Kleine steentjes - Column 21

Column 21 - Kleine steentjes

Ze staat stil halverwege een zijstraat, gekromd over haar rollator. Ik zie haar vanuit mijn ooghoeken staan en ben onderweg naar huis. Een belletje rinkelt in mijn hoofd; hier klopt iets niet. Ik loop terug en ga de zijstraat in. Daar staat ze nog steeds, haar knokkels wit van verkramping en haar gezicht rood van de inspanning. “Kan je me helpen?” vraagt ze zachtjes.

Ik bekijk de situatie. Haar rollator is oud en versleten. Aan de handvatten hangen tassen met boodschappen en spulletjes. Het lukt haar niet om nog één stap te verzetten. Ze kan niet meer voor- of achteruit. Ze staat al zeker een half uur zo vertelt ze, en niemand heeft haar gezien. Het is nog maar 100 meter naar haar voordeur, maar deze kleine afstand had net zo goed de Mont Ventoux kunnen zijn. Het is een berg die ze niet kan nemen en die ze niet meer overziet.

Ik neem de tassen van haar over en moedig haar aan om een klein stapje te zetten. En dat lukt met 10 centimeter per keer. Voetje voor voetje schuifelen we de stoep over. En zo naast haar ervaar ik letterlijk haar probleem. Naast haar fysieke beperking, vermoeidheid en leeftijd ligt er een stevig parcours klaar. Die kleine honderd meter bestaat uit schuine stoepen, losliggende tegels en een drukke oversteekplaats. De rollator moet tegengehouden, opgetild en geduwd worden. Op de oversteekplaats houd ik het overige verkeer tegen. Mensen schieten ongeduldig aan alle kanten voorbij. Ik kom bijna handen en ogen te kort om deze beproeving te doorstaan.

Het lijkt alsof haast en ongeduld zich langzaam omvormen tot ongevoeligheid naar andere mensen. De gebaren, gezichtsuitdrukkingen en de onvrede verbazen me. Is onze beschaving werkelijk afhankelijk geworden van de tijd die je op een ander moet wachten?

Na een klein uur help ik haar het huis in en zet haar in een stoel. Haar haren zijn nat van het zweet en ze trilt van de inspanning. Maar we hebben het gehaald! Ik pak de boodschappen uit en schenk een flink glas water voor haar in. Ze bedankt me liefdevol en is blij dat ze zit.

Later thuis overdenk ik de situatie nog eens. Wat heeft deze dame aan de mooie woorden vanuit de inclusieve samenleving dat iedereen mee moet kunnen doen? Voor haar is de buitenwereld bijna niet toegankelijk en een uitputtende opgave op zich. Zijn de gemeentes, winkeliers en andere organisaties zich wel bewust dat mensen soms klunen door hun eigen straten? En weten al die ongeduldige mensen dat ze iemand opjagen en bang maken?

Ik denk dat het voor een deel onwetendheid of desinteresse is. Want als je veel met jezelf bezig bent, dan zie je een ander zeker niet. Een participatiesamenleving betekent dat we samen leven, meedoen en ruimte geven. Een fijne leefomgeving hangt niet alleen af van instanties, maar vooral van de mensen die daarin wonen. Laten we wat meer tijd nemen om hieraan een klein positief steentje bij te dragen. Zomaar even stoppen en snappen dat je voor iemand een verschil kan maken. Het effect van een glimlach gloeit langer na dan een woedende blik. Wellicht helpt het om een keer de omgeving met een rollator, scootmobiel of rolstoel te verkennen. Ik verzeker je dat er een bijzondere wereld voor je opengaat en dat je niet struike.lt over de bergen, maar stilstaat bij de kleine steentjes op je pad.

Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima

Een kleine groet - column 20

Column 20 – Een kleine groet

Op een zonnige zondagmiddag ben ik met de auto onderweg naar mijn moeder. Op een kruispunt stop ik voor twee mannen. De ene man zit in een rolstoel en geniet zichtbaar van het zonnetje. Hij heft zijn gezicht op naar de zon en met één hand houdt hij zijn jas een beetje dicht. De andere man stapt stevig door en zet flink aan om de stoel op de stoep te krijgen. Ik wacht geduldig en kijk naar hen. De duwende man kijkt me aan, we wisselen een blik van verstandhouding en glimlachen allebei.

