waar je voor zorgt? Hoe kan ik mijn gevoel van ellende kenbaar maken, terwijl zij het toch al zo moeilijk hebben? En gaan zij dit niet als verwijt en afwijzing voelen, terwijl het toch een daad van liefde zou moeten zijn? En ik had dus mijn eerste taboe te pakken!
Mag ik over deze last klagen? Jaren lang dacht ik van niet; niet klagen, maar dragen was het motto; en je krijgt op je pad wat je aankan. Maar steeds meer en vaker word ik boos om deze situatie. Ik heb hier niet om gevraagd, en niemand met mij. Maar wat kan je doen om het leefbaar te houden voor iedereen? Wat gaat het uitmaken om hardop je beklag te doen? Hoe kan ik mezelf aan mij haren het moeras uittrekken?
Maar toch, iets in mij zegt dat het een verschil kan maken om mijn ervaringen te delen, een steun te zijn voor een andere mantelzorger of inzicht te geven aan een instantie of officiële hulpverlener. Misschien kan mijn ervaring ergens een verschil maken of voor iemand.
'Zorgen moet je niet maken, zorgen moet je doen'; een mantelzorger doet het allebei.