Wat leuk denk ik. Een zoon op pad met zijn vader, of een (mantel)zorger op stap met een dierbare. Het doet me ineens denken aan het moment dat je net een andere auto hebt gekocht. Ineens zie je ze overal rijden. Of het fenomeen dat zwangere vrouwen alleen nog maar kinderwagens op de weg zien. Zo werkt het waarschijnlijk ook bij mantelzorgers en bij mensen die moeite voor een ander doen. Ik zie ze overal. Op straat, in winkels en in wachtkamers. De herkenning is duidelijk, ze zetten uit liefde een tandje bij voor het gezamenlijk plezier.

Ik vervolg mijn weg en mijn gedachten gaan terug naar het oogcontact met de jonge man. In die onderlinge blik lag een wereld van herkenning, geduld en begrip voor elkaar. Het maakte mijn dag ineens lichter en ik vroeg me af of we dit niet vaker kunnen doen.

Gewoon elkaar herkennen en groeten. Net zoals motorrijders doen. Even een knikje, een hand in de lucht of het voetje omhoog. Zo werkt het al sinds de oudheid, waar ridders elkaar een teken gaven vanuit saamhorigheid en verbondenheid. Om te laten zien dat ze goede intenties hadden en zonder strijdbijl in vriendschap kwamen. Dat lijkt me wel wat, zelfs in onze snelle samenleving. Zomaar even onderling contact, zodat we van elkaar weten dat we er zijn. Het is een fijn gevoel om te merken dat je niet alleen bent. Een kleine groet wordt zo een groots gebaar. Dus als je me ziet lachen of knipogen naar vreemde mensen, dan weet je dat ik het zag. En natuurlijk groet ik je terug als je mij ziet.

Like mijn pagina om te volgen: www.facebook.com/columnmargreet. Delen is prima.

De balans opmaken - column 19

Column 19 - De balans opmaken.

Mijn wereld bestaat voor een groot deel uit meewerken, meedenken, meepraten en meevoelen. Niet alleen voor mijn dierbaren, maar ook steeds vaker voor beleidsmakers, projectgroepen en bestuurders. Voor mensen die de waarde ‘zien’ van ervaringsdeskundigen. Zoals altijd voel ik me betrokken bij vraagstukken en besteed ik daar tijd en energie aan. En dat blijkt zeer welkom, want naast mijn levenservaring neem ik ook mijn professionaliteit mee.

“Wat goed van je om je zo in te zetten” hoor ik met enige regelmaat. “Knap hoor, dat je ook nog energie in anderen steekt” zegt een ander. Wat gelaten neem ik dit soort opmerkingen in ontvangst. Het zijn schouderklopjes in mijn hokje als mantelzorger, vrijwilliger of ervaringsdeskundige. Dit gaat niet over wie ik ben, maar over hoe men naar mij kijkt. Want naast mijn werk als ZZP-er, breng ik als ‘vrijwilliger’ adviezen uit, toets en verbeter beleid, spoor misstanden op en ga zo maar door. De laatste tijd voel ik steeds meer dat het niet klopt. Dankbaar wordt er gebruik gemaakt van ingebrachte expertise, maar van echte professionele aansluiting lijkt geen sprake. Er wordt van mij als ‘betrokken burger’ veel verwacht. Tijd om de balans op te maken…..

Ik ervaar steeds vaker de verschillen tussen mijn leefwereld en de systeem- of werkwereld van anderen. En dat terwijl ik beide werelden zo goed ken. Zo viel me tijdens projectvergaderingen ineens op dat al mijn gesprekspartners in dienst zijn bij organisaties. Ze zitten aan tafel tijdens werktijd en hebben een functie, een opdracht en een inkomen. Of tijdens een overleg waar, op verzoek van de gemeente, een aantal mantelzorgers bijeenkwamen. Daar waar ik dacht dat onze behoeften het uitgangspunt zouden zijn, ging het vooral over het huidig aanbod en het opsporen van ontbrekende zaken. Op deze manier gaan we elkaar niet begrijpen, sterker nog, het ergert me. Een botsing op het knooppunt van persoonlijke drive, intrinsieke motivatie en verwachtingen.

Misschien geven verschillende mensen een andere betekenis aan maatwerk, participeren en sociaal domein. Of misschien ben ik ongeduldig, omdat ik allang weet wat wel en niet werkt in mijn leven. Er is in ieder geval sprake van een andere focus, positie en belang. Dit gat kan ik niet zomaar oplossen. Daar waar ik probeer de wereld een beetje makkelijker te maken, zijn anderen vooral bezig om hun eigen wereld in stand te houden. En ik zal niet de enige zijn die hier tegenaan loopt. Er wordt belangeloos veel werk verzet en overal leveren mensen een bijdrage aan onze maatschappij. Het maakt niet uit of je mantelzorger, vrijwilliger of ervaringsdeskundige bent; we zijn een kurk waar veel op drijft. Maar zelfs een kurk zinkt als er te veel gewicht aan hangt. Hier wringt het voor mij wel.

Zelf heb ik al veel gegeven in privé- en werktijd. Nu word ik steeds verder de systeemwereld ingezogen om vrijwillig nog meer bij te dragen. De verleiding is groot, want ik wil graag dat het beter gaat. Inmiddels besef ik dat dit waarschijnlijk een éénrichtingsweg is. Veel geven in tijd en energie om vervolgens te blijven opboksen tegen vooringenomenheid. De balans is zoek. Zolang de systeemwereld zaken niet op de juiste waarde schat en eendimensionaal blijft denken, zal er niet zo veel veranderen. Want wie wordt er beter van om de professionele ervaringsdeskundige te blijven inzetten als belangeloze bron van kennis en kunde? Ik ben van mening dat alleen een gelijkwaardige inzet kan leiden tot vergaande verbeteringen in maatschappelijke en organisatorische vraagstukken; volwaardig op positie, bejegening en beloning. Dan alleen kan er sprake zijn van een waardevolle samenwerking en tot die tijd loop ik weer mijn eigen pad.

Lees meer op de pagina van Margreet: www.facebook.com/columnmargreet

Bij je positieven blijven

In een plaatselijke krant valt mijn oog op het artikel ‘positief denken voor mantelzorgers’. Direct is mijn aandacht gepakt en lees ik verder. In deze workshop leer je hoe je positief met moeilijke situaties omgaat en hoe de veerkracht als mantelzorger vergroot wordt. Er borrelt weinig positiefs in mij op en ik kruip achter mijn laptop om te kijken of er nog meer van dit soort workshops en cursussen zijn.

En ja, er zijn er velen. Pagina’s vol over het empoweren en versterken van de mantelzorger. Er bestaat een hele mantelzorgindustrie variërend van kleine lokale initiatieven tot post-HBO opleidingen. Naast de opleidingen voor professionals om hun vakmanschap te vergroten, blijft er een grote brei over van initiatieven die gericht zijn op de mantelzorger zelf. Ik kom zelfs een opleiding tot Mantelzorger tegen met erkend certificaat. Hilarisch, als het niet zo triest was! Waarschijnlijk is een deel van dit enorme (commerciële) aanbod ontstaan door de verplichting vanuit de WMO dat gemeenten betere ondersteuning moeten bieden. Maar is dit werkelijk zo behulpzaam voor de mantelzorgers of dient het een ander doel? Ik vraag me af wat de echte motivatie is achter deze initiatieven. Wordt het gevoed door regels en geld, of door oprechte verbondenheid?

Want stel je voor dat het vooral gaat om het versterken en ondersteunen van de mantelzorger om deze zo lang mogelijk te laten zorgen met zo min mogelijk negatieve bijeffecten? Om deze te behoeden voor uitval door overbelasting, onmacht en ontsporing? In wiens belang is dit? Cynisch wellicht, maar realistisch als je bedenkt wat er zou gebeuren als morgen de mantelzorgers zouden stoppen met zorgen…..

Maar goed, van nature ben ik een ras-optimist. Zelfs bij een leeg glas denk ik dat er veel mooie ruimte is om het weer te vullen. Iedere nieuwe beperking is, in mijn hoofd, een uitdaging om zoveel mogelijk de resterende kwaliteit van leven op waarde te schatten. Niet dat ik denk dat alles altijd goed gaat, maar het gaat ook niet altijd fout. En natuurlijk ben ik soms verdrietig, moegestreden of gewoon even klaar met alles. Maar mijn kern blijft geloven in de toekomst en probeert te dansen in de regen. En met mij velen.

En vanuit een optimistische kant bekeken, kan de ondersteuning bijdragen aan de emancipatie van de mantelzorgers. Dat we hierdoor versterkt worden om een erkende rol en positie te bespreken en in te nemen. Dat we grenzen stellen aan instanties/organisaties en zelf onze randvoorwaarden benoemen. Dat we de beeldvorming ombuigen van bijna-patiënt naar sterke ervaringsdeskundigen. We weten zelf het beste wat de behoeftes zijn in de verschillende fases van ons mantelzorgbestaan. Dat zou mooi zijn. Want wat vooral nodig is, is participeren op basis van gelijkwaardigheid met een open vizier.

En laten we positief denken, maar vooral ook bij onze positieven blijven. Als ervaringsdeskundigen hebben we wat te vertellen. En als instanties dat lastig vinden, dan kunnen we altijd een workshop ‘omgaan met tegenslagen’ voor ze organiseren.

(Re)Spijt

Het kan geen toeval zijn dat ik in de afgelopen weken een aantal keer over respijtzorg hoor. Vanuit de overheid, gemeente en zorgverzekeraars wordt een hand gereikt aan mantelzorgers die er even tussenuit willen/moeten. Wat fijn, dat is echt iets voor ons. Dit jaar gaan we in de herkansing voor een ontspannen vakantie. En wat helpt daar beter bij dan weten dat iemand anders even de zorg overneemt. Dus opgetogen en vol goede moed duik ik in de wereld van de respijtzorg.

Al snel krijg ik van de verschillende zorgverzekeraars tegenstrijdige informatie. De ene ondersteunt deze vervanging als je zelf mantelzorg krijgt en de ander alleen als je de mantelzorg geeft. Om hiervoor in aanmerking te komen moeten 11 stappen in een procedure genomen worden, formulieren ingevuld worden en uiteraard vergoedingen betaald worden. En kom je voor alles in aanmerking, dan komt een vrijwilliger minimaal 3 en maximaal 15 dagen als vervanger.

Vrijwilliger? Hele dagen? Dit wil ik zo helemaal niet. Er hoeft geen vrijwilliger de hele dag in huis te zitten. Het is mooi dat het bestaat, zeker als de situatie daar om vraagt.

Maar ik wil maatwerk, gewoon gerichte inzet voor de dingen die in onze vakantie vast dreigen te lopen. Hoe moeilijk kan dit zijn? Geen 24-uurs inzet, maar iemand die de boodschappen haalt. Geen nachtwaker, maar iemand die de houdbaarheid van de spullen in de koelkast bewaakt. Die een wasje draait of een bakje thee drinkt. Iemand die gericht is op het welzijn van mijn dierbaren, die opgeroepen kan worden als het nodig is en die mij een gerust hart geeft als ik weg ben.

Mijn vraag blijkt lastiger te zijn dan ik vooraf dacht, en bij verder doorvragen word ik verwezen naar de WMO-afdeling. Ook daar tref ik iemand die vriendelijk meedenkt, vastzit in (on)mogelijkheden en eindig ik wederom met een vrijwilliger als oplossing.

Maar ja, weet je wat zo lastig is met vrijwilligers? Ja, die gaan ook op vakantie. Er zijn in deze periode veel minder handen beschikbaar dan ik had gehoopt. Dit gaat niet lukken zo.

Respijt wordt Re-spijt; opnieuw spijt dat ik me heb laten verleiden om in de krochten van de voorschriften en procedures te stappen.

Maar ik laat me niet ontmoedigen en ga zelf de boer op. Via de lokale hulplijn (bedankt Anne!) heb ik nu betaalbare en betrouwbare inzet kunnen regelen. Gewoon zoals wij dat willen, op onze momenten, met wat voor ons belangrijk is én met het hart op de juiste plaats.

Ondertussen ben ik echt aan vakantie toe......

Ontspoorde zorg

Grieperig en zwaar vermoeid breng ik hoestend mijn dagen en nachten door. Na weken kwakkelen besluit ik om naar mijn huisarts te gaan. Het is opvallend dat dit is begonnen na een kuur vanwege een tekenbeet in de herfst van vorig jaar. Maar volgens de arts en het Nederlands behandelprotocol is het onmogelijk dat dit nog steeds de boosdoener is. Om de oorzaak verder te onderzoeken word ik doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis.

Jammer genoeg laat de afspraak met de internist weken op zich wachten. Maar eindelijk kan ik tijdens een gesprek mijn verhaal doen. Nieuwe testen volgen en vol verwachting ga ik 2 maanden later naar de vervolgafspraak. Het gesprek verrast mij volledig. De specialist feliciteert mij met het feit dat mijn organen goed werken en dat er geen kanker is gevonden. Dat is uiteraard meer dan goed nieuws, maar wat is er dan wel aan de hand? Zijn diagnose is helder en kort: “u bent ook mantelzorger en u bent overbelast”. Ik sputter nog wat tegen, maar ik kan het ook niet uitsluiten. Hij vervolgt zijn relaas met mijn mentale overbelasting door chronische alertheid, en sluit af met advies dat ik me meer moet ontspannen en dat psychische begeleiding me verder gaat helpen. Ontredderd en met een dikke keel vol tranen verlaat ik het ziekenhuis; dit moet ik even laten indalen.

Ik neem een paar dagen de tijd om de boel te overdenken en word heen en weer geslingerd door mijn eigen gedachten. Het voelt helemaal niet als overbelasting? Ik herken mezelf niet in de diagnose van de overbelaste mantelzorger. Of zit ik nu in de ontkenningsfase en weiger ik de waarheid te accepteren? Maar toch kom ik tot de conclusie dat het verhaal gevoelsmatig niet klopt. En gesteund door mijn dierbaren maak ik een nieuwe afspraak met mijn huisarts. De diagnose is daar ook binnen, en ik krijg opnieuw te horen hoe zwaar mantelzorg is en dat ik extra begeleiding nodig heb. Ik weiger mee te gaan in deze redenering en laat me langer niet vastzetten.

Dat mantelzorg zwaar is en soms niet leuk is, dat weten we inmiddels. Dat er een grens zit aan onze draagkracht, is ons niet onbekend. Dat de balans verdwijnt bij het vergroten van de draaglast, zal niemand verbazen. Maar om als mantelzorger bij onverklaarbare klachten direct het stempel van overbelasting te krijgen, dat gaat me echt te ver! Hier is met recht sprake van ontsporing van de zorg; mantelzorg als excuus voor de acceptabele diagnose.

De campagnes rond het mantelzorgen hebben blijkbaar niet alleen geleid tot meer bewustwording in de maatschappij, maar ook tot een vorm van bekrompen denken en vooroordelen. Een nieuwe hokjesgeest is geboren; een negatief eenzijdig beeld van mantelzorg met als kern overbelasting en ontsporing. Ik wil af van dit etiket en van deze beeldvorming. Mantelzorgers zijn sterke, liefhebbende mensen die zo goed als mogelijk voor hun dierbare zorgen. Ze te behandelen als overbelaste tikkende tijdbommen is minachtend, oneerlijk en onacceptabel. Ook hier is de behoefte van de mantelzorger doorslaggevend wat mij betreft. Hoe moeilijk kan het zijn? Vorm een oprecht objectief beeld, luister naar het verhaal en zoek samen naar de meest passende oplossing of behandeling.

Helaas heeft dit hokjes denken bij mij geleid tot een lange vertraging in mijn behandeling. Want na aandringen op een second opinion is alsnog de ziekte van Lyme vastgesteld. Wat nu volgt zijn zware kuren omdat de bacterie al langere tijd actief is. Gelukkig heb ik van mijn nieuwe artsen een gedegen behandelplan met hokjesloze gesprekken. Want het denken in hokjes beperkt het beeld; laat je er niet in zetten!

Verloren tijd

Verloren tijd

Samen met 20 andere mantelzorgers zit ik in de wachtkamer van een ziekenhuis. Allemaal in het gezelschap van iemand die straks niet meer zelf kan rijden. We wachten geduldig op onze beurt; de tijd tikt verder. Weer een half uur later, het duurt te lang, we worden onrustig. Om me heen zie ik mensen heen en weer schuiven en het gemopper begint zachtjes. Waarom duurt het zo lang? Wat is het nut van een afspraak? Er zijn ook mensen die stilletjes hun wachtend lot ondergaan; het is niet anders zeggen ze.

Een vrouw staat wat geïrriteerd op en loopt naar de verpleging. Ze vertelt dat ze al een uur zit te wachten met haar vader van 90; “hij kan niet zo lang zitten, en hij is nu al te moe”. Als de man eindelijk wordt binnen geroepen, zit zijn dag erop voor vandaag. Jammer, al zijn goede energie kwijt aan een troosteloze wachtkamer. Moedeloos neemt zijn dochter hem liefdevol aan de arm.

En ik? Ook ik schuifel wat en wacht tot ik het zat ben. En dan begint het te stapelen. Een oeroud instinct borrelt in mij op; prehistorische alertheid om gevaar te overleven. Ga ik vechten, vluchten of wachten? In gedachte neem ik de afgelopen weken door op mijn persoonlijke wacht- en vechtstanden. Wachten op een rolstoeltaxi die meerdere malen niet op tijd komt. Vechten tegen de cliëntgerichte zorgverlener van mijn moeder die eenzijdig de tijden vervroegd. Lang wachten op een gemeentelijke afdeling die maatwerk maar moeizaam kan toepassen. Een ziekenhuis nabellen die vergeten is om de afspraken in te plannen. Een zorgrooster met te weinig beschikbare mensen om goede zorg te leveren. Zoveel tijd en energie kwijt omdat afspraken niet worden nagekomen.

Ik vraag me soms af of het andere mensen wat kan schelen. Is mijn tijd minder waard omdat ik mantelzorg doe? Of leunen ze zo hard op mijn begrip en geduld dat ze zelf niet meer hoeven te denken en te handelen? Mijn kostbare tijd gaat verloren aan gemakzucht van anderen, aan gebrekkige betrokkenheid of aan reactief risicomijdend gedrag vanuit protocollen. Mijn tijd, tijd die ik nu niet meer aan waardevollere dingen kan besteden. Ook mijn tijd vliegt, heelt alle wonden en tikt thuis zoals nergens anders. De huidige maatschappij lijkt een afschuif- en doorschuifsamenleving te worden die vooral op papier kloppend moet zijn. Deze situatie levert bij mij chronische alertheid op met de bijbehorende stress. De sabeltandtijger uit de oudheid is omgevormd tot een ongrijpbare onverwoestbare papieren tijger in onze tijd. Een ander tijdvak, maar beiden een gevaar voor het uitroeien van de menselijkheid. Het effect voor ons brein en lijf blijft hetzelfde; vechten, vluchten of bevriezen.

In het ziekenhuis sta ik op en meld aan de verpleging dat we weggaan. Ik ben het wachten zat en schiet in de vechtstand. Mijn begrip en geduld zijn op. Ik wil niets meer horen over goede bedoelingen en werkwijzen. En wonder boven wonder zijn we ‘toevallig’ direct aan de beurt.

Wel een beetje jammer dat ook mijn energie in diezelfde wachtkamer is achtergebleven.